Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια χρόνια ασθένεια που προσβάλλει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Είναι μια δια βίου κατάσταση που προκαλεί νευρολογικά συμπτώματα και αναπηρίες όπως και ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων.
Είναι μια αυτοάνοση ασθένεια και το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει την μυελίνη, την προστατευτική ουσία που καλύπτει τις νευρικές ίνες, προκαλώντας με απλά λόγια προβλήματα επικοινωνίας μεταξύ του εγκεφάλου και του υπόλοιπου σώματος.
Τα συμπτώματα μπορεί να επηρεάσουν οποιοδήποτε μέρος του σώματος και περιλαμβάνουν:
- μούδιασμα και μυρμήγκιασμα
- προβλήματα όρασης
- μυϊκούς σπασμούς και αδυναμία
- κούραση
- άγχος και κατάθλιψη
- πόνος
- θέματα κινητικότητας
- δυσκολία στην ομιλία και στην κατάποση
Σε ορισμένες περιπτώσεις, η ασθένεια επιδεινώνεται αργά με την πάροδο του χρόνου και οι γιατροί αποκαλούν αυτή την κατάσταση ως πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας. Άλλοι άνθρωποι βιώνουν «επιθέσεις» ή κρίσεις , κατά τη διάρκεια των οποίων τα συμπτώματα επιδεινώνονται ή εμφανίζονται νέα συμπτώματα. Αυτή είναι γνωστή ως υποτροπιάζουσα MS.
Μέχρι σήμερα, δεν είναι σαφές γιατί μερικοί άνθρωποι αναπτύσσουν σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλοι όχι, αλλά περιβαλλοντικοί και γενετικοί παράγοντες μπορεί να διαδραματίσουν ρόλο. Επειδή δεν είναι απολύτως σαφές γιατί εμφανίζεται η ΣΚΠ, δεν αποτελεί έκπληξη ότι έχουν αναπτυχθεί διάφοροι μύθοι οι οποίοι διατηρούνται παρά την εκτεταμένη ενημέρωση του κοινού.
Οκτώ από τους πιο συνηθισμένους μύθους σχετικά με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας:
1. Όλοι με σκλήρυνση κατά πλάκας χρειάζονται τελικά αναπηρική καρέκλα
Μεγάλος μύθος. Στην πραγματικότητα, όπως το MS Society εξηγεί, «τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν χρησιμοποιούν αναπηρικό καροτσάκι».
Δεκαπέντε χρόνια μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, μόνο το 20% μπορεί να χρειαστούν αναπηρική καρέκλα, πατερίτσες ή μπαστούνι για να περπατήσουν, αναφέρει ο νευρολόγος Dr. Loren A. Rolak.
2. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπορούν να εργαστούν
Άλλη μία απίστευτη παρανόηση. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πολύτιμα μέλη του εργατικού δυναμικού.
Είναι αλήθεια ότι ορισμένα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας αντιμετωπίζουν προκλήσεις και μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν πορεία σταδιοδρομίας, αλλά αυτό δεν είναι αναπόφευκτο για όλους. Τα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά συνεχίζουν να εργάζονται για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωσή τους.
Ωστόσο, μερικά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας αποφασίζουν να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους όταν διαγνωστούν για πρώτη φορά ή βιώσουν την πρώτη σημαντική επιδείνωση τους, συχνά μετά από πρόταση της οικογένειας ή του γιατρού τους.
Αυτή η απόφαση, σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να ληφθεί πολύ γρήγορα αλλά πρέπει να γίνει γνωστό ότι υπάρχουν θεραπείες και νέες τεχνολογίες για καλύτερη διαχείριση συμπτωμάτων.
Μάλιστα η τακτική εργασία μπορεί να ωφελήσει τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως εξηγούν οι συγγραφείς μιας μελέτης :
“Εκτός από την παροχή οικονομικής ασφάλειας, η απασχόληση μπορεί να συμβάλει σημαντικά στη σωματική και ψυχική ευεξία των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, παρέχοντας μια πηγή υποστήριξης και κοινωνικής αλληλεπίδρασης, και μια αίσθηση ταυτότητας και σκοπού.”
3. Μόνο άτομα μεγαλύτερης ηλικίας αναπτύσσουν σκλήρυνση κατά πλάκας
Στην πραγματικότητα, τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας βιώνουν τα πρώτα τους συμπτώματα μεταξύ των ηλικιών 20 και 40 ετών .
Ενώ μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, η ανάπτυξη σκλήρυνσης κατά πλάκας μετά την ηλικία των 50 θεωρείται σχετικά σπάνια.
Ωστόσο, όπως εξηγούν οι συγγραφείς μιας μελέτης , η διάκριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας από άλλες καταστάσεις που σχετίζονται με την προχωρημένη ηλικία μπορεί να είναι δύσκολη.
4. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν πρέπει να ασκούνται
Αυτό είναι αναληθές. Η άσκηση μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση των συμπτωμάτων, της ισορροπίας και της σωματικής δύναμης.
Αυτός ο μύθος είναι διάχυτος. Πολλές φορές τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά μειώνουν τη σωματική δραστηριότητα επειδή ανησυχούν ότι ενδέχεται να επιδεινώσουν τα συμπτώματά τους.
Αλλά οι επιστήμονες αναφέρουν ότι «η άσκηση πρέπει να θεωρείται ασφαλές και αποτελεσματικό μέσο αποκατάστασης σε ασθενείς με ΣΚΠ. Τα υπάρχοντα στοιχεία δείχνουν ότι ένα ελεγχόμενο και εξατομικευμένο πρόγραμμα άσκησης μπορεί να βελτιώσει την φυσική κατάσταση, τη λειτουργική ικανότητα και την ποιότητα ζωής, καθώς και τις τροποποιήσιμες διαταραχές σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Οι γιατροί θα πρέπει να ενθαρρύνουν τουλάχιστον 150 λεπτά σωματικής άσκησης κάθε εβδομάδα άσκησης. Η πρόοδος προς αυτό τον στόχο πρέπει να είναι σταδιακή, με βάση τις ικανότητες, τις προτιμήσεις και την ασφάλεια του ατόμου».
Είναι σημαντικό να μιλήσετε με έναν γιατρό πριν ξεκινήσετε ένα νέο πρόγραμμα άσκησης.
5. Εάν τα συμπτώματα είναι πολύ ήπια, δεν χρειάζεται φαρμακευτική αγωγή
Επί του παρόντος, οι ειδικοί αναφέρουν ότι ακόμη και αν τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι σχετικά ήπια, είναι σημαντικό να ακολουθείτε μια θεραπεία.
Κατά τις πρώτες φάσεις της πάθησης, τα συμπτώματά της μπορεί να μην προκαλέσουν πάρα πολλά προβλήματα, αλλά η έγκαιρη θεραπεία και η μακροχρόνια παρακολούθηση μπορεί δυνητικά να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.
Για παράδειγμα, μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2016 διερεύνησε τις επιπτώσεις της πρώιμης έναρξης της θεραπείας με MS. Οι συγγραφείς κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι «η έναρξη της πρώιμης θεραπείας συνδέθηκε με ένα καλύτερο κλινικό αποτέλεσμα».
6. Οι γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να αποφύγουν την εγκυμοσύνη
Ένας άλλος κοινός μύθος είναι ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να παρεμποδίσει τις προσπάθειες εγκυμοσύνης και να προκαλέσει προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό δεν είναι αληθινό. Το Trust Multiple Sclerosis εξηγεί:
«Η εγκυμοσύνη δεν είναι αυτόματα υψηλός κίνδυνος μόνο και μόνο επειδή η μητέρα έχει σκλήρυνση κατά πλάκας. Εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, δεν είναι πιο πιθανό να αποβάλετε ή να υπάρξουν προβλήματα στο μωρό σε σύγκριση με μία γυναίκα που δεν έχει σκλήρυνση κατά πλάκας.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι λιγότερο πιθανό να παρουσιάσουν υποτροπή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης από ότι συνήθως. Ο κίνδυνος υποτροπής αυξάνεται ξανά στους 6 μήνες μετά τον τοκετό».
Το 2019, η Ένωση Βρετανών Νευρολόγων σε οδηγίες της για την εγκυμοσύνη σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, αναφέρει ότι «η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν επηρεάζει τη γονιμότητα ή τον κίνδυνο αποβολής» και ότι «η εγκυμοσύνη δεν αυξάνει τον κίνδυνο επιδείνωσης της μακροχρόνιας αναπηρίας».
Οι συγγραφείς συνιστούν επίσης ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας «δεν πρέπει να αναβάλλουν τη θεραπεία φαρμάκων που τροποποιούν τη νόσο επειδή επιθυμούν να έχουν παιδιά στο μέλλον».
7. Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας, οπότε κινδυνεύουν και τα παιδιά μου
Αν και υπάρχει ένα γενετικό υπόβαθρο στη σκλήρυνση κατά πλάκας, η νόσος δεν μεταδίδεται απευθείας από τον γονέα στο παιδί.
Μελέτες έχουν δείξει ότι εάν ένας δίδυμος αναπτύξει MS, υπάρχει 20–40% πιθανότητα να εμφανίσει σκπ και ο δίδυμός του. Σε μη δίδυμα παιδιά, ο κίνδυνος είναι 3–5%. Αυτό δείχνει ότι εμπλέκονται γονίδια και μέχρι στιγμής, οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει περισσότερα από 200 γονίδια που συμβάλλουν στην ευαισθησία ενός ατόμου.
Σύμφωνα με το MS Society, 1 στα 67 παιδιά που έχουν γονέα με σκλήρυνση κατά πλάκας αναπτύσσουν την κατάσταση. Αυτό συγκρίνεται με περίπου 1 στους 500 κινδύνους για παιδιά των οποίων οι γονείς δεν έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας.
Έτσι, αν και ο κίνδυνος αυξάνεται, η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι κληρονομική νόσος με τη στενή έννοια του όρου
8. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πάντα μοιραία για τη ζωή
Αν και η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια δια βίου κατάσταση, δεν είναι θανατηφόρα. Σύμφωνα με μια μελέτη, η σκλήρυνση κατά πλάκας μειώνει τη διάρκεια ζωής ενός ατόμου κατά περίπου 7 χρόνια .
Καθώς όμως οι επιστήμονες συνεχίζουν να ερευνούν αυτήν την ασθένεια και να ερευνούν και να αναπτύσσουν νέες θεραπείες, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πιθανό να έχει όλο και πιο μειωμένη επίδραση στη διάρκεια ζωής ενός ατόμου.
Και η αλήθεια
9. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να αποφεύγουν το άγχος
Είναι αλήθεια ότι τα αγχωτικά γεγονότα της ζωής μπορεί να επιδεινώσουν τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας για ορισμένα άτομα. Είναι επίσης αλήθεια ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πιο πιθανό να παρουσιάσουν άγχος.
Ωστόσο, είναι αδύνατο να αποφευχθεί το άγχος εντελώς.
Το MS Society αναφέρει: «Το άγχος δεν μπορεί – και δεν πρέπει – να αποφεύγεται εντελώς. Η πρόκληση είναι να μάθουμε να μειώνουμε την ένταση και να τη χρησιμοποιούμε για να δουλεύουμε, όχι εναντίον μας. ”
Πηγή: medicalnewstoday.com
