Το συναισθηματικό roller coaster των ασθενών με αυτοάνοσα νοσήματα περιγράφει στο Healthstories η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα και της Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης Αθανασία Παππά.
Ζώντας με ένα χρόνιο νόσημα, έμαθα πολλά στην πορεία της ζωής μου μετρώντας αντοχές, τόσο δικές μου, όσο και των γύρω μου. Πολλές φορές αναρωτήθηκα αν το νόσημα ήταν αυτό που έφτιαξε τον χαρακτήρα μου ή αν ο χαρακτήρας μου ήταν ένας από τους παράγοντες, που πυροδότησαν το νόσημα.
Τόσα χρόνια, σχεδόν 38, από τότε που μου εμφανίστηκε η ρευματοειδής αρθρίτιδα, έχω γνωρίσει εκατοντάδες ανθρώπους, κυρίως γυναίκες, γιατί τα αυτοάνοσα αγαπάνε τις γυναίκες. Στους χώρους του νοσοκομείου που μεγάλωσα, οι συζητήσεις μεταξύ μας είναι άπειρες. Ακούς και μοιράζεσαι διάφορες ιστορίες και έχεις την εντύπωση ότι σχεδόν όλες είναι ίδιες. Καμία ιστορία, όμως, δεν μπορεί να είναι ίδια. Κάθε άνθρωπος έχει την δική του ξεχωριστή ιστορία να μοιραστεί, κάθε άνθρωπος έχει τις δικές του αντοχές και προσδοκίες, τα δικά του βιώματα.
Κοινό, αν και δεν έχει επιστημονικά τεκμηριωθεί, είναι ότι τα περισσότερα αυτοάνοσα έχουν ξεκινήσει μετά από έντονο ψυχολογικό στρες, πίεση, αδιέξοδα, που δεν μπόρεσε κάποιος να διαχειριστεί και μετά από απώλεια κάποιου αγαπημένου προσώπου, που δεν μπόρεσε ποτέ να ξεπεράσει.
Αρκετές έχουμε στο πρόσωπα μας χαραγμένο ένα χαμόγελο. Ένα χαμόγελο που έχει βγει μετά από πολλές μάχες με τον εαυτό μας κυρίως και έπειτα με τους άλλους. Ένα χαμόγελο που μπορεί να κρύβει μια βαθιά κατάθλιψη, που κανένας να μην θέλουμε να δει και πολλές φορές ούτε, καν, εμείς οι ίδιες. Μεταξύ μας ως ασθενείς καταλαβαίνουμε πολλά και πολλές φορές μπορεί να σιωπούμε. Κοιτώντας τα μάτια η μια την άλλη, μπορούμε να καταλάβουμε το φορτίο που κουβαλάει η κάθε μία από εμάς, τους αγώνες που έχει δώσει για να σταθεί στα πόδια της, τις φοβίες και τις ανασφάλειές της για το αύριο, για το άγνωστο, για το μοίρασμα της ζωής που μπορεί ίσως να μην το γνώρισε ποτέ, ή να το γνώρισε λίγο φευγαλέα, γιατί κανένας δεν άκουσε, κανένας δεν είχε τον χρόνο να ασχοληθεί να καταλάβει σε βάθος.
Και κάπου εκεί αρχίζεις να κλείνεσαι στον εαυτό σου, να κουράζεσαι να εξηγείς τα αυτονόητα – τουλάχιστον έτσι μοιάζουν στα μάτια τα δικά μας – και βλέπεις το νόσημά σου να πυροδοτείται ξανά και ξανά κι εσύ να προσπαθείς να βρεις τι φταίει. Το έχω νιώσει άπειρες φορές.
Η πρώτη κουβέντα του γιατρού μου, όταν με βλέπει σε έξαρση, είναι να με ρωτήσει για την ψυχολογία μου και σε τι κατάσταση βρίσκομαι. Στην αρχή διστάζω και δεν θέλω να μοιραστώ. Ακολουθεί μια μικρή σιγή, σαν να θέλει να μου δώσει τον χρόνο μου. Αυτό πολλές φορές φυσικά μοιάζει πολυτέλεια, γιατί σπάνια ο γιατρός έχει χρόνο να περιμένει να ακούσει με προσοχή τι θα ήθελε να του πει ο ασθενής και πόσω μάλλον να του δώσει χρόνο.
Χρόνο; Γιατί άραγε να θέλουμε χρόνο να πούμε όλα αυτά που μας πνίγουν, την στιγμή που όλα είναι μέσα μας και περιμένουν κάποιον να ακούσει και να καταλάβει, να δώσει μια λύση έστω και προσωρινή; Μια κουβέντα έστω, μπας και καταλαγιάσει λίγο ο πόνος, τόσο ο σωματικός, όσο και ο ψυχικός. Γιατί πολύ απλά αρκετές φορές φοβόμαστε να μοιραστούμε και άλλες τόσες φοβόμαστε να ακούσουμε τον ίδιο μας τον εαυτό και να αποδεχτούμε και να παραδεχτούμε την κατάσταση. Μας έμαθαν να σιωπούμε και όταν πονάμε. Μην μάθει κάτι ο διπλανός, μην μας αποδοκιμάσει, μην καταλάβει ότι είμαστε αδύναμες, μην καταλάβει τον εσωτερικό μας κόσμο και μας απορρίψει ή μας αποδοκιμάσει και στην τελική ποιος θα καταλάβει και αν καταλάβει ποιο το νόημα… Ερωτήματα που μας βασανίζουν και όχι κάποιες φορές άδικα. Κανένας δεν φτάνει να αναρωτιέται για όλα αυτά, αν δεν έχει βιώσει έστω και μια φορά στην ζωή του την απόρριψη.
Οι χρόνιες ασθένειες και όσες ειδικά έχουν την έναρξή τους στην παιδική ηλικία, όπως στην περίπτωση τη δική μου, έχουν την δύναμη να επηρεάζουν την συνολική ικανοποίηση που το άτομο αισθάνεται στη ζωή του: την ικανότητα να απολαμβάνει την εργασία, τις σχέσεις αγάπης και τις δραστηριότητες κατά τη διάρκεια του ελεύθερου χρόνου. Τα στοιχεία που αφορούν στη νοσηρότητα μπορεί να μας δίνουν περισσότερες πληροφορίες, σχετικά με τους παράγοντες που αφορούν στην ποιότητα της ζωής. Στις μετρήσεις μπορούν να συμπεριληθφούν ο χρόνος, κατά τον οποίο το άτομο μένει κατάκοιτο, η απώλεια των λειτουργικών δεξιοτήτων, η ικανότητα να φροντίζει τον εαυτό του, η ικανότητα να σηκώνει αντικείμενα και η ποσότητα του χρόνου, κατά τον οποίο το άτομο υποφέρει από πόνο ή την σοβαρότητα του πόνου.
Κατά τη διάρκεια όλου αυτού του ταξιδιού μου με το νόσημα, δυο επιλογές διέκρινα: να συνεχίσω την ζωή μου όπως πριν ή να αλλάξω και να ζήσω με έναν τρόπο διαφορετικό μιας και με ενδιαφέρει να παραμείνω στη ζωή όσο πιο λειτουργική γίνεται, προσπαθώντας να κρατήσω το νόσημα σε ύφεση όσο μπορούσα, με όλα τα μέσα που υπάρχουν σήμερα και με τις νέες θεραπείες.
Διάλεξα τη δεύτερη. Ξεκίνησα ένα ταξίδι, ίσως το πιο σημαντικό στη ζωή μου, μιας και αυτό το ταξίδι “πήρε” μαζί του και άλλα άτομα από το άμεσο και το έμμεσο περιβάλλον μου. Στη διάρκεια αυτού του ταξιδιού έμαθα ότι δεν τελειώνει ποτέ. Μπορούμε, όμως, να απολαμβάνουμε κάθε στιγμή, γιατί οι στιγμές χτίζουν όλη την διάρκεια. Η πιο θαυματουργή θεραπεία; Η αγάπη, η αγάπη για τον εαυτό μας μπορεί να κάνει θαύματα.
*Αθανασία Παππά, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα και Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης. Τελειόφοιτη Επισκέπτρια Υγείας της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ.
