Γεννήθηκα σε μια σπάνια φυσική συνθήκη, Σάββατο, μια νύχτα με πανσέληνο, σε ένα χωριό της Αιτωλοακαρνανίας. Ήμουν ο πρωτότοκος γιος μιας οικογένειας, και αν και η ζωή μου εξελίχθηκε καλά, πάντα ένιωθα περίεργα και αμήχανα.
Πέρασαν πολλά χρόνια μέχρι να καταλάβω ότι για τα πιο απλά πράγματα εγώ ξόδευα πολύ περισσότερο χρόνο, κόπο και ενέργεια σε σχέση με τους άλλους. Όσο μεγάλωνα, αυτή η κατάσταση εντεινόταν βαθμιαία. Ωστόσο, δεν μπορούσα να το αξιολογήσω. Γεννήθηκα έτσι, μεγάλωσα έτσι…
33 χρόνια για να διαγνωστεί η σπάνια νόσος μου
Η πρώτη ανεπίσημη διάγνωση έγινε από μια γιαγιά, γειτόνισσα της θείας μου στην Αθήνα, όπου φιλοξενήθηκα για ένα διάστημα, η οποία, βλέποντάς με να περνάω κάτω από το μπαλκόνι της, είπε στη θεία μου πως δεν με έβλεπε να περπατάω καλά, και έπρεπε να με πάνε στον γιατρό. Από τότε, χρειάστηκε να περάσουν άλλα τριάντα τρία χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η σπάνια νόσος μου.
Από την εποχή στο χωριό, έχω έντονη την εικόνα του παππού μου και του αδελφού του να κάθονται σχεδόν όλη την ημέρα σε μία καρέκλα, κυρτοί, σε μια ηλικία που θα έπρεπε να εργάζονται στα χωράφια. Όμως, αυτό τους ήταν αδύνατον, καθώς, όπως συνειδητοποίησα και πάλι μετά από χρόνια, παρουσίαζαν σημάδια της νόσου, που προφανώς τους δυσκόλευε, και την οποία πολύ αργότερα θα μάθαινα πως είχα και εγώ.
Η ζωή μου προχωρούσε ομαλά, η κλινική μου εικόνα άλλαζε αργά, αλλά σταθερά, και εγώ έκανα πάντα τις προσπάθειές μου. Εντόπιζα διαφορές σε σχέση με τους άλλους, αλλά, μην έχοντας μία ιατρική εξήγηση, θεωρούσα ότι απλά ήμουν πιο αδύναμος.
Στα 37 μου ανέβαινα ακόμη τα σκαλιά, όμως, βλέποντας τον τρόπο με τον οποίο το έκανα, πολλοί με ρωτούσαν αν με πονούσε η μέση. Θυμάμαι, επίσης, την περίοδο που χτιζόταν το διαμέρισμά μου στον 4ο όροφο μιας πολυκατοικίας, τη διαμάχη μου με τον εργολάβο για την τοποθέτηση μιας μπανιέρας με χερούλια, λέγοντάς του: «Ανάπηρος είμαι;». Πού να ήξερα…
Δύο χρόνια μετά, σε έναν τακτικό έλεγχο εξετάσεων, βρέθηκα με αυξημένα ηπατικά ένζυμα, που καταδείκνυαν την περίπτωση αλκοολικού ή υπέρβαρου. Δεν ήμουν τίποτε από τα δύο…
Έτσι, ξεκίνησα έναν αγώνα για να πάρω τις σωστές απαντήσεις, μέσα από τις πολλές εικασίες που μου προσέφεραν οι γιατροί στο διάστημα των 18 μηνών που ακολούθησε.
Ο τελευταίος ηπατολόγος που επισκέφτηκα είπε πως δεν είχα κανένα πρόβλημα με το συκώτι μου, αλλά ίσως να αντιμετώπιζα κάποιο πρόβλημα στο μυϊκό μου σύστημα. Τότε, κάτι έλαμψε μέσα μου.
Μου φάνηκε τόσο λογικό! Το πιο σημαντικό, όμως, ήταν ότι γνώριζε πού θα μπορούσα να απευθυνθώ, εξοικονομώντας μου χρόνο, κόπο και άγχος. Επισκέφθηκα το Αιγινήτειο Νοσοκομείο, για να κλείσω ραντεβού με την κα Μαντά, ειδική γιατρό στα νευρομυϊκά, η οποία δεν είναι πλέον εν ζωή. Πριν καν φτάσω στην πόρτα των εξωτερικών ιατρείων, στο πεζοδρόμιο, μια γυναίκα με ιατρική στολή μού απευθύνθηκε: «Εσύ πού πας;».
Είχα κληρονομήσει τη σπάνια γενετική νόσο Pompe
Ήταν η κα Μαντά, η οποία, βλέποντας το περπάτημά μου, αμέσως κατάλαβε. Με διέγνωσε με τα μάτια του γιατρού που έχει τη γνώση. Λίγους μήνες αργότερα, έμαθα πως είχα κληρονομήσει τη σπάνια γενετική νόσο Pompe. Είχα πιθανότητες 25% να νοσήσω, 25% να είμαι φορέας και 50% να μην έχω τίποτα. Μου έτυχε το πρώτο.
Και κάπως έτσι, στα 40 μου, άρχισα να ερμηνεύω όσα περίεργα ένιωθα και έβλεπα στο σώμα μου όλα αυτά τα χρόνια, εξηγώντας τη σωματική κατάσταση και συμπεριφορά του παππού μου και του αδελφού του, την αποχή μου από κάθε είδους άθλημα ως παιδί, την αδυναμία μου να φουσκώσω ένα μπαλόνι στα γενέθλιά μου, το ότι αισθανόμουν ασφάλεια μόνο όταν κολυμπούσα στα ρηχά, τον προβληματισμό μου κάθε φορά που έπρεπε να ανέβω τις σκάλες, τη δυσκολία μου να σηκώσω βάρος και άλλες παρόμοιες προκλήσεις.
Αλλά κυρίως, είχα τη διάγνωσή μου, έχοντας πλέον αποκτήσει και άλλη ταυτότητα. Ήμουν ασθενής Pompe. Κι αν και πέρασα όλα τα συναισθηματικά στάδια που περνάει κάποιος σε τέτοιες δύσκολες ανακοινώσεις, αποφάσισα να παλέψω με τα νέα δεδομένα που είχα στη ζωή μου.
Με την καθοδήγηση της γιατρού ξεκίνησα θεραπεία με ένα υψηλού κόστους φάρμακο, το μοναδικό που αφορούσε τη νόσο Pompe εκείνη την εποχή, καθιερώνοντας έτσι τις τακτικές επισκέψεις στο νοσοκομείο, που με ανάγκαζαν να απουσιάζω ολόκληρη την ημέρα από τη δουλειά μου. Και κάθε τόσο βρισκόμουν σε έναν θάλαμο νοσοκομείου με συνασθενείς τούς οποίους δεν είχα ξαναδεί, που αντιμετώπιζαν άλλα σοβαρά προβλήματα υγείας, με αποτέλεσμα οι προσωπικές μου αγωνίες να βαραίνουν κάθε φορά περισσότερο από τις εικόνες και τα συναισθήματα της τακτικής παραμονής μου εκεί.
Από την άλλη, είχα να διαχειριστώ όλη τη γραφειοκρατία της πιστοποίησης της αναπηρίας μου με περισσότερες επισκέψεις σε μονάδες υγείας και επιτροπές ελεγκτών ιατρών, οι οποίες ενέτειναν τη συναισθηματική μου φόρτιση και προκαλούσαν τις σωματικές μου αντοχές.
Έξι χρόνια μετά τη διάγνωση, λόγω της εκφυλιστικής μορφής της νόσου Pompe, αναγκάστηκα να πάρω τη δύσκολη απόφαση να αφήσω τη δουλειά μου, γιατί καταλάβαινα ότι το σώμα μου με δυσκόλευε όλο και περισσότερο, ζητούσε από εμένα ιδιαίτερη φροντίδα.
Ήταν μια πολύ δυσάρεστη επιλογή, όμως υποσχέθηκα στον εαυτό μου να παλέψω για αυτόν με όποιο τρόπο μπορούσα και να μην αφήσω καμία ευκαιρία που θα βοηθούσε την υγεία μου να πάει χαμένη. Κάτι που κάνω ακόμα και σήμερα. Και μολονότι η καθημερινότητά μου όλο και δυσκολεύει, δοκιμάζοντας τα όριά μου, η ψυχολογία μου παραμένει θετική.
Δεν έχω κανένα παράπονο. Σε κάθε στάδιο της ζωής μου διεκδίκησα αυτό που μπορούσα περισσότερο, βάζοντας μπροστά τη δύναμη και την αισιοδοξία μου και παραμερίζοντας τους φόβους και τις δυσκολίες μου.
Έτσι επιθυμώ να πορευτώ. Με την ίδια διάθεση και το ίδιο πείσμα να φροντίζω τον εαυτό μου. Δεν με φοβίζει το αύριο, ασχολούμαι με το τώρα και φροντίζω για το αύριο της σπάνιας ζωής μου.
Χρήστος Σαμαράς, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου «95»
Διαβάστε επίσης
Διαθέσιμα από σήμερα τα αντιικά χάπια της Pfizer – Αβεβαιότητα για την έκβαση της COVID-19
5 αλλαγές στο σώμα που μπορούν να αποκαλύψουν ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας
«Η μαστεκτομή δεν με εμπόδισε να θηλάσω… Ένα στήθος μπορεί να φτάνει για δύο»
