Σε πρώτο πρόσωπο η Στέλλα Γεωργακή, η μοναδική Ελληνίδα με κυστική ίνωση, που έχει κάνει δύο μεταμοσχεύσεις

Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας για την κυστική ίνωση είναι “Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor”. Οι εορταστικές δράσεις του συλλόγου ασθενών ξεκίνησαν με την καινούρια τοιχογραφία στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο Πειραιά. Απεικονίζεται η Στέλλα Γεωργακή, η μοναδική ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα, που έχει υποβληθεί όχι μία, αλλά δύο φορές σε μεταμόσχευση πνευμόνων, διεκδικώντας για δεύτερη φορά το δικαίωμα για δεύτερη ευκαιρία στη ζωή.

Στο πρόσωπο της Στέλλας Γεωργακή αποτυπώνεται η ελπίδα και ο αγώνας των ασθενών με κυστική ίνωση, που πάλεψαν για την ανάσα τους και τα κατάφεραν. Αυτή είναι η ιστορία της, όπως μας την αφηγείται στο Healthstories.

Κυστική ίνωση: Μια διαφορετική ιστορία

Διαγνώστηκα με κυστική ίνωση όταν ήμουν 30 ημερών. Από παιδί θυμάμαι τις συχνές επισκέψεις σε γιατρούς και νοσοκομεία. Άρχισα τις νοσηλείες από όταν ήμουν 10 χρονών και όποτε έμπαινα νοσοκομείο, το θεωρούσα κάτι το φυσιολογικό για μένα, εκτός αν τύχαινε και έμπαινα εκτάκτως από κάποια βαριά αιμόπτυση που έκανα και τότε με έπιανε ο τρόμος του θανάτου.

Οι νοσηλείες μου ήταν προγραμματισμένες περίπου κάθε 6μηνο και όσο μεγάλωνα γίνονταν όλο και πιο πυκνές. Στο σχολείο δεν ήθελα να μαθευτεί ότι έμπαινα νοσοκομείο, γιατί το θεωρούσα “ντροπή”. Ζω και σε επαρχία, όποτε εδώ σε δείχνουν “με το δάχτυλο”, αν κάνεις, είσαι ή δείχνεις διαφορετικός, οπότε έλεγα ότι είχα ίωση. Τα παγκρεατικά μου ένζυμα, τα οποία ήταν απαραίτητα για την μέγιστη απορρόφηση της τροφής μου, δεν τα έπαιρνα φανερά ή και καθόλου, όταν ήταν να φάω, και είχε επακόλουθο να φεύγω από το σχολείο από τον έντονο κοιλόπονο.

Στην εφηβεία άρχισαν τα δύσκολα. Στα 16 νόσησα με βαριά πνευμονία, η οποία ήταν και η “καταδίκη” μου στα όσα ακολούθησαν μετά. Έκανα έναν μήνα να συνέλθω, αλλά πλέον οι βλάβες στον πνεύμονα ήταν μη αναστρέψιμες. Κάθε πρωί για να πάω στο σχολείο ήταν Γολγοθάς, καθώς είχε μειωθεί το οξυγόνο μου και η αναπνευστική μου λειτουργία. Καθημερινά ερχόμουν σπίτι με δέκατα και ήταν αδύνατον να συνεχίσω το σχολείο. Μπήκα νοσοκομείο, όπου έκανα έναν μήνα να βγω. Έναν μήνα μετά νοσηλεύτηκα ξανά και μετά από έναν μήνα ξανά και ξανά, μέχρι που μπήκα μόνιμα στο οξυγόνο.

Μπήκα στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων. Σε 3 μήνες χτύπησε το τηλέφωνο.

Στα 21 μου ήρθε η πρώτη μεταμόσχευση. Ήταν η σωτηρία μου. Δεν κράτησε πολύ, γιατί από τον πρώτο χρόνο πάθαινα απορρίψεις και βαριές λοιμώξεις. Στα 3 χρόνια σταθεροποιήθηκε η κατάσταση, αλλά πλέον το μόσχευμά μου δεν ήταν λειτουργικό, καθώς είχε πέσει τελείως η αναπνευστική μου λειτουργία, όπως ήμουν και πριν από την μεταμόσχευση. Πάλι δεν μπορούσα να κάνω τα βασικά, όπως το να κάνω ένα μπάνιο, να ανέβω τις σκάλες, να δέσω τα κορδόνια μου, να γελάσω δυνατά κι έτσι πέρασαν 5 χρόνια άλλης χαμένης ζωής.

Ήμουν 29 χρονών και εκεί έπεσε στο τραπέζι η δεύτερη μεταμόσχευση. Δεν θα ήταν εύκολο, μου έλεγαν οι γιατροί, και οι πιθανότητες να πετύχει ήταν 50-50. Με την στήριξη των ανθρώπων μου εκεί και των γιατρών μπήκα ξανά στην λίστα για δεύτερη μεταμόσχευση.

Αυτή τη φορά περίμενα έναν χρόνο στη λίστα αναμονής. Τον τελευταίο μήνα είχα “πέσει” πάρα πολύ κι έτσι έμενα στο εξωτερικό και περίμενα το μόσχευμα. Μετά από έναν πνευμοθώρακα και μια υπερβολική υπερκαπνία μπήκα σε τεχνητό κώμα υπερεπειγόντως, λίστα αναμονής και εντατική. Βρέθηκε μόσχευμα σε μια βδομάδα. Η αποθεραπεία μου ήταν ανεξάντλητα χρονοβόρα. Έκανα 2 μήνες να βγω από το νοσοκομείο. Όμως με αντάμειψε η τόση αναμονή και ταλαιπωρία, γιατί πραγματικά έχει πάει πάρα πολύ καλά η μετεγχειρητική μου πορεία.

Η ποιότητα της ζωής μου έχει επανέλθει πλέον και μπορώ και κάνω πράγματα για μένα, τα οποία δεν μπορούσα να κάνω όλα αυτά τα χαμένα χρόνια. Τελείωσα το λύκειο στα 35 μου και μπήκα στο Πανεπιστήμιο. Τώρα είμαι φοιτήτρια στο τμήμα Γραφιστικής και Οπτικής Επικοινωνίας στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής. Προτεραιότητά μου να είναι να πάρω το πτυχίο μου και να εργαστώ στον τομέα αυτό.

Στόχος μου είναι να κάνω όσο πιο πολλά ταξίδια μπορώ και να διατηρώ το πολύτιμο δώρο μου όσο πιο υγιές γίνεται, για να μπορώ να αναπνέω ελεύθερα.

Διαβάστε επίσης

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης: “Απεριόριστη Ανάσα” διεκδικούν οι ασθενείς

Επιχειρησιακός σχεδιασμός του Υπ. Υγείας για την αντιμετώπιση της υγειονομικής “βόμβας” στη Θεσσαλία