Αφιερωμένη στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για την αιμορροφιλία είναι η σημερινή μέρα. Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος.
Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 440.000 άτομα σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.0004 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της.
Σε αυτή τη σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος παρατηρούνται μειωμένα επίπεδα παραγόντων πήξης στο αίμα, μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζει σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.
Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι συνήθως φορείς του γονιδίου της αιμορροφιλίας. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία.
Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β αφορά μία περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις.
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 και εορτάζεται στις 17 Απριλίου ημέρα των γενεθλίων του Frank Schnabel, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας.
Τριάντα δύο χρόνια μετά τον αρχικό εορτασμό, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας στέλνει το μήνυμα «Adapting to Change», ενώ παράλληλα έχει δημιουργηθεί το hashtag* #WHD2021 στα social media που επιτρέπει στην κοινότητα να μοιράζεται τις ιστορίες της σχετικά με την αιμορροφιλία.
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, η εταιρεία Novo Nordisk τονίζει σε ανακοίνωσή της ότι «συνεχίζει την παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την αιμορροφιλία, και ειδικά με την πανδημία της νόσου COVID-19 όπου έχει σημαντικό αντίκτυπο σε άτομα με αιμορραγικές διαταραχές, αυτός ο στόχος δεν ήταν ποτέ πιο σημαντικός. Η Novo Nordisk μέσω της καμπάνιας «Always Moving Forward», σε LinkedIn, Twitter, Facebook, και Instagram έχει δημιουργήσει το hashtag #alwaysmovingforward & #changinghaemophilia που επιτρέπουν στους συμμετέχοντες να μοιραστούν ιστορίες και εικόνες από τις εμπειρίες και την καθημερινότητα τους ως άτομα με αιμορροφιλία.
Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο θα είναι εύκολη η διάγνωση της αιμορροφιλίας και οι ασθενείς θα μπορούν να ζουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Η Novo Nordisk επενδύει και παρέχει υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία».
«Η Novo Nordisk Hellas θα παραμείνει αρωγός σε αυτή την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευσή μας απέναντι στην κοινωνία», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου.
Το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF)
Είναι ένα μη-κερδοσκοπικό ίδρυμα που συστάθηκε το 2005 και εδρεύει στη Ζυρίχη. Κύριο έργο του η αναγνώριση και η χρηματοδότηση βιώσιμων προγραμμάτων που στόχο έχουν την βελτίωση στην πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας στον αναπτυσσόμενο κόσμο www.nnhf.org.
