Στην πνευμονική υπέρταση είναι αφιερωμένη η σημερινή ημέρα και μία 22χρονη φοιτήτρια του Πολυτεχνείου, η Μαρινίκη Πάππα, καταθέτει τη δική της ιστορία και την ταλαιπωρία που βίωσε μέχρι τη διάγνωση της νόσου, ειδικά σε ό,τι αφορά στην αντιμετώπισή της από τους γιατρούς, που απέδιδαν τα συμπτώματα από την πνευμονική υπέρταση σε ψυχολογικά ή και ψυχιατρικά αίτια.
Παγκόσμια Ημέρα της σπάνιας νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης
Ονομάζομαι Μαρινίκη Πάππα, είμαι 22 ετών και φοιτώ στο τμήμα πολιτικών μηχανικών του ΕΜΠ και στο Ωδείο Αθηνών στο τμήμα της μονωδίας.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της σπάνιας νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης, συντάσσω αυτό το κείμενο σε μια προσπάθεια να αποτυπώσω όσο καλύτερα μπορώ όσα συνέβησαν στη ζωή μου εξαιτίας αυτής της νόσου.
Η πάθησή μου ονομάζεται Δευτεροπαθής Πνευμονική Υπέρταση λόγω θρομβοεμβολικής αγγειακής νόσου. Είμαι σχεδόν σίγουρη πως όποιος διαβάζει τώρα αυτό το παράξενο όνομα ασθένειας, θα αναρωτηθεί τι ακριβώς είναι.
Για να σας καθησυχάσω δεν είναι καθόλου περίεργο αυτό, αφού ακόμα και εξειδικευμένοι γιατροί και δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τι ήταν ακριβώς αυτό που έβλεπαν.
Αναλύοντας λίγο περισσότερο αυτό που προανέφερα γιατί θεωρώ σημαντική την άμεση και ταχεία διάγνωση περιστατικών παρόμοιων με το δικό μου αφού κανείς πότε δεν ξέρει πόσο ραγδαία μπορεί να είναι η επιδείνωση της ασθένειας αυτής, θα μοιραστώ μαζί σας όσο πιο γρήγορα μπορώ την ιστορία μου.
Τον Δεκέμβριο του 2018 ξεκίνησα να έχω τα πρώτα μου συμπτώματα κυρίως κόπωση και αιμοπτύσεις. Η πρώτη μου φυσική αντίδραση ήταν να πάω στο νοσοκομείο για εξετάσεις και παρόλο ότι όλα όσα ανέφερα ως δυσκολίες στην καθημερινότητα μου, κόπωση και δύσπνοια κυρίως συνοδεύονταν από ένα σοβαρό συμβάν, την αιμόπτυση, το μόνο που μου έλεγαν ήταν πως δεν έχω τίποτα παθολογικό και πως πρέπει να με δει κάποιος ψυχολόγος!
Παρόλη την απογοήτευση που βίωνα διότι κανένας δεν με πίστευε και αφού έβλεπα μέρα με την μέρα τον οργανισμό μου να φθίνει και την κόπωση κάθε μέρα να γίνεται όλο και πιο έντονη και όλο και πιο δύσκολα να αντεπεξέρχομαι στην καθημερινότητα, δεν σταμάτησα να επιμένω και να ψάχνω να βρω τι μου συμβαίνει.
Έτσι η επομένή μου ελπίδα με βάση αρχικά την δύσπνοια και κάποιες ιατρικές και μη απόψεις που είχα ενστερνιστεί εναποτέθηκε σε ένα νοσοκομείο που είναι κατ εξοχήν πνευμονολογικό. Εκεί η ταλαιπωρία μου ήταν εξαιρετικά μεγάλη αφού με επέβαλαν σε ένα σωρό εξετάσεις, πολλές από αυτές επίπονες και δυστυχώς χωρίς καμία στοχοθέτηση, και τελικά και σε πολλές εξετάσεις που δεν ήταν χρήσιμες για να οδηγήσουν σε ορθή διάγνωςη.
Αξιοσημείωτο είναι να σας πω ότι προσπαθούσαν μετά το αποτέλεσμα της κάθε εξέτασης που δεν έδειχνε κάτι παθολογικό, να με βεβαιώσουν πως είμαι ασθενής με ψυχολογικά πρωτίστως θέματα! Ακόμα και όταν βρέθηκαν «κάποιες αλλοιώσεις» στους πνεύμονες μου, η διάγνωση περιελάμβανε και ψυχιατρική νόσο.
Όπως πάντα στον κανόνα υπάρχουν καιν οι εξαιρέσεις, και μια από αυτές την αποτέλεσε ένα φανταστικός λοιμωξιολόγος (μακάρι να μπορούσα να αναφέρω το όνομα του) ο οποίος χωρίς καν να με εξετάσει κατάλαβε μονό από τα συμβάντα περί τίνος πρόκειται και επιτέλους κάποιος με επέβαλε στις κατάλληλες εξετάσεις.
Χάρη σε αυτόν τον άνθρωπο γιατρό, που άκουσε αυτά τα βιωματικά συμπτώματα που κατέθετα ως παθούσα, οι γιατροί του εξειδικευμένου πνευμονολογικού νοσοκομείου, τελευταία στιγμή, πριν φύγω απογοητευμένη για το σπίτι μου, έπραξαν το σωστό κάνοντας μου την απαραίτητη ειδική ακτινοσκόπηση που έβαλε τη διάγνωση.
Όσο και αν σας φαίνεται παράξενο, τελικά ανακουφίστηκα, αφού μετά από έξι μήνες αβεβαιότητας ήμουν πια σε ένα δρόμο διάγνωσης και άρχισα να με βλέπουν ως ασθενή και όχι σαν ψυχιατρικό περιστατικό.
Εκεί για πρώτη φορά έμαθα ότι αυτό που έφταιγε για τα συμπτώματα μου, λεγόταν Θρομβοεμβολική Πνευμονική Υπέρταση. Το μόνο που έμαθα συνάμα ήταν ότι σίγουρα μιλούσαμε για μια πολύπλοκη ασθένεια και θανατηφόρα πολλές φορές, αλλά όπως κάθε παιδί ίσως, πάντα είχα την αισιοδοξία ότι όλα θα πάνε καλά, σίγουρα καλύτερα από ότι ήμουν ως τώρα.
Γιατί τελικά τίποτα δεν μπορούσε να με προϊδεάσει για αυτό που θα ακολουθούσε.. Θα το προσδιόριζα σαν δίμηνο Γολγοθά!!
Τόσο έντονα συναισθηματικά όσο και σωματικά αποδίδεται η έννοια ενός Γολγοθά που δεν αντέχεται ίσως από την ανθρώπινη υπόσταση.
Από το ειδικό πνευμονολογικό νοσοκομείο με παρέπεμψαν σε ένα ειδικό ιατρείο πνευμονικής υπέρτασης, όποτε εκεί με ανέλαβε ένας εξειδικευμένος γιατρός της νόσου και σήμερα καθηγητής, ο οποίος όχι μόνο είχε απρεπή συμπεριφορά, αφού ο τρόπος του ήταν τραχύς και πιεστικός, που εκτός των άλλων χειροτέρευε την κατάσταση μου, κατέληξε χωρίς να έχει προβεί στην απαιτούμενη ειδική εξέταση που ορίζει τη νόσο, πως το πιθανότερο είναι να έχω ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση και μάλιστα αφού είχα ήδη τόσο σοβαρά συμπτώματα όπως οι αιμοπτύσεις, κάποια μη ιάσιμη μορφή.
Πιστεύω ότι όλοι διαισθάνεστε τον αντίκτυπο που είχε όλο αυτό στην ψυχολογία μου και γενικά τόσο στη ζωή μου όσο και της οικογένειας μου.
Τελικά όπως ο λαός λέει, μέσα σε όλα τα άσχημα κάπου υπάρχει το φως, αρκεί να το βρεις…
Και έτσι ένας άγνωστος κύριος σε ένα από τα διπλανά κρεβάτια, μας είπε να φύγουμε από εκεί και μας μίλησε για τον σύλλογο των ασθενών, τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών με την επωνυμία «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας– Hellenic Pulmonary Hypertension – H.P.H» και μας παρότρυνε να ψάξουμε για την κα Ιωάννα Αλυσανδράτου, αφού ήξερε πως ο σύλλογος είχε φέρει στην Ελλάδα μια πρωτοπόρα θεραπεία για την ΧΘΠΥ με έναν Ιάπωνα καθηγητή.
Αυτό πράξαμε κιόλας και τελικά ήρθα σε επαφή με τον Σύλλογο, τον Αύγουστο του 2019 όντας σε πολύ άσχημη σωματική και ψυχική κατάσταση και με την καθοδήγηση τους έμαθα για την ενδεδειγμένη επέμβαση με μπαλονάκι στην πνευμονική αρτηρία (BPA) που πραγματοποιεί στην Ελλάδα μετά από εξειδίκευση στην Ιαπωνία, ο κος Παναγιώτης Καρυοφύλλης.
Με τον γιατρό μου σύμμαχο και στο πλάι μου τους άνθρωποι που μου στάθηκαν, σήμερα και μετά από πολλές επεμβάσεις είμαι εδώ και σχεδόν όπως ήμουν πριν και όλο αυτό το οφείλω κυρίως στη υπομονή και την επιμονή του γιατρού μου.
Από αυτή την μικρή ιστορία σε λέξεις αλλά μεγάλη σε ΖΩΗ πιστεύω να νιώσατε πόσο δύσκολο ήταν να διαγνωσθώ και πόσο τυχερή στάθηκα που είμαι εδώ να σας μιλώ.
Κρατήστε από την ιστορία μου την δυσκολία του να τα βιώνει όλα αυτά ένα παιδί που μόλις άνοιγε τα φτερά του στη ζωή, ένα παιδί με όνειρα, ένα παιδί που δεν φαντάστηκε ποτέ πως τίποτα δεν μπορούσε να του στερήσει την ευκαιρία να περπατήσει να τρέξει και ειδικά να γελάσει.
Ένα παιδί που ονειρευόταν να τραγουδήσει και του αποκλείστηκε αφού δεν είχε οξυγόνο για να το κάνει.
Ένα παιδί που ούτε στην σχολή του δεν μπορούσε να πάει αφού λόγω της καρδιακής ανεπάρκειας που μου επέφερε η νόσος, στα δυο βήματα που έκανα, έσβηνα, με τις περισσότερες σχολές να μην είναι κατάλληλα διαμορφωμένες για ανθρώπους σαν και εμένα (ΑΜΕΑ).
Ένα παιδί που μέχρι και από φίλους και γνωστούς αντιμετώπισε τρομερή δυσπιστία για το γεγονός ότι δεν ήμουν διαφορετική.
Ένα παιδί με το οποίο πολλοί γελούσαν και χλεύαζαν σαν υπερβολικό όταν την ώρα που περπατούσα ένα μέτρο, χρειαζόμουν στάση ενός λεπτού για να ξεκουραστώ.
Και γιατί να τα κρατήσετε;
Γιατί σε κανέναν στον κόσμο δεν αξίζει να βιώνει όλα αυτά, παιδί ή μη, για πράγματα που κάποιοι δε σκέφτηκαν, για πράγματα που κάποιοι δεν γνώριζαν.
Ξέρω θα μου πείτε, δυστυχώς όμως αυτά συμβαίνουν και σημασία έχει εσύ πόσο δυνατός μπορείς να γίνεις μέσα από όλα αυτά που περνάς, και αυτό έγινε και σήμερα άνοιξα πάλι τα φτερά μου για να παλέψω για τους στόχους μου με χαμόγελο και δύναμη να σας μοιραστώ την ιστορία μου γιατί κάποιος εκεί έξω μπορεί να συμπάσχει και μπορεί να σωθεί από τα λόγια μου και από την καθοδήγηση μου.
Διαβάστε επίσης
Μπορείτε να αγνοήσετε την ημερομηνία λήξης σε αυτά τα 7 προϊόντα
Το χειρότερο κοκτέιλ για την καρδιά
Προσωπικός γιατρός: “Κόφτης” για άσκοπη συνταγογράφηση, τα προνόμια και οι “ποινές”
