Με το μήνυμα «Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος», εορτάζεται φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων, η οποία φέτος είναι αρκετά διαφορετική λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως.
Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.
Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες.
Για πολλές σπάνιες παθήσεις, εκδηλώσεις μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πάνω απο 300.000.000 οι πάσχοντες
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (Eurordis) διαμόρφωσε το 2021 ένα νέο πλαίσιο ευρωπαϊκής πολιτικής για τα σπάνια νοσήματα, με οκτώ συστάσεις για να μην αφήσετε πίσω κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια:
Σύσταση 1: Ένα ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής που καθοδηγεί την εφαρμογή συνεκτικών εθνικών σχεδίων και στρατηγικών, το οποίο παρακολουθείται και αξιολογείται από έναν πολυμερή φορέα σε τακτική βάση.
Σύσταση 2: Πρώιμη, ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση σπάνιων παθήσεων μέσω καλύτερης και πιο συνεπούς χρήσης εναρμονισμένων προτύπων και προγραμμάτων σε ολόκληρη την Ευρώπη, νέων τεχνολογιών και καινοτόμων προσεγγίσεων που βασίζονται στις ανάγκες των ασθενών.
Σύσταση 3: Ένα εξαιρετικά εξειδικευμένο οικοσύστημα υγειονομικής περίθαλψης, με πολιτική, οικονομική και τεχνική υποστήριξη σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, που δεν αφήνει κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια σε αβεβαιότητα σχετικά με τη διάγνωση, τη φροντίδα ή τη θεραπεία του.
Σύσταση 4: Εγγύηση της ένταξης των ατόμων που ζουν με μια σπάνια πάθηση σε κοινωνίες και οικονομίες με την εφαρμογή ευρωπαϊκών και εθνικών δράσεων που αναγνωρίζουν τα κοινωνικά τους δικαιώματα.
Σύσταση 5: Εδραίωση μιας κουλτούρας που ενθαρρύνει την ουσιαστική συμμετοχή, τη
δέσμευση και την ηγεσία των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση τόσο στον
δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα.
Σύσταση 6: Η έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις διατηρείται ως προτεραιότητα – σε βασική,
κλινική, μεταφραστική και κοινωνική έρευνα.
Σύσταση 7: Τα δεδομένα χρησιμοποιούνται στο μέγιστο για τη βελτίωση της υγείας και της
ευημερίας των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση.
Σύσταση 8: Βελτίωση της διαθεσιμότητας, της προσβασιμότητας και της οικονομικής
προσιτότητας των θεραπειών σπάνιων ασθενειών, προσελκύοντας επενδύσεις,
ενθαρρύνοντας την καινοτομία και τη συνεργασία μεταξύ των χωρών, για την αντιμετώπιση
των ανισοτήτων.
Δράσεις
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, συμβάλει στη προβολή και στην ανάδειξη της
σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των
ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους
ίδιους και τις οικογένειες τους.
Στόχος των δράσεων που αναπτύσσονται είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η
κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, να γίνει
γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και
στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή
και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.
Διαβάστε επίσης
Ανεύρυσμα: Πώς γίνεται η διακαθετηριακή μέθοδος
Ράπτη: Προτεραιότητα η δημιουργία ενός ολοκληρωμένου συστήματος ποιοτικών υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας
