Κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη νόσο που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως.
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση. Η νόσος προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, με τους ασθενείς να αφιερώνουν καθημερινά ώρες στις θεραπείες τους. Σε σοβαρές περιπτώσεις, η μεταμόσχευση πνευμόνων μπορεί να είναι απαραίτητη για την επιβίωση.
Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, τονίζει: «Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης υπενθυμίζει την καθημερινή μάχη των παιδιών και των οικογενειών τους. Ο Σύλλογος στέκεται δίπλα σε κάθε ασθενή με ενσυναίσθηση, ελπίδα και συλλογική δύναμη».
Εκπαιδευτική εκστρατεία
Στο πλαίσιο της φετινής ημέρας, ξεκινά η εκπαιδευτική εκστρατεία “Μυστική Αποστολή: K.I.”, με στόχο την ενημέρωση των παιδιών και τη βελτίωση της αυτοδιαχείρισης της νόσου. Η νέα 2η έκδοση του βιβλίου “Μυστική Αποστολή Κ.Ι. 2”, διαθέσιμη και ως eBook, περιλαμβάνει διαδραστικά παιχνίδια, κουίζ και μουσική, που βοηθούν τα παιδιά να ανακαλύψουν τη δύναμη και τις Κρυφές Ικανότητες τους.
Η συγγραφέας και εικονογράφος Λιάνα Δενεζάκη εξηγεί: «Το βιβλίο είναι ένα εργαλείο που μετατρέπει τις ανησυχίες των παιδιών σε δύναμη και δημιουργικότητα, βοηθώντας τα να αναπτύξουν αυτοπεποίθηση και θάρρος». Η Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, προσθέτει: «Βλέπουμε τα παιδιά να ταυτίζονται με τους χαρακτήρες και να μαθαίνουν ότι δεν είναι μόνα τους, και ότι κάθε δυσκολία μπορεί να γίνει πηγή δύναμης».
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ευχαριστεί θερμά τους χορηγούς Vertex Pharmaceuticals, Special Therapeutics, Ελληνοαμερικάνικη Ένωση και PrintServe για τη στήριξη της εκστρατείας, δίνοντας ανάσα και γνώση στις νέες γενιές παιδιών με ή χωρίς Κυστική Ίνωση.
