Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, έχει καθιερωθεί η 8η Σεπτεμβρίου.
Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, ενώ η διάγνωση γίνεται συνήθως σε βρεφική ηλικία. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων και βλέννας σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, που φράσσουν και καταστρέφουν σταδιακά τα όργανα.
Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θνησιμότητας της νόσου.
Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης: Πάνω από 500.000 Έλληνες, φορείς της νόσου
Κάθε χρόνο 1.000 νέες περιπτώσεις ασθενών με Κυστική Ίνωση διαγιγνώσκονται παγκοσμίως και υπάρχουν περισσότερες από 2.100 γονιδιακές μεταλλάξεις της νόσου. Στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 720 καταγεγραμμένοι ασθενείς που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, ενώ υπολογίζεται ότι πάνω από μισό εκατομμύριο του πληθυσμού της χώρας μας είναι φορείς της νόσου. Απαραίτητο για τα νέα ζευγάρια, που θέλουν να αποκτήσουν παιδιά, είναι να κάνουν τον μοριακό έλεγχο για να διαπιστώσουν εάν είναι φορείς της νόσου.
Θεραπεία
«Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα μας βρίσκει με φάρμακο για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Φέτος το καλοκαίρι κλείνουμε 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο. Σε συνεχή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς μετά από τον συντονισμένο αγώνα του Συλλόγου μας, για τον οποίο βραβευτήκαμε με το Prix Galien Greece 2021, αυτή τη στιγμή όλοι οι επιλέξιμοι ενήλικες ασθενείς αλλά και τα παιδιά άνω των 12 ετών έχουν πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία.
Μάλιστα με την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για χορήγηση σε μικρότερες ηλικίες, οι μικροί μας ασθενείς 6-12 ετών ξεκινούν σταδιακά τη θεραπεία, η οποία θα τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα της νόσου από πολύ νωρίς στη ζωή τους.
Στο φετινό Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης του ECFS παρουσιάστηκαν τα θετικά αποτελέσματα από τη μακροχρόνια λήψη της θεραπείας, η οποία όχι μόνο βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, αλλά μείωσε τον κίνδυνο παροξύνσεων κατά 77%, τον κίνδυνο μεταμόσχευσης πνευμόνων κατά 87% και τον κίνδυνο θανάτου κατά 74%.
Σήμερα πλέον βρισκόμαστε στο τελικό στάδιο της ολοκλήρωσης των διαδικασιών αποζημίωσης της θεραπείας στη χώρα μας με την εισήγηση της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων να βρίσκεται στα χέρια του Υπουργού Υγείας για υπογραφή. Ταυτόχρονα πολύ ενθαρρυντικό είναι ότι Έλληνες ασθενείς μας συμμετέχουν στις κλινικές μελέτες της επόμενης καινοτόμας θεραπείας, που αναμένεται να έχει ακόμα περισσότερα θετικά αποτελέσματα.
Εκτός από τις δράσεις ευαισθητοποίησης της κοινωνίας για την δωρεά οργάνων μέσα από την καμπάνια μας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life Donor”, στις προτεραιότητες του Συλλόγου μας είναι να εξασφαλίσουμε ότι τηρούνται όλες τις απαραίτητες προδιαγραφές και διαδικασίες για το follow up των μεταμοσχευμένων ασθενών μας από την Βιέννη που παρακολουθούνται στη χώρα μας, καθώς τα μοσχεύματα πνευμόνων είναι ευαίσθητα και συχνά παρουσιάζονται διάφορες επιπλοκές αλλά και απόρριψη από τον οργανισμό”, δηλώνει με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Ειρήνη Κατσίνη.
Αναγκαία η ενίσχυση και στελέχωση των μονάδων Κυστικής Ίνωσης
Στην ανάγκη για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες των ασθενών αναφέρει συνεχίζοντας η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου, Άννα Σπίνου:
«Η έγκαιρη διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης αλλά και οι καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου έχουν συμβάλει στη σημαντική αύξηση της επιβίωσης των ασθενών μας, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση με την δεκαετία του ’80, όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες των ασθενών μας.
Στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων: η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανόγλειου στην Αθήνα και το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ στο Παπανικολάου στη Θεσσαλονίκη, οι οποίες καλύπτονται από μόνο έναν εξειδικευμένο μόνιμο ιατρό πνευμονολόγο σε κάθε Μονάδα, δημιουργώντας σημαντικές ελλείψεις στην παρακολούθηση των ενηλίκων ασθενών.
Επίσης φέτος για πρώτη φορά ο Σύλλογος μας ξεκίνησε πιλοτικό πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, το οποίο είναι εθελοντική υπηρεσία της Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλας Ρακιτζή, με θετικά πρώτα αποτελέσματα.
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα, ενώ σε λίγους μήνες κλείνουμε 40 χρόνια λειτουργίας από την ίδρυση του το 1983. Μέσα από μια μακρά και δύσκολη διαδρομή τεσσάρων δεκαετιών γονείς και ασθενείς απ’ όλη την Ελλάδα έχουμε ενώσει τις δυνάμεις μας και έχουμε δώσει μεγάλο αγώνα για να εξασφαλίσουμε “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.
Η ομαδική δουλειά 40 ετών έχει αποδώσει χάρις την ακούραστη προσφορά όλων των Διοικητικών Συμβουλίων και των μελών του Συλλόγου μας, την ανάπτυξη σχέσεων εμπιστοσύνης με τους φορείς, τις συνεργασίες και τη συμμετοχή μας στα θεσμικά όργανα εκπροσώπησης.
Με σύνθημα την “Απεριόριστη Ανάσα” η κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας κατάφερε να αλλάξει το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα, αποδεικνύοντας ότι μόνο μέσα από την ομάδα μπορούμε να κάνουμε τα όνειρα μας πραγματικότητα. Όμως οι δράσεις μας και το έργο μας συνεχίζονται, καθώς υπάρχουν πολλά ακόμα που πρέπει να γίνουν.
Με την έγκαιρη διάγνωση και τις καινοτόμες θεραπείες η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από απειλητική για τη ζωή σε μια χρόνια αντιμετωπίσιμη νόσο. Οι δύσκολες μέρες πέρασαν, ενώ τα επόμενα χρόνια θα έχουμε θεραπείες και για τους ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις, αλλά και τη γονιδιακή θεραπεία, για την οποία έχουν ήδη ξεκινήσει οι κλινικές μελέτες.
Διαβάστε επίσης
Ξεκινούν οι εγγραφές στον προσωπικό γιατρό και από τα φαρμακεία
Ανακαλύφθηκε η πρωτεΐνη «ΜΑΙΑ», που βοηθά την ένωση του σπερματοζωαρίου με το ωάριο
