Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων σήμερα και μία αισιόδοξη γυναίκα με φωτεινά και καλοσυνάτα μάτια, η Ευαγγελία Οικονομούλα, μιλά σε πρώτο πρόσωπο για την ζωή της με νεανικό ρευματικό νόσημα, όταν ελάχιστοι γνώριζαν για τις παθήσεις αυτές.
Λέγομαι Ευαγγελία Οικονομούλα.
Είμαι 57 ετών…Όλα άρχισαν πριν 50 χρόνια. Ήμουν στο χωράφι και βοηθούσα τους γονείς μου να μαζέψουν τις ελιές. Σκύβοντας ένιωσα ένα δυνατό πόνο στην μέση μου.
Η μητέρα μου με πήγε στον γιατρό του χωριού που είπε ότι είχα λουμπάγκο. Ο καιρός περνούσε και ο πόνος ήταν αφόρητος. Κάποια στιγμή με την συμβουλή των συγγενών με πήγαν και σε ένα πρακτικό κι αυτό επιδείνωσε περισσότερο την κατάσταση.
Έλλειψη γιατρών και αμάθεια γονέων, δε μπορώ να ρίξω ευθύνες. Σιγά σιγά άρχισα να απέχω από διάφορες δραστηριότητες ,γυμναστική εκδρομές . Ο δάσκαλος μου έλεγε καλύτερα να καθίσεις στο σπίτι σου αφού ούτε από το θρανίο δε μπορείς πια να κουνηθείς τεμπέλα. Στο διάλειμμα καθόμουν στα παγωμένα σκαλιά και κοιτούσα τα παιδιά που έπαιζαν.
Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα, άγνωστα τότε, το 1972. Ενέσεις παυσίπονες, αλοιφές και ο πόνος συνεχιζόταν, εντριβές με πετρέλαιο, που έκαναν έγκαυμα και μια μεγάλη πληγή στην μέση μου. Αυτοί όμως ήταν πόνοι στο σώμα.
Οι πόνοι της ψυχής μου, είναι πληγές που μέχρι και σήμερα δεν κλείνουν. Ήμουν όμως ατίθασο πνεύμα, δε το έβαζα κάτω. Αχαλίνωτο άλογο, που δεν μπορούσε κάποιος να το μερώσει, όπως έλεγε ο παππούς μου. Αυτοσαρκαζόμουν όταν παίζαμε, κι έλεγα ότι θέλω να παίξω στο θέατρο σκιών τον ρόλο του Καραγκιόζη (γιατί κακά τα ψέματα ονειρευόμουν όπως λέει και το τραγούδι σαν τον Καραγκιόζη).
Οι πρώτες ενέσεις δεν έφεραν αποτέλεσμα. Κοροϊδία από τους γύρω μου και χλευασμός, όμως εγώ συνέχιζα.
Βρήκα διέξοδο στη ζωγραφική. Πήγαινα στο κατηχητικό κι ενώ μας μιλούσε ο πάτερ, ζωγράφιζα τις εικόνες των Αγίων, του Κυρίου και της Παναγίας. Λες και περίμενα κάποιου το χέρι να μου πάρει τους πόνους. Η πίστη, μου έδινε δύναμη. Γι αυτά τα γεγονότα και άλλα πολλά που μου συνέβαιναν στη ζωή, έλεγα ότι δεν φταίνε οι άνθρωποι αφού δεν ξέρουν, η αμάθεια φταίει.
Έτσι μου γεννήθηκε η ανάγκη κι άρχισα να ψάχνω για ενημέρωση. Είναι δύσκολο να καταλάβει κανείς ένα παιδί σαν κι εμένα, που ενώ έμοιαζα καλά, στην πραγματικότητα δεν μπορούσα να κάνω πολλά πράγματα. Κι είναι δύσκολο για κάποιον να καταλάβει , πως είναι να ζει με μια αόρατη πάθηση . Πολλές φορές με εμπόδιζε με πολλούς τρόπους να απολαμβάνω καθημερινά πράγματα, δεδομένα για τους άλλους. Υπήρχαν ακόμη φορές, που από το κοντινό μου περιβάλλον άκουγα ψιθύρους, αρνητικά σχόλια γιατί απουσίαζα από το σχολείο, γιατί δεν συμμετείχα σε κοινωνικές δραστηριότητες με φίλους μου, γιατί ένιωθα απόμακρη, για ποιο λόγο χωρίς να κάνω κάτι ιδιαίτερο κουραζόμουν εύκολα και πολλές φορές δεν είχα κουράγιο να σηκωθώ από το κρεβάτι.
Τότε που η ενημέρωση ήταν ελλιπής, αντιμετώπιζα κι εγώ κι άλλα παιδιά που είχαν παρόμοια νοσήματα, αυτές τις καταστάσεις. Ευτυχώς τα χρόνια πέρασαν, η επιστήμη εξελίχτηκε, με φάρμακα νέας γενιάς κι οι σύλλογοι ασθενών μαζί με την ιατρική κοινότητα καταφέρνουν και επιτυγχάνουν το επίπεδο ενημέρωσης της κοινωνίας για τα ρευματικά νοσήματα.
Όνειρο και στόχος μας είναι με διάφορες εκδηλώσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης να κάνουμε μια κοινωνία με ενσυναίσθηση και κατανόηση, στην οποία κανένα παιδί δε θα αισθάνεται στο περιθώριο επειδή θα έχει ένα ρευματικό νόσημα.
Διαβάστε επίσης
Φινάλε την επόμενη εβδομάδα για Μίνα, Βάνα, Γκίκα, σε κρίση η σχέση Πλεύρη-φαρμακευτικών
Σε τι φάση βρισκόμαστε με τα αντιικά φάρμακα – Τα πρώτα συμπεράσματα από τη χρήση τους
Γονιός γίνεσαι μέρα με τη μέρα – Η τέχνη της ανατροφής του παιδιού
