Η ρευματοειδής αρθρίτιδα επηρεάζει έναν στους 100, κάνοντας την καθημερινότητα τους εξαιρετικά δύσκολη. Σύμφωνα με επιστημονικά στοιχεία ένας στους δύο ασθενείς υπό θεραπεύονται και μόλις το 30% φαίνεται πώς κατορθώνει να τη θέσει υπό έλεγχο.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα που φαίνεται ότι αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες είναι το γεγονός ότι ολόκληρες πόλεις και νησιά δεν έχουν ρευματολόγους ενώ η αναμονή για την ειδικότητα φτάνει τα έξι χρόνια.
Χαρακτηριστικό είναι ότι οι ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα λόγω της φλεγμονής και του πόνου στις αρθρώσεις, συχνά, καταβάλουν υπερβάλλουσα προσπάθεια για να πραγματοποιήσουν ακόμα και απλές καθημερινές δραστηριότητες, όπως να ανοίξουν μία πόρτα η οποία τους φαίνεται πολύ βαριά, να ανέβουν τη σκάλα η οποία φαντάζει μεγάλη ή να σηκώσουν μία κούπα την οποία νιώθουν ‘ασήκωτη’.
Εκστρατεία «ώΡΑ να γίνουν εύκολα»
Όταν η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα τα κάνει όλα να φαίνονται πιο δύσκολα, μίλα με τον ρευματολόγο σου για να γίνουν και πάλι εύκολα. Η AbbVie, η παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία, αναλαμβάνει πρωτοβουλία μέσω της εκστρατείας ενημέρωσης «ώΡΑ να γίνουν εύκολα», να ενημερώσει και να ενεργοποιήσει τους ασθενείς με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα να επισκεφθούν τον ρευματολόγο τους για την έγκαιρη διάγνωση και για τον σχεδιασμό της ενδεδειγμένης και εξατομικευμένης θεραπευτικής προσέγγισης.
Η εκστρατεία ενεργοποίησης των ασθενών με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα «ώΡΑ να γίνουν εύκολα» εντάσσεται στη δέσμευση της AbbVie να συνδράμει ουσιαστικά, ώστε οι ασθενείς να κινητοποιηθούν, να δουν τη νόσο στις σωστές διαστάσεις σε συνεργασία με τον ρευματολόγο τους και να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους κάνοντας πιο εύκολες τις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Από τις 4 Οκτωβρίου 2023 οι ασθενείς και όλοι οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται, για περισσότερες πληροφορίες, την ενημερωτική ιστοσελίδα www.ora-na-ginoun-eukola.gr
Η παρουσίαση της εκστρατείας ενημέρωσης πραγματοποιήθηκε σε εκδήλωση με ομιλητές την κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων & φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα (ΡευΜΑζήν), τον κ. Γεώργιο Βοσβοτέκα, ρευματολόγο, υπεύθυνο Ρευματολογικού Τμήματος Euromedica Γεν. Κλινική Θεσσαλονίκης, την κα Αθανασία Παππά, πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) και τον κ. Δημήτριο Καρόκη, ρευματολόγο, στρατιωτικό ιατρό ε.α., Πρόεδρο Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας. Από την AbbVie την εκστρατεία ενημέρωσης παρουσίασε η κα Μελίνα Θωμαΐδου, Head of Communications & Patient Relations.
Ενδυνάμωση και ενημέρωση για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα
Η κα Κουτσογιάννη αναφερόμενη στην προσωπική της εμπειρία με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα σημείωσε ότι: «Είναι κομβικής σημασίας οι ασθενείς να έχουμε πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση τόσο για το ίδιο το νόσημα και τις επιπτώσεις του στη συνολική υγεία του πάσχοντα, όσο και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Η εκστρατεία ενημέρωσης ‘ώΡΑ να γίνουν εύκολα’ είναι μέρος της συνολικής προσπάθειας και της συνεργασίας που απαιτείται με όλους τους εμπλεκόμενους, ώστε να δημιουργήσουμε ενδυναμωμένους και ενημερωμένους ασθενείς, οι οποίοι πρέπει να είναι συνεργάτες και συνοδοιπόροι στη θεραπευτική διαδικασία. Ένας ενημερωμένος και ενδυναμωμένος ασθενής συμβάλει στην από κοινού λήψη αποφάσεων και στην αυτοδιαχείριση της νόσου του. Θεωρώ σημαντικό οι ασθενείς να μοιραζόμαστε με τον ιατρό μας όσα είναι ορατά και όσα δεν είναι, ώστε να είναι σε θέση να προτείνει την κατάλληλη θεραπεία, την ώρα που πρέπει, αποτρέποντας ενδεχόμενες μη αναστρέψιμες βλάβες των αρθρώσεων. Επιπρόσθετα, η συμβολή των ασθενών είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης, για την πρόσβαση στις νεότερες καινοτόμες θεραπείες και αποτελεί προϋπόθεση ώστε το σύστημα υγείας, αξιοποιώντας τη βιωματική εμπειρία και τη γνώση του ασθενή να εφαρμόζει πολιτικές που έχουν πραγματικά στο επίκεντρό τους τον ασθενή».
Στόχος η ύφεση
Ο κ. Βοσβοτέκας σημείωσε ότι η ύφεση των συμπτωμάτων αποτελεί το μείζον ζητούμενο για τους ρευματολόγους και τη διαχείριση των ασθενών, προσθέτοντας ότι: «Η επίτευξη της ύφεσης, δηλαδή η μείωση της φλεγμονής, η ανακούφιση από τα συμπτώματα και η μείωση της βλάβης των αρθρώσεων, αυξάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και με τη διαχείριση της νόσου, μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα. Χάρη στη συνεχή επιστημονική πρόοδο η ύφεση αποτελεί εφικτό στόχο για τους ασθενείς.
Οι ρευματολόγοι έχουμε, σήμερα, στη διάθεσή μας νέες καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις οι οποίες είναι ασφαλείς, ιδιαίτερα αποτελεσματικές και πιο εύκολες στη συμμόρφωση των ασθενών. Έτσι, οι ασθενείς χάρη στις εξατομικευμένες θεραπευτικές λύσεις μπορούν να επιτύχουν σημαντικούς βραχυπρόθεσμους, μακροπρόθεσμους, αλλά και προσωπικούς στόχους που έχουν θέσει, όπως η ενασχόληση με ένα αγαπημένο χόμπι, η απρόσκοπτη και χωρίς πόνο πραγματοποίηση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων, η κοινωνικοποίηση μέσω δραστηριοτήτων που πριν τη θεραπεία δε θα μπορούσαν, εύκολα, να απολαύσουν».
Προετοιμασία, συμμετοχή, ενημέρωση!
Η κα Παππά εστίασε στην προετοιμασία του ασθενούς για τη συνάντηση με τον ιατρό του και τόνισε ότι: «Προετοιμασία, συμμετοχή, ενημέρωση! Αυτό είναι το τρίπτυχο που χρειάζεται να γνωρίζει και να πράττει ο ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα, πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την επίσκεψη στον ρευματολόγο. Κάθε επίσκεψη αποτελεί μία αφορμή ώστε ο ασθενής να μοιραστεί με τον ιατρό του και να μιλήσει με ειλικρίνεια για το πώς νιώθει, για τα συμπτώματά του, είτε αυτά παραμένουν αμετάβλητα, είτε βελτιώνονται ή επιδεινώνονται. Είναι απολύτως απαραίτητο εμείς οι ασθενείς να νιώθουμε την άνεση και την εμπιστοσύνη να συζητήσουμε με τον ρευματολόγο μας οποιουσδήποτε προβληματισμούς μας και να θέτουμε ερωτήματα για το σχέδιο θεραπείας που ακολουθούμε ή για την πιθανή αλλαγή στο σχέδιο θεραπείας για την καλύτερη διαχείριση της νόσου.
Ένα ημερολόγιο καθημερινών συμπτωμάτων, όπως η εμφάνιση οιδήματος ή ο πόνος στις αρθρώσεις ή τυχόν δυσκολίες συμμόρφωσης στη θεραπεία, οι προσωπικοί μας στόχοι, ο προγραμματισμός εξετάσεων και επισκέψεων στον ρευματολόγο και η αναζήτηση υποστήριξης από τον ιατρό μας σε όλη τη διαδρομή της νόσου αποτελούν μερικές από τις πιο χρήσιμες συμβουλές για τη δημιουργία μίας εποικοδομητικής σχέσης, η οποία συνεχώς εξελίσσεται και διαμορφώνεται ανάλογα με τις ανάγκες των ασθενών».
Σε αυτό το πλαίσιο, ο κ. Καρόκης εστίασε στη σημασία μίας σταθερής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς σημειώνοντας ότι: «Είναι σημαντικό κάθε ασθενής να απευθυνθεί έγκαιρα στον ρευματολόγο, να λάβει φροντίδα και να διαμορφώσει ένα σχέδιο θεραπείας, άμεσα. Εξίσου σημαντικό είναι ο ασθενής και ο ρευματολόγος να δημιουργήσουν μία σταθερή σχέση εμπιστοσύνης, να βρίσκονται σε τακτική επικοινωνία, να αξιολογούν την πρόοδο της θεραπείας και έγκαιρα να επαναξιολογούν τους θεραπευτικούς στόχους, εφόσον κρίνεται αναγκαίο.
Η αμφίδρομη επικοινωνία με τους ασθενείς είναι πολύτιμη για τους ρευματολόγους, σε κάθε στάδιο της διαδρομής για τη διαχείριση της νόσου. Οι ρευματολόγοι έχουμε αναπτύξει διάφορα εργαλεία για να διευκολύνουμε την αποτελεσματική επικοινωνία μας με τους ασθενείς. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία είναι η ανάπτυξη στοχευμένων ερωτηματολογίων τα οποία εφόσον οι ασθενείς απαντήσουν με ειλικρίνεια και σαφήνεια αποδεικνύονται ένα πολύτιμο εργαλείο με το οποίο μπορούμε να αξιολογήσουμε το επίπεδο ενεργότητας της νόσου, κι έτσι να στοχεύσουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς, προσφέροντας την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση».
Σχετικά με τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μία αυτοάνοση πάθηση που εκδηλώνεται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε σημεία του σώματός σου. Στη ρευματοειδή αρθρίτιδα το ανοσοποιητικό σύστημα προκαλεί φλεγμονή στις αρθρώσεις, οδηγώντας σε πόνο και άλλα συμπτώματα, όπως πρωινή δυσκαμψία. Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μία χρόνια πάθηση η οποία μπορεί να διαρκεί για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Επίκεντρο οι ασθενείς
Η κα Θωμαΐδου αναφέρθηκε στη σημασία της πραγματοποίησης της εκστρατείας ενημέρωσης ‘ώΡΑ να γίνουν εύκολα’ σημειώνοντας ότι το site www.ora-na-ginoun-eukola.gr είναι διαθέσιμο ώστε όλες και όλοι να έχουν πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Η κα Θωμαΐδου συμπλήρωσε ότι:
«Στην AbbVie επίκεντρό μας είναι οι ασθενείς και προτεραιότητά μας να αναγνωρίζουμε σημαντικά θεραπευτικά κενά και να δίνουμε αποτελεσματικές απαντήσεις μέσω της καινοτομίας και της επιστήμης. Η εκστρατεία ενημέρωσης των ασθενών με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα ‘ώΡΑ να γίνουν εύκολα’, έρχεται για να καλύψει το κενό ενημέρωσης και για να κινητοποιήσει όσους περισσότερους ασθενείς να αναζητήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Θέλουμε η εκστρατεία να αποτελέσει αφύπνιση για τους ασθενείς ώστε να μην απογοητεύονται και να μην αμελούν την επίσκεψη στον ρευματολόγο τους, ο οποίος είναι ο μόνος αρμόδιος για να θέσει τη νόσο στις σωστές διαστάσεις, να διαμορφώσει το πλαίσιο διαχείρισης της νόσου και να κάνει την καθημερινότητα τους πιο εύκολη».
Διαβάστε επίσης
ΕΕ: Πράσινο φως σε θεραπεία για την ενεργό ψωριασική αρθρίτιδα ενηλίκων
Εκστρατεία για την Μηνιγγίτιδα Β: Να ΜΗΝ πάθει τίποτα… Να ΜΗΝ το αναβάλλουμε…