Aσθένεια Von Hippel-Lindau και καρκίνος του νεφρού: Η δύναμη του να ακούγονται οι πάσχοντες

Ο καρκίνος του νεφρού αποτελεί την κύρια κακοήθεια της ασθένειας Von Hippel-Lindau (VHL), μιας σπάνιας, νεοπλασματικής και κληρονομικής πάθησης.

Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, που φέτος έχει οριστεί για τις 20 Ιουνίου, έχει κεντρικό μήνυμα «Πρέπει να ακούμε» και καθώς η ασθένεια Von Hippel-Lindau (V.H.L .) είναι μία σπάνια νόσος και η ενημέρωση που υπάρχει γύρω από αυτή είναι περιορισμένη, φέτος, συντονιζόμαστε στη δύναμη του να ακούμε, επειδή για τη βελτιωμένη εμπειρία των ασθενών, το να ακούμε μπορεί να κάνει όλη τη διαφορά.

Αρχικά, το πιο σημαντικό είναι ο ασθενής να αισθάνεται ότι ακούγεται και οι επικοινωνίες με τους επαγγελματίες υγείας πρέπει να είναι συνεργατικές ώστε οι λαμβανόμενες αποφάσεις να είναι σωστές. Αυτό συνδυάζει την εμπειρία του κλινικού ιατρού στις επιλογές θεραπείας, όπως δεδομένα, κινδύνους και οφέλη με τις προσωπικές περιστάσεις, τις αξίες, πεποιθήσεις και στόχους του ασθενούς.

Επιπρόσθετα, επειδή το να ακούγεται η φωνή του ασθενούς είναι πολύ σημαντικό, αν κάποιος αισθάνεται ότι δεν ακούγεται η φωνή του, είναι φρόνιμο να ζητήσει και μία δεύτερη γνώμη ώστε να έχει παραπάνω από μία πηγή πληροφόρησης και να κατανοήσει καλύτερα τη διάγνωση αλλά και τις επιλογές της θεραπείας του. Επιπλέον, η αύξηση των ανθρώπων που στρέφονται σε κοινωνικά μέσα και μηχανές αναζήτησης για συμβουλές υγείας, έκανε δύσκολη την εύρεση ορθών και αξιόπιστων πληροφοριών υγείας.

Για το λόγο αυτό, πρέπει οι ασθενείς και οι φροντιστές τους πάντα να ελέγχουν τα διαπιστευτήρια του ατόμου που ακούνε.

Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος, κατά της νόσου V.H.L, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, παραχώρησε σήμερα Πέμπτη Συνέντευξη Τύπου με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού, γύρω από θέματα που αφορούν τον καρκίνο του νεφρού, ο οποίος αποτελεί και την κύρια κακοήθεια του VHL, αυτής της σπάνιας, νεοπλασματικής, κληρονομικής πάθησης.

Σε αυτήν τη συντονισμένη σε παγκόσμια κλίμακα εκστρατεία ενημέρωσης, η VHL Family Alliance Greece συμμετέχει, ως affiliate της Διεθνούς Συμμαχίας για τον Καρκίνο του Νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC).

Ανοίγοντας τη Συνέντευξη Τύπου, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, επισήμανε πως: «Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού αποτελεί μια εξαιρετική ευκαιρία να θυμηθούμε την ανάγκη να ακούμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η διάγνωση και η θεραπεία του καρκίνου του νεφρού δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αλλά και όλους όσοι βρίσκονται γύρω του. Πρέπει να ακούμε τις ανάγκες τους, τις ανησυχίες τους και να τους παρέχουμε την απαραίτητη υποστήριξη. Η φωνή τους είναι δύναμη και η κατανόηση είναι το κλειδί για την καλύτερη διαχείριση και αντιμετώπιση της νόσου».

Στη συνέχεια τον λόγο πήρε ο Δρ. Κωνσταντίνος Σκριάπας MD, PhD, FEBU Χειρουργός Ουρολόγος – Ανδρολόγος, Διευθυντής Ρομποτικής και Λαπαροσκοπικής Ουρολογικής Κλινικής ΙΑΣΩ Θεσσαλίας ο οποίος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Η εμφάνιση και η ανακάλυψη οποιασδήποτε μορφής νεοπλασίας συνοδεύεται αυτόματα από φόβο. Του αγνώστου, του πόνου, του θανάτου θα λέγαμε… Από την άλλη, η σημερινή εποχή χαρακτηρίζεται από την έλλειψη άμεσης επικοινωνίας μεταξύ των ανθρώπων. Έχουμε ξεχάσει να μιλάμε μεταξύ μας αλλά κυρίως να ακούμε. Αναμφίβολα, η σχέση ιατρού και ασθενούς είναι κάτι παραπάνω από μία απλή επικοινωνία αφού είναι μια σχέση πολυεπίπεδη και αμφίδρομη. Όμως, είναι ξεκάθαρο ότι η καλή επικοινωνία μεταξύ ασθενούς και ιατρού μπορεί και παίζει, ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στη θεραπευτική διαδικασία. Ξεχνώντας τη καθημερινότητα, θα πρέπει να καταλάβουμε ότι μία τέτοια πάθηση είναι μοναδική για τον ασθενή μας. Είμαστε εκεί για να σας ακούσουμε!!».

Ακολούθησε ο Ψυχίατρος, πιστοποιημένος ψυχοθεραπευτής, Δρ. Γιάννης Γενάρης ο οποίος ανέφερε μεταξύ άλλων: «Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια νόσος που δημιουργεί δύο πολύ έντονα υπαρξιακά ζητήματα στον αρχέγονο πυρήνα του ανθρώπου: Το πρώτο είναι απώλεια ελέγχου του τι μου συμβαίνει και το δεύτερο είναι το αγωνιώδες συναίσθημα ότι δέχομαι απειλή. Το θεραπευτικό κλειδί είναι να δημιουργήσουμε μια ρεαλιστική αποκατάσταση της αίσθησης ελέγχου και μια εξίσου ρεαλιστική διαχείριση της απειλής. Αυτό θα γίνει αν πείσουμε τους ασθενείς μας να μας μιλήσουν. Να μιλήσουν για απορίες, για φόβους, για επιλογές, για αποφάσεις, για καθημερινότητα, για τα μεγάλα αλλά και για τα μικρά…ποιος είναι άραγε ο καλύτερος τρόπος να πείσουμε έναν άνθρωπο να μας μιλήσει; … να τον πείσουμε ότι τον ακούμε ενεργητικά, με συναίσθηση, γνησιότητα και φροντίδα. Γι αυτό ας ακούσουμε!».

Κλείνοντας, η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, δήλωσε: «Είναι πολύ βασικό ο ασθενής να έχει γιατρούς και σύλλογο να απευθυνθεί, είμαστε εδώ να τον στηρίξουμε να πάρει την απόφαση της θεραπείας του, για μια δεύτερη ή και τρίτη γνώμη για την επιλογή του και εμείς μέσα από την επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου μας vhl.org αλλά και η IKCC μέσα από το ikcc.org μπορεί να βρει έναν έγκυρο ιστότοπο για τον καρκίνο του νεφρού που είναι ενημερωμένος σε όλα τα θέματα που αφορούν τον ασθενή με καρκίνο του νεφρού, όπως και εμείς, έγκυρα»!

H VHL

H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance, είναι μια ομάδα dedicated to find a cure for care και είναι ο κύριος πόρος γνώσης ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L. Η ασθένεια Von Hippel-Lindau, είναι μία νεοπλασματική πολυσυστηματική κληρονομική σπάνια νόσος που η έρευνά της έχει δώσει λύσεις για πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει παίρνοντας και το 2019 οι ερευνητές της το νόμπελ ιατρικής και φυσιολογίας. H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance είναι κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, κλινικών γιατρών και του ευρύτερου κοινού. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.

Διαβάστε επίσης

Το νέο φάρμακο για την Αταξία του Φρίντριχ έφτασε σήμερα στην Ελλάδα

ΕΟΦ: Κυκλοφορεί επικίνδυνο συμπλήρωμα διατροφής για τη στυτική δυσλειτουργία