H Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) ενώνει την παγκόσμια κοινότητα των αιμοσφαιρινοπαθειών, ευαισθητοποιώντας, προωθώντας τη γνώση και στρέφοντας την προσοχή όσο το δυνατόν περισσότερων ανθρώπων στην ανάγκη πρόληψης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας και στις πολλές και σύνθετες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που επηρεάζει.
Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, 8 Μαΐου 2022, αναγνωρίζουμε και γιορτάζουμε τη δύναμη της γνώσης. Το θέμα της ημέρας «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου: Συνεργασία με την παγκόσμια κοινότητα για τη βελτίωση της γνώσης για τη θαλασσαιμία», είναι μια ανοιχτή έκκληση για δράση προς όλους τους υποστηρικτές για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη θαλασσαιμία και τον παγκόσμιο αντίκτυπό της στη δημόσια υγεία.
Φιλοδοξεί να μεταδώσει το μήνυμα πως όσο περισσότερη ορθή ενημέρωση και γνώση έχουμε για αυτή τη σοβαρή πάθηση, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχουμε να επιτύχουμε ένα καλύτερο μέλλον για κάθε ασθενή.
Παράλληλα, η παγκόσμια εκστρατεία που διεξάγει η ΔΟΘ για 18η συνεχή χρονιά υπογραμμίζει ότι η συλλογική δράση για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και της κατανόησης γύρω από τη θαλασσαιμία είναι ζωτικής σημασίας για την αποτελεσματική αντιμετώπισή της.
«Παρά την «εξάπλωση» της θαλασσαιμίας με αυξανόμενο ρυθμό παγκοσμίως, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση του κοινού σχετικά με αυτήν, καθώς και οι εθνικά συντονισμένες ενέργειες των αρμόδιων υγειονομικών αρχών για την αποτελεσματική πρόληψη, έλεγχο και διαχείρισή της, παραμένουν εξαιρετικά περιορισμένες σε πληθώρα χωρών. Σήμερα καλούμε για την εντατικοποίηση τέτοιων προσπαθειών και τη συλλογική κινητοποίηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων για να αλλάξει αυτό», δήλωσε η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ.
Έλλειψη γνώσης και ενημέρωσης
Αξίζει να επισημανθεί ότι 8 στα 10 άτομα με θαλασσαιμία δε γνωρίζουν ότι έχουν το μεταλλαγμένο γονίδιο που προκαλεί την ασθένεια και ότι θα μπορούσαν να αποκτήσουν παιδί με σοβαρή μορφή θαλασσαιμίας, εάν και ο σύντροφός τους είναι φορέας του ίδιου γονιδίου.
Ως αποτέλεσμα, περισσότερα από μισό εκατομμύριο παιδιά παγκοσμίως αναμένεται να γεννηθούν με θαλασσαιμία και άλλες διαταραχές της αιμοσφαιρίνης μέχρι το 2030.
«Η βελτίωση της ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία είναι το πρώτο, κρίσιμο βήμα για κάθε είδους αλλαγή. Αν και η αξία της έχει αναγνωριστεί προ πολλού από τις κυβερνήσεις, τις κοινωνίες των πολιτών τους επαγγελματίες υγείας και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, χρειάζεται να κάνουμε περισσότερα για να επιτύχουμε μεγαλύτερη κατανόηση αυτής της σοβαρής και δυνητικά εξουθενωτικής γενετικής πάθησης του αίματος και να επιτρέψουμε τη θέσπιση και ενίσχυση ασθενοκεντρικών πολιτικών για καλύτερη υγεία, ποιότητα ζωής και κοινωνική ένταξη των επηρεαζόμενων ατόμων και των οικογενειών τους», πρόσθεσε ο κ. Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος και Ιδρυτικό Μέλος της ΔΟΘ.
Για τον εορτασμό του Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας 2022 και επιδιώκοντας να επαναλάβει ότι η ευαισθητοποίηση και ο έλεγχος της θαλασσαιμίας πρέπει να γίνει προτεραιότητα στη δημόσια υγεία σε εθνική, περιφερειακή και παγκόσμια κλίμακα, η ΔΟΘ έχει ξεκινήσει από τα μέσα Μαρτίου μια μαζική διαδικτυακή εκστρατεία με πλούσιο υλικό επικοινωνίας για τη διάδοση των μηνυμάτων και των χρήσιμων πληροφοριών της Εκστρατείας «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου για τη Θαλασσαιμία!» και για την ενθάρρυνση της ενεργού συμμετοχής όλων των υποστηρικτών.
Επιπλέον, η Ομοσπονδία έχει αναπτύξει 4 νέα ενημερωτικά φυλλάδια που εξηγούν με απλό και περιεκτικό τρόπο ένα ευρύ φάσμα θεμάτων που αφορούν τη νόσο. Αυτό το υλικό διατέθηκε για πρώτη φορά στην ιστορία της ΔΟΘ, σε περισσότερες από 20 γλώσσες, σε μια προσπάθεια να προσεγγίσει όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα και ΜΚΟ από όλο τον κόσμο και να τους παράσχει πολύτιμες πληροφορίες για τη διάγνωση, πρόληψη, θεραπεία και έρευνα της θαλασσαιμίας.
Εξελίξεις που γεννούν αισιοδοξία
Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2022 θα τιμηθεί σε περισσότερες από 110 χώρες σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου, όπου θα πραγματοποιηθούν πλήθος εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, αιμοδοσίας, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, επιστημονικές συναντήσεις κ.λπ.
Νέα επιστημονικά επιτεύγματα για καλύτερη φροντίδα, ποιότητα ζωής, ακόμη και θεραπεία ασθενών με θαλασσαιμία βρίσκονται στο κατώφλι μας και όλοι πρέπει να εργαστούμε για να τα κάνουμε προσιτά και διαθέσιμα στους ασθενείς μας απανταχού!
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, μπορείτε να επισκεφθείτε την ηλεκτρονική διεύθυνση https://thalassaemia.org.cy/itd2022/
Διαβάστε επίσης
Η παχυσαρκία στις γυναίκες και η σχέση της με την υπογονιμότητα
Ημέρα της Ευρώπης με ελληνικές γεύσεις και ταξιδιωτικούς προορισμούς στο Ευρωπαϊκό Συμβούλιο
