Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην λευκή φυλή και στη χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν 500.000 φορείς. Πρόκειται για μια πολυσυστηματική νόσος που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και προκαλεί χρόνια, σοβαρή αναπηρία. Οι ασθενείς, ειδικά στα τελευταία στάδια της νόσου, παρουσιάζουν σοβαρή αναπνευστική ή και ηπατική ανεπάρκεια, με την μεταμόσχευση να αποτελεί μοναδική μέθοδο σωτηρίας.
Σήμερα χάρις στις νέες επαναστατικές θεραπείες το προφίλ της νόσου αλλάζει και η Κυστική Ίνωση μετατρέπεται από μια νόσο απειλητική για τη ζωή σε μια διαχειρίσιμη χρόνια νόσο.
Στο πλαίσιο της πολυεπίπεδης καμπάνιας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα”, ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους απ’ όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.
«Η διάγνωση ενός παιδιού με Κυστική Ίνωση προκαλεί συνήθως μεγάλη αναστάτωση στους νέους γονείς, οι οποίοι νιώθουν ανησυχία για τις επιπτώσεις της νόσου στη ζωή του παιδιού και της οικογένειας τους.
Ταυτόχρονα οι οικογένειες με ασθενείς, που λόγω των μεταλλάξεων τους δεν μπορούν να επωφεληθούν από τις νέες θεραπείες, νιώθουν πιο απομονωμένες και έχουν μεγαλύτερη αγωνία, ενώ διαφορετικές προκλήσεις αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους όσοι ασθενείς έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση», δηλώνει η αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Ψυχίατρος, Ειρήνη Κατσίνη.
Πρόγραμμα δωρεάν ψυχολογικής υποστήριξης, για ασθενείς και φροντιστές
Όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου: « Το πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης υλοποιείται για πρώτη φορά από τον Σύλλογο μας με στόχος να εκπαιδεύσουμε, να καθοδηγήσουμε αλλά και να ενδυναμώσουμε τους ασθενείς μας και τους φροντιστές τους στη διαχείριση του άγχους και των αρνητικών συναισθημάτων που προέρχονται από τη νόσο, αλλά και στην αναπλαισίωση της ζωής τους στις νέες προκλήσεις και στα νέα δεδομένα.
Η νέα επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και οι καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου μας έδωσαν πίσω την ανάσα μας στην Κυστική Ίνωση. Όμως με την καλή ψυχολογία μπορούμε να κερδίσουμε περισσότερη “Απεριόριστη Ανάσα” μέσα από την ομάδα! Γιατί η ομάδα είναι η δύναμη που αντέχει, η δύναμη που μπορεί».
Μπορώ να συμμετέχω στις ομάδες;
Θα υλοποιηθούν δύο ξεχωριστές ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης: α) ομάδα ασθενών με Κυστική Ίνωση και β) ομάδα φροντιστών των ασθενών. Στην ομάδα ασθενών μπορούν να συμμετέχουν όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 18 ετών και άνω, ενώ στην ομάδα φροντιστών μπορούν να συμμετέχουν γονείς, σύζυγοι-σύντροφοι των ασθενών, άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος, κλπ.
Πότε και πού θα διεξάγονται οι ομάδες;
Οι συναντήσεις των ομάδων θα διεξάγονται κάθε Τετάρτη απόγευμα: α) στις 17.00-18.00 η ομάδα ασθενών και β) στις 18.00-19.00 η ομάδα φροντιστών. Ο πρώτος κύκλος του προγράμματος ξεκινά την Τετάρτη 4 Μαΐου.
Οι συναντήσεις θα γίνονται στα νέα γραφεία του Συλλόγου: Impact Hub Athens, Καραϊσκάκη 28, Ψυρρή, Αθήνα (πλησίον Μετρό Μοναστηράκι), στο Garden Meeting Room, ένας ευχάριστος χώρος με θέα στην καταπράσινη αυλή, όπου θα τηρούνται όλα τα απαιτούμενα μέτρα προστασίας ενάντια στην covid-19 και τη διασταύρωση μολύνσεων. Οι ασθενείς/φροντιστές που διαμένουν εκτός Αθηνών θα συμμετέχουν εξ αποστάσεως διαδικτυακά στις συναντήσεις.
Πώς μπορώ να δηλώσω συμμετοχή;
Για να συμμετέχετε στις ομάδες, θα χρειαστεί να συμπληρώσετε τα στοιχεία σας στη φόρμα εδώ έως και τις 29/4. Για οποιαδήποτε πληροφορία μπορείτε να επικοινωνείτε με το Σύλλογο μας τηλεφωνικά στο 6944255853 (11-3μμ καθημερινά) ή μέσω μέιλ στο [email protected] Η υπηρεσία παρέχεται δωρεάν από τον Σύλλογο.
Περισσότερα για το πρόγραμμα δωρεάν ψυχολογικής υποστήριξης μπορείτε να δείτε στην ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, πατώντας ΕΔΩ.
Διαβάστε επίσης
Αταξία του Φρίντριχ – Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξέλιξης
Π. Λάγιου για την ηπατίτιδα σε παιδιά: Η σχέση με την COVID-19, τι να προσέχουν οι γονείς
