Περιορισμένη ενημέρωση, έλλειψη επικοινωνίας με την ιατρική ομάδα και μη επαρκής συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων: αυτές είναι οι βασικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα και οι φροντιστές τους στην Ελλάδα, σύμφωνα με την 9η πανευρωπαϊκή έρευνα του οργανισμού LuCE (Lung Cancer Europe). Η έκθεση δημοσιοποιήθηκε από την FairLife L.C.C., τον μοναδικό φορέα στην Ελλάδα με αποκλειστική δράση στον καρκίνο του πνεύμονα.
Επικοινωνιακό κενό στην ογκολογική φροντίδα
Η Ελλάδα συμμετείχε στην ευρωπαϊκή έρευνα LuCE μαζί με 27 ακόμη χώρες. Από τις 172 ελληνικές απαντήσεις (8,4% του συνολικού δείγματος), αναδείχθηκαν σοβαρές ανάγκες για βελτίωση της ενημέρωσης, της επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας και της συμμετοχής στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων.
- 93,5% των συμμετεχόντων θεωρούν κρίσιμη την πρόσβαση σε σαφή και επαρκή ιατρική πληροφόρηση για τον καρκίνο του πνεύμονα.
- Όμως, 1 στους 3 δήλωσε ότι δεν έλαβε τις πληροφορίες που χρειαζόταν για τη διάγνωση και τη θεραπεία.
- Το 38,7% ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με τους γιατρούς, ενώ το 20% δήλωσε ότι δεν κατανοεί καλά τη νόσο.
- Παρά την επιθυμία για ενεργό συμμετοχή, μόλις το 18,3% αισθάνεται ότι η γνώμη του λαμβάνεται ουσιαστικά υπόψη.
Προφίλ συμμετεχόντων
Το 63,4% των συμμετεχόντων ήταν φροντιστές και το 36,6% ασθενείς. Πλειοψηφούν οι γυναίκες (77,3%), ενώ το 52% των ασθενών πάσχει από μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα (αδενοκαρκίνωμα) – τον συχνότερο τύπο της νόσου.
Οι ασθενείς ζητούν συμμετοχή στις αποφάσεις
Η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα (94,6%) και των φροντιστών (90,3%) θεωρεί ότι η φωνή τους πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στη λήψη αποφάσεων.
Όμως:
- Μόνο το 59,8% θεωρεί ότι το θεραπευτικό σχέδιο ανταποκρίνεται στις προτιμήσεις του.
- Το 46,8% αναφέρει δυσκολία στην επικοινωνία με την ιατρική ομάδα.
- Ένας στους πέντε δηλώνει ότι δεν καταλαβαίνει τις πληροφορίες που του δίνονται.
- Το 90,3% δηλώνει έλλειψη πρόσβασης σε υποστηρικτικές υπηρεσίες όπως ψυχολογική
- στήριξη ή καθοδήγηση για κοινωνικά δικαιώματα.
Η έρευνα υπογραμμίζει ότι όταν οι ασθενείς είναι σωστά ενημερωμένοι, συμμετέχουν πιο ενεργά στη θεραπεία τους και κάνουν καλύτερες επιλογές για τη ζωή και την υγεία τους. Η επικοινωνία για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές – ακόμη και όταν απαιτείται περισσότερος χρόνος – είναι κρίσιμη για την καλλιέργεια εμπιστοσύνης και την ενδυνάμωση του ασθενούς.
7 δράσεις για αλλαγή
Η FairLife L.C.C. καταθέτει συγκεκριμένες προτάσεις προς επαγγελματίες υγείας, πολιτικούς φορείς και οργανώσεις ασθενών:
- Πλήρης και κατανοητή ενημέρωση για τη διάγνωση, τις θεραπείες και τις παρενέργειες.
- Εκπαίδευση των γιατρών σε επικοινωνιακές δεξιότητες.
- Παροχή έντυπου υλικού και υποστηρικτικών οδηγών.
- Ενίσχυση της ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης.
- Προώθηση της κοινής λήψης αποφάσεων για την εξατομίκευση της θεραπείας.
- Ενσωμάτωση της γνώμης των ασθενών στον σχεδιασμό των υπηρεσιών υγείας.
- Καθιέρωση διαλόγου ανάμεσα σε γιατρούς, ασθενείς και φροντιστές.
Διαβάστε επίσης
ΕΟΠΥΥ: Προσπάθεια εξαπάτησης ασθενών μέσω email – Τι πρέπει να κάνουν για να προστατευτούν