Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε στο Ταλίν η εναρκτήρια συνάντηση του UNCAN-Connect, ενός φιλόδοξου ευρωπαϊκού έργου που εγκαινιάζει μια νέα εποχή στη συνεργατική έρευνα για τη κατά του καρκίνου. Το έργο, που χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα Horizon Europe με προϋπολογισμό 29,9 εκατομμυρίων ευρώ, συγκεντρώνει 53 οργανισμούς από 19 χώρες, με κοινό στόχο τη δημιουργία του UNCAN.eu, μιας αποκεντρωμένης, συνεργατικής πλατφόρμας που θα επιτρέπει ασφαλή, ηθική και διαλειτουργική πρόσβαση σε δεδομένα για τον καρκίνο.
Σημαντική ήταν η παρουσία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.), η οποία εκπροσωπήθηκε από τη Διευθύντρια κα Ναταλία Τουμπανάκη και την Υπεύθυνη Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων, Επιστημονικής Τεκμηρίωσης & Πολιτικών Υγείας κα Ρενάτα Βαλσαμή. Η ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. αναλαμβάνει για πρώτη φορά ρόλο επικεφαλής ενός από τα σημαντικότερα πακέτα εργασίας του έργου (Work Package 14), το οποίο αφορά την Αξιολόγηση του Αντίκτυπου (Impact Assessment) του συνολικού οικοσυστήματος UNCAN-Connect.
Το UNCAN-Connect θα αξιολογήσει την πλατφόρμα μέσω περιπτώσεων χρήσης που αφορούν έξι τύπους καρκίνου: παιδικό καρκίνο, λεμφώματα, καρκίνο του παγκρέατος, καρκίνο των ωοθηκών, καρκίνο του πνεύμονα και καρκίνο του προστάτη. Παράλληλα, θα προωθήσει την ανοικτή πρόσβαση στα δεδομένα για τον καρκίνο, διασφαλίζοντας ταυτόχρονα τα δικαιώματα και την ιδιωτικότητα των ασθενών.
Ευρωπαϊκή δέσμευση για καινοτομία στην ογκολογία
Η διήμερη εναρκτήρια εκδήλωση συγκέντρωσε περισσότερους από 150 συμμετέχοντες από όλη την Ευρώπη, μεταξύ των οποίων εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. «Η Αποστολή της ΕΕ για τον Καρκίνο είναι μια καθοριστική πρωτοβουλία που στοχεύει στη βελτίωση της ζωής περισσότερων από 3 εκατομμυρίων ανθρώπων έως το 2030», δήλωσε ο Dr. Ioannis Vouldis, Project Manager της HaDEA. «Με το UNCAN-Connect κάνουμε ένα μεγάλο βήμα μπροστά – δημιουργώντας μια ανοιχτή, ευρωπαϊκή πλατφόρμα ανταλλαγής δεδομένων που θα συνδέει ερευνητές, κλινικούς ιατρούς και πολίτες».
Η στρατηγική σημασία της ελληνικής συμμετοχής
Η συμμετοχή της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., μαζί με τρεις ακόμη ελληνικούς εταίρους – την Επιτελική Δομή ΕΣΠΑ Υπουργείου Υγείας, το Ερευνητικό Κέντρο Καινοτομίας «Αθηνά» και το Γενικό Αντικαρκινικό-Ογκολογικό Νοσοκομείο Αθηνών “Ο Άγιος Σάββας” – τοποθετεί την Ελλάδα στο επίκεντρο των ευρωπαϊκών εξελίξεων γύρω από τη διακυβέρνηση των δεδομένων υγείας, την τεχνητή νοημοσύνη και το European Health Data Space (EHDS).
Μέσα από αυτή τη στρατηγική εμπλοκή, η χώρα μας συνεισφέρει στην ανάπτυξη μοντέλων βιώσιμης διακυβέρνησης δεδομένων, που σέβονται την ιδιωτικότητα και προωθούν τη διαφάνεια, ενώ αποκτά ρόλο-κλειδί στη διαμόρφωση πολιτικών για την τεχνητή νοημοσύνη και την εφαρμογή του EHDS στην πράξη. Η αποστολή της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. είναι να αξιολογήσει και να συνθέσει τα αποτελέσματα του οικοσυστήματος UNCAN-Connect, παρέχοντας τεκμηριωμένες προτάσεις πολιτικής και οδηγούς καλών πρακτικών προς τα θεσμικά όργανα της ΕΕ, τα κράτη μέλη και τη διεθνή ερευνητική κοινότητα.
Η Ένωση θα αναπτύξει ένα πολυδιάστατο πλαίσιο αξιολόγησης που θα αποτυπώσει τον αντίκτυπο του έργου στην επαναχρησιμοποίηση δεδομένων, τα οφέλη και τις προκλήσεις για όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και τη συμβολή της τεχνητής νοημοσύνης στην ανάλυση των δεδομένων.
Η φωνή των ασθενών στο επίκεντρο
Το WP14, υπό την καθοδήγηση της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., θα διαμορφώσει ένα ολοκληρωμένο Engagement Plan για τη συνεχή επικοινωνία και συν-αξιολόγηση με ερευνητές, φορείς πολιτικής και οργανώσεις ασθενών. Στόχος είναι να διασφαλιστεί ότι η φωνή των ασθενών ενσωματώνεται ουσιαστικά στις τελικές συστάσεις, προωθώντας τη συμμετοχή τους στη νέα εποχή της ψηφιακής υγείας.
Η Ελλάδα οδηγός στην ψηφιακή υγεία της Ευρώπης
«Η ανάληψη από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας του ρόλου ηγεσίας στο Work Package 14 αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για τη χώρα μας», δήλωσε η διευθύντρια της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. Ναταλία Τουμπανάκη. «Η δουλειά μας θα μεταφραστεί σε πρακτικές συστάσεις πολιτικής και καλές πρακτικές για τα κράτη μέλη και την ΕΕ, θέτοντας τις βάσεις για την ευρεία εφαρμογή του European Health Data Space στην πράξη».
Η κα Τουμπανάκη τόνισε ότι «μέσα από τη συνεργασία, τη διαφάνεια και τη χρήση της τεχνητής νοημοσύνης μπορούμε να επιταχύνουμε τη μετάβαση σε ένα νέο μοντέλο φροντίδας του καρκίνου, βασισμένο στα δεδομένα, προς όφελος των ασθενών, της επιστήμης και της κοινωνίας».
Διαβάστε επίσης
Οι τελευταίες εξελίξεις στην αντιμετώπιση του καρκίνου του παγκρέατος
