Ο Ρον Λεβ ήταν μόλις 16 χρονών όταν ξεκίνησαν χωρίς να το ξέρει τα συμπτώματα που προκαλεί η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Άρχισε να παρατηρεί ότι κάτι δεν πάει καλά. Ως νέος, δραστήριος έφηβος, του ήταν περίεργο που πονούσε, ακόμα και όταν έκανε απλές κινήσεις όπως το περπάτημα. Ωστόσο, επειδή ήταν μικρός, δεν το σκέφτηκε πολύ.
Ωστόσο, ο πόνος συνέχισε να χειροτερεύει – σχεδόν σε σημείο που μετά βίας μπορούσε να κάνει ένα βήμα χωρίς βασανιστικό, εξουθενωτικό πόνο. Κάποια στιγμή έπρεπε να σέρνει το πόδι του όταν περπατούσε.
«Περπατούσα με φρικτό πόνο για δύο χρόνια και μετά βίας περπατούσα», περιγράφει στο everydayhealth.com ο Λεβ, σήμερα 45 ετών, πατέρας δύο παιδιών. «Οι γενικοί γιατροί μου έλεγαν ότι ήταν απλώς πόνοι ανάπτυξης. Επειδή η ρευματοειδής αρθρίτιδα δεν είναι συχνή σε νεότερους ανθρώπους, όλοι φάνηκαν να μην θεωρούν πιθανό να έχω κάτι τέτοιο».
Μόλις ο Lev είχε έναν τραυματισμό που τον έστειλε στο νοσοκομείο, έγιναν επιπλέον εξετάσεις.
«Ο γιατρός μπήκε και με ρώτησε αν είχα πάει ποτέ σε ρευματολόγο», θυμάται. «Ο γιατρός είδε ότι είχα ήδη βλάβη στις αρθρώσεις μου και ότι η βλάβη ήταν μη αναστρέψιμη. Είπε να κάνουμε ό,τι μπορούσαμε για να το ελέγξουμε. Έτσι κλείσαμε αμέσως ραντεβού με έναν ρευματολόγο».
Η ζωή του Lev με τη Ρευματοειδή αρθρίτιδα μπορεί να ξεκίνησε νωρίς, αλλά το ταξίδι του από τότε δείχνει πώς μπορούν να ξεπεραστούν η πάθηση και τα συμπτώματά της — με τη σωστή φροντίδα.
Βρίσκοντας τη σωστή φροντίδα
Δυστυχώς, ο πρώτος ρευματολόγος του Lev είχε κακή συμπεριφορά και κατηγόρησε τη μητέρα του που άφησε την κατάσταση του γιου της να παραμείνει χωρίς θεραπεία για τόσο καιρό.
Αυτός ο ρευματολόγος συνέστησε «να ξεκινήσετε με τα βαριά όπλα» και άρχισε τη θεραπεία με ένα ανοσοκατασταλτικό φάρμακο που ονομάζεται μεθοτρεξάτη, σύμφωνα με τον Lev.
Ωστόσο, αυτό το φάρμακο μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από παρενέργειες, συμπεριλαμβανομένης της αποδυνάμωσης του ανοσοποιητικού συστήματος, της τριχόπτωσης και της κατάθλιψης – και ο Lev τα βίωσε όλα αυτά.
«Έπαθα σοβαρή κατάθλιψη γιατί δεν ένιωθα να ελέγχω τίποτα», εξηγεί. Όχι μόνο αυτό, αλλά και το φάρμακο δεν λειτουργούσε. «Ένιωσα ότι η ζωή μου είχε τελειώσει».
Ο Lev αναζήτησε τελικά έναν νέο ρευματολόγο και έκτοτε μπόρεσε να θέσει υπό έλεγχο την ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Το 2004, ωστόσο, διαγνώστηκε με καρκίνο στο λεμφικό και υποβλήθηκε σε χημειοθεραπεία για εννέα μήνες.
Όπως αποδείχθηκε, η χημειοθεραπεία που κατέστειλε το ανοσοποιητικό του σύστημα, βελτίωσε ρευματοειδή αρθρίτιδα. «Μπορούσα να κάνω τα πάντα – να κολυμπήσω, να περπατήσω», θυμάται.
Μόλις ανέκαμψε από τον καρκίνο και οι θεραπείες σταμάτησαν, , τα συμπτώματα της αρθρίτιδας άρχισαν να επανέρχονται. Πριν από περίπου πέντε χρόνια, ξεκίνησε τη βιολογική θεραπεία, μια κατηγορία φαρμάκων που παρασκευάζονται από γενετικά τροποποιημένες πρωτεΐνες που στοχεύουν τα μέρη του ανοσοποιητικού συστήματος που προκαλούν φλεγμονή. Εκτός από τη βιολογική του θεραπεία, η οποία περιλαμβάνει περιοδικές εγχύσεις στο ιατρείο του ρευματολόγου, ο Lev έχει επίσης εξερευνήσει, με τη συμβουλή και την υποστήριξη της ομάδας φροντίδας του, τη χρήση κανναβινοειδών (CBDs) για ανακούφιση από τον πόνο.
Προς μεγάλη του έκπληξη, είδε ότι θεραπεία εξάλειψε τον πόνο και του επέτρεψε επίσης να απογαλακτιστεί από τα στεροειδή, τα οποία έπαιρνε για 23 χρόνια.
«Ένιωσα σαν να ξαναπήρα τη ζωή μου από αυτή την τρομερή ασθένεια. Είμαι απόδειξη ότι μπορείς να ζήσεις μια γεμάτη ζωή ακόμα και με ρευματοειδή αρθρίτιδα».
Συμβουλές για μία ζωή με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα
Βρείτε έναν γιατρό με τον οποίο νιώθετε άνετα
Για τον Λεβ, η εμπειρία του με τον πρώτο του ρευματολόγο τον έκανε να νιώθει ηττημένος και να φταίει που άφησε την κατάστασή του να επιδεινωθεί. «Πρέπει να συνδεθείτε με το γιατρό σας σε συναισθηματικό επίπεδο, επειδή η αντιμετώπιση της ΡΑ μπορεί να είναι συναισθηματικά εξαντλητική», λέει. «Ο γιατρός σας πρέπει να είναι εκεί για να σας υποστηρίξει. Ο πρώτος μου γιατρός κατέρριψε οτιδήποτε ήθελα να κάνω, λέγοντας ότι δεν μπορούσα με την ασθένεια μου. Η εύρεση ενός γιατρού που να έχει μια καλή, θετική στάση είναι απαραίτητη».
Συμβουλευτείτε έναν εργοθεραπευτή
«Ο εργοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να εκτελέσετε καθημερινές εργασίες με λιγότερο πόνο και περισσότερη ανεξαρτησία», προτείνει. «Αυτό ισχύει γενικά, αλλά όταν μεγαλώνεις παιδιά, ειδικά κατά τα πρώτα χρόνια, οι κινήσεις που πρέπει να εκτελούνται για τα παιδιά είναι άπειρες».
Προσπαθήστε να δημιουργήσετε ένα ευέλικτο πρόγραμμα
«Η ρευματοειδής αρθρίτιδα μπορεί να είναι απροσδόκητη, για να μην αναφέρουμε την πρωινή δυσκαμψία», σημειώνει. «Ένα ευέλικτο πρόγραμμα μπορεί να σας δώσει τον προσωπικό χρόνο που χρειάζεστε για τον εαυτό σας για να σας βοηθήσει να χειριστείτε τη ρευματοειδή αρθρίτιδα σας. Η «εργασία από το σπίτι» είναι τέλεια για ένα ευέλικτο πρόγραμμα», προσθέτει.
Ρωτήστε για την εργονομία
«Πολλές εταιρείες προσφέρουν λύσεις εργονομίας, που μπορούν να σας βοηθήσουν να σχεδιάσετε ένα ασφαλές και υγιές περιβάλλον εργασίας και κατοικίας».
Ζητήστε υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους
«Είναι κυριολεκτικά αδύνατο να μεγαλώσεις οικογένεια και να έχεις ενεργό ρευματοειδή αρθρίτιδα χωρίς ισχυρή υποστήριξη από τη σύζυγό σου και αργότερα από τα παιδιά σου», λέει. «Ειδικά αν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα , είναι σημαντικό να κάνετε μια σοβαρή συζήτηση με τον σύντροφό σας, διευκρινίζοντας ότι θα κάνετε πάντα το καλύτερό σας… αλλά ότι μερικές φορές απλά δεν θα μπορείτε να είστε εκεί».
Θετική ενέργεια
«Μην πηγαίνετε στον γιατρό σας με ηττοπαθή στάση», συμβουλεύει. «Ναι, είναι απαίσιο να έχεις ρευματοειδή αρθρίτιδα. Υπάρχουν όμως πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε τον εαυτό σας εάν είστε πρόθυμοι να προσπαθήσετε. Όσο πιο προετοιμασμένοι είστε με την έρευνα που έχετε κάνει, τόσο καλύτερο μπορεί να είναι το θεραπευτικό σας σχέδιο».
Βρείτε άλλους με την ίδια νόσο
Είναι πιο εύκολο να αντιμετωπίσετε μια αυτοάνοση ασθένεια εάν έχετε μια υποστηρικτική κοινότητα γύρω σας.
Μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Clinical Rheumatology διαπίστωσε ότι οι ασθενείς με ΡΑ έλαβαν μεγάλη υποστήριξη και γνώση από τη συμμετοχή σε μια ομάδα ασθενών. «Θυμηθείτε, δεν είστε ο πρώτος ούτε ο τελευταίος που περνάει αυτή την κατάσταση, και πολλοί το έχουν ήδη αντιμετωπίσει. Αξιοποιήστε την εμπειρία τους.»
Διαβάστε επίσης
Σας αρέσει η κανέλα; Εκτός από άπειρα οφέλη, κρύβονται και κάποιοι κίνδυνοι
