Πριν από περίπου επτά εβδομάδες, μου είπαν ότι η κόρη μου μπορεί να έχει νεανική αρθρίτιδα (ΝΙΑ). Ήταν η πρώτη απάντηση που είχε νόημα – και δεν με τρόμαξε εντελώς– μετά από μήνες επισκέψεων στο νοσοκομείο, επεμβατικές εξετάσεις ενώ πλέον ήμουν πεπεισμένη ότι η κόρη μου είχε τα πάντα, από μηνιγγίτιδα μέχρι όγκους στον εγκέφαλο και λευχαιμία. Διαβάστε την ιστορία μας και δείτε τι πρέπει να κάνετε αν το παιδί σας παραπονιέται για πόνους στις αρθρώσεις.
Απλώς ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά…
Αν με ρωτούσες πώς ξεκίνησαν όλα, θα σε πήγαινα πίσω στην τελευταία εβδομάδα του Ιανουαρίου, όταν η κόρη μου άρχισε να παραπονιέται για πόνο στον αυχένα. Μόνο που δεν παραπονιόταν πραγματικά. Ανέφερε κάτι για τον λαιμό της που πονούσε και μετά έτρεχε να παίξει. Σκέφτηκα ότι ίσως είχε κοιμηθεί στραβά και γι’ αυτό το λόγο πονούσε. Ήταν τόσο χαρούμενη και κατά τα άλλα απτόητη ώστε δεν ανησύχησα.
Αυτό μέχρι πριν από λίγο καιρό. Την πήρα από το σχολείο και αμέσως κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Πρώτον, δεν έτρεξε να με χαιρετήσει όπως έκανε συνήθως. Και περπατούσε κουτσαίνοντας. Μου είπε ότι πονούσαν τα γόνατά της. Υπήρχε ένα σημείωμα από τη δασκάλα της που ανέφερε ότι παραπονιόταν για τον λαιμό της.
Αποφάσισα να καλέσω τον γιατρό για ραντεβού την επόμενη μέρα. Αλλά όταν φτάσαμε στο σπίτι, φυσικά δεν μπορούσε να ανέβει τις σκάλες. Η δραστήρια και υγιής 4χρονή μου ήταν σαν μια μικρή κουκλίτσα που την έλουζαν τα δάκρυα και με παρακαλούσε να την κουβαλήσω. Και όσο περνούσε η νύχτα, τα πράγματα γίνονταν χειρότερα. Μέχρι το σημείο που σωριάστηκε στο πάτωμα κλαίγοντας για το πόσο πονούσε ο λαιμός της, πόσο πονούσε το περπάτημα.
Η πρώτη σκέψη
Αμέσως σκέφτηκα: Είναι μηνιγγίτιδα. Την σήκωσα και πήγα στο νοσοκομείο.
Μόλις φτάσαμε εκεί, έγινε σαφές ότι δεν μπορούσε να λυγίσει καθόλου τον λαιμό της χωρίς να νιώσει από τον πόνο. Είχε ακόμα αυτό το κουτσό περπάτημα. Αλλά μετά από μια αρχική εξέταση, ακτινογραφία και εξέταση αίματος, ο γιατρός που είδαμε ήταν πεπεισμένος ότι δεν επρόκειτο για βακτηριακή μηνιγγίτιδα ή επείγουσα ανάγκη. «Μιλάμε ξανά το επόμενο πρωί», μας είπε στην έξοδο.
Πήγαμε να δούμε τον παιδίατρο της κόρης μου αμέσως την επόμενη μέρα. Αφού εξέτασε το κοριτσάκι μου, παρήγγειλε μαγνητική τομογραφία κεφαλιού, λαιμού και σπονδυλικής στήλης. «Θέλω απλώς να βεβαιωθώ ότι δεν συμβαίνει τίποτα εκεί μέσα», είπε. Ήξερα τι σήμαινε αυτό. Έψαχνε για όγκους στο κεφάλι της κόρης μου.
Για κάθε γονιό είναι μεγάλη αγωνία
Ήμουν τρομοκρατημένη την επόμενη μέρα καθώς ετοιμαζόμασταν για τη μαγνητική τομογραφία. Η κόρη μου χρειάστηκε να υποβληθεί σε αναισθησία λόγω της ηλικίας της. Θα χρειαζόταν να παραμείνει εντελώς ακίνητη για δύο ώρες και ήταν πραγματικό δύσκολο για ένα 4χρονο παιδάκι. Όταν ο γιατρός της με κάλεσε μια ώρα μετά την ολοκλήρωση της διαδικασίας για να μου πει ότι όλα ήταν ξεκάθαρα, συνειδητοποίησα ότι είχα κρατήσει την αναπνοή μου για 24 ώρες. «Μάλλον έχει κάποια περίεργη ιογενή λοίμωξη», μου είπε. «Ας της δώσουμε μια εβδομάδα και αν ο λαιμός της είναι ακόμα δύσκαμπτος, θέλω να την ξαναδώ».
Τις επόμενες μέρες, η κόρη μου φαινόταν να βελτιώνεται. Σταμάτησε να παραπονιέται για το λαιμό της. Δεν έκλεισα ποτέ αυτό το επόμενο ραντεβού.
Αλλά τις εβδομάδες που ακολούθησαν, συνέχισε να παραπονιέται πού και πού για πόνο. Ο καρπός της πονούσε τη μια μέρα, το γόνατό της την άλλη. Μου φαινόταν σαν φυσιολογικοί πόνοι ανάπτυξης. Σκέφτηκα ότι ίσως εξακολουθούσε να βασανίζεται από αυτόν τον ιό που της είχε προκαλέσει πόνο στον αυχένα από την αρχή. Αυτό μέχρι τα τέλη Μαρτίου που την πήρα από το σχολείο και είδα το ίδιο βλέμμα αγωνίας στα μάτια της.
Ήταν μια άλλη νύχτα με δάκρυα και πόνο. Το επόμενο πρωί ήμουν στο τηλέφωνο με τον γιατρό της και παρακαλούσα να μας δει.
Κατά την ώρα του ραντεβού, το κοριτσάκι μου φαινόταν μια χαρά. Ήταν χαρούμενη και παιχνιδιάρα. Ένιωθα σχεδόν ανόητη που ήμουν τόσο ανυποχώρητη στο να την βάλω ξανά στο νοσοκομείο. Αλλά μετά ο γιατρός της άρχισε την εξέταση και γρήγορα έγινε φανερό ότι ο καρπός της κόρης μου ήταν σφιχτά κλειδωμένος.
Ο γιατρός της εξήγησε ότι υπάρχει διαφορά μεταξύ της αρθραλγίας (πόνος στις αρθρώσεις) και της αρθρίτιδας (φλεγμονή της άρθρωσης.) Αυτό που συνέβαινε στον καρπό της κόρης μου ήταν σαφώς το τελευταίο.
Ένιωσα απαίσια. Δεν είχα ιδέα ότι ο καρπός της είχε χάσει το οποιοδήποτε εύρος κίνησης. Δεν ήταν αυτό για το οποίο παραπονιόταν περισσότερο, αλλά για τα γόνατά της. Δεν την είχα προσέξει να αποφεύγει να χρησιμοποιήσει τον καρπό της.
Φυσικά, τώρα που ήξερα, είδα τους τρόπους με τους οποίους προφύλαξε τον καρπό της απ’ ό,τι έκανε. Ακόμα δεν έχω ιδέα για πόσο καιρό συνεχιζόταν. Αυτό και μόνο το γεγονός με γεμίζει με μεγάλες ενοχές.
Μπορεί να έρχεται αντιμέτωπη με αυτό για το υπόλοιπο της ζωής της
Άλλο ένα σετ ακτινογραφιών και αιματολογικών εξετάσεων ακολούθησε, και έτσι μπορέσαμε να καταλάβουμε τι μπορεί να συμβαίνει. Όπως μου εξήγησε ο γιατρός, υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούν να προκαλέσουν αρθρίτιδα στα παιδιά: αρκετές αυτοάνοσες παθήσεις (συμπεριλαμβανομένου του λύκου και της νόσου του Lyme), νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (υπάρχουν διάφοροι τύποι) και λευχαιμία.
Θα έλεγα ψέματα αν έλεγα ότι το τελευταίο δεν με κρατάει ακόμα ξύπνια το βράδυ.
Μας παρέπεμψαν αμέσως σε παιδορευματολόγο. Η κόρη μου λάμβανε naproxen δύο φορές την ημέρα για να τη βοηθήσει με τον πόνο καθώς προσπαθούμε να βρούμε μια επίσημη διάγνωση. Μακάρι να μπορούσα να πω ότι τα πράγματα έγιναν καλύτερα,καθώς είχαμε αρκετά επεισόδια έντονου πόνου τις τελευταίες εβδομάδες. Με πολλούς τρόπους, ο πόνος της κόρης μου φαίνεται να επιδεινώνεται.
Είμαστε ακόμα στο στάδιο της διάγνωσης. Οι γιατροί είναι αρκετά σίγουροι ότι έχει κάποιο είδος ΝΙΑ, αλλά μπορεί να χρειαστούν έως και έξι μήνες από την αρχική εμφάνιση των συμπτωμάτων για να το γνωρίζουν με βεβαιότητα και να είναι σε θέση να προσδιορίσουν ποιον τύπο. Είναι πιθανό αυτό που βλέπουμε να είναι ακόμα μια αντίδραση σε κάποιον ιό. Ή θα μπορούσε να έχει έναν από τους τύπους ΝΙΑ που τα περισσότερα παιδιά αναρρώνουν μετά από μερικά χρόνια.
Είναι επίσης πιθανό αυτό να είναι κάτι με το οποίο έρχεται αντιμέτωπη για το υπόλοιπο της ζωής της.
Τι να κάνετε αν το παιδί παραπονιέται για πόνο στις αρθρώσεις
Αυτή τη στιγμή, δεν ξέρουμε τι θα ακολουθήσει. Αλλά τον τελευταίο μήνα έχω διαβάσει πολύ και έχω κάνει τη δική μου έρευνα. Μαθαίνω ότι η περίπτωσή μας δεν είναι εντελώς ασυνήθιστη. Όταν τα παιδιά αρχίζουν να παραπονιούνται για πράγματα όπως πόνο στις αρθρώσεις, είναι δύσκολο να τα πάρεις στα σοβαρά στην αρχή. Είναι τόσο λίγα, τελικά, και όταν πετούν ένα παράπονο και μετά τρέχουν να παίξουν, είναι εύκολο να υποθέσουμε ότι πρόκειται για κάτι μικρό ή για αυτούς τους περιβόητους πόνους ανάπτυξης. Είναι ιδιαίτερα εύκολο να υποθέσει κανείς κάτι μικρό όταν η αιμοδοσία επανέλθει φυσιολογικά, κάτι που μπορεί να συμβεί κατά τους πρώτους μήνες της έναρξης της ΝΙΑ.
Πώς καταλαβαίνετε λοιπόν πότε αυτός ο πόνος για τον οποίο παραπονιούνται δεν είναι απλώς κάτι φυσιολογικό που περνάνε όλα τα παιδιά; Εδώ είναι μια συμβουλή μου: Εμπιστευτείτε το ένστικτό σας.
Το παιδί μου αντιμετωπίζει τον πόνο αρκετά καλά. Την έχω δει να τρέχει με το κεφάλι σε ένα ψηλό τραπέζι, να πέφτει πίσω λόγω της δύναμης, μόνο για να πεταχτεί αμέσως γελώντας και έτοιμη να συνεχίσει. Αλλά όταν λύθηκε σε πραγματικά δάκρυα εξαιτίας αυτού του πόνου… ήξερα ότι ήταν κάτι αληθινό.
Μπορεί να υπάρχουν πολλές αιτίες για πόνο στις αρθρώσεις σε παιδιά με πολλά συνοδά συμπτώματα. Η Cleveland Clinic παρέχει μια λίστα για να καθοδηγήσει τους γονείς στη διαφοροποίηση των πόνων ανάπτυξης από κάτι πιο σοβαρό. Τα συμπτώματα που πρέπει να προσέξετε περιλαμβάνουν:
επίμονος πόνος, πόνος το πρωί ή ευαισθησία, ή πρήξιμο και ερυθρότητα σε μια άρθρωση
πόνος στις αρθρώσεις που σχετίζεται με τραυματισμό
κουτσό, αδυναμία ή ασυνήθιστη ευαισθησία
Εάν το παιδί σας εμφανίζει κάποιο από αυτά τα συμπτώματα, πρέπει να το δει ο γιατρός του. Ο πόνος στις αρθρώσεις σε συνδυασμό με έναν επίμονο υψηλό πυρετό ή εξάνθημα μπορεί να είναι σημάδι για κάτι πιο σοβαρό, οπότε πηγαίνετε το παιδί σας σε γιατρό αμέσως.
Η ΝΙΑ είναι κάπως σπάνια, επηρεάζοντας σχεδόν 300.000 βρέφη, παιδιά και εφήβους στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αλλά η ΝΙΑ δεν είναι το μόνο πράγμα που μπορεί να προκαλέσει πόνο στις αρθρώσεις. Σε περίπτωση αμφιβολίας, θα πρέπει πάντα να ακολουθείτε το ένστικτό σας και να επισκέπτεστε με το παιδί σας έναν γιατρό που θα σας βοηθήσει να αξιολογήσετε τα συμπτώματά του.
