Στην ενήλικη ζωή της διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 αλλά δεν επέτρεψε στην πάθηση να αλλάξει τα όνειρα και τα σχέδιά της για τη ζωή, ούτε να απογοητευτεί, όπως η ίδια περιγράφει στο medicalnewstoday.com.
Το όνομά μου είναι Λουίζ Μοράλες Μπράουν και διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 σε ηλικία 24 ετών. Δεν ήξερα πολλά για την πάθηση, εκτός από το γεγονός ότι ήταν σάκχαρο στο αίμα. Ήξερα ότι υπήρχαν διαφορετικοί τύποι, αλλά αγνοούσα τις διαφορές και τις περιπλοκές. Αν και είχα ακόμα πολλά να μάθω, ήξερα ότι δεν θα άφηνα αυτή τη χρόνια πάθηση να με καθορίζει.
Θα μπορούσα εύκολα να αφήσω τη διάγνωσή μου να εκτροχιάσει τα σχέδια και τις φιλοδοξίες μου, αλλά δεν άφησα τον εαυτό μου να απογοητευτεί. Αν και δεν είχα καταλάβει πλήρως την κατάσταση, ήξερα ότι θα άλλαζε τα πάντα. Αλλά όπως λέει και η παροιμία, όταν μια πόρτα κλείνει, μια άλλη ανοίγει.
Στην πραγματικότητα, η διάγνωσή μου ήταν η σπίθα που πυροδότησε την επιστροφή μου στον ακαδημαϊκό χώρο. Η περίεργη φύση μου με ώθησε να ακολουθήσω ένα διδακτορικό. Τώρα, αναζητώ ανθρώπους που έχουν περάσει ένα παρόμοιο ταξίδι για να λάβουν μέρος στην έρευνά μου.
Ταξίδι προς τη διάγνωση του διαβήτη τύπου 1
Τον Μάρτιο του 2017, είχα περάσει μερικές εβδομάδες νιώθοντας αδιάθετη: θολή όραση, αστείρευτη δίψα, συνεχής ανάγκη για ούρηση και γενική αίσθηση ότι κάτι δεν πάει καλά. Ο σύζυγός μου μισοαστεία μου είπε ότι ακουγόταν σαν διαβήτης και ότι έπρεπε να πάω στον γιατρό, αλλά απέρριψα αυτήν την ιδέα, χωρίς να το σκέφτομαι περισσότερο.
Παρά το γεγονός ότι αισθανόμουν αδιάθετη, συνέχισα να είμαι αισιόδοξη, προετοιμάζοντας τον εαυτό μου για ένα ταξίδι στην Ιαπωνία που είχαμε προγραμματίσει εδώ και μήνες με τον σύζυγό μου. Ωστόσο, λόγω της όρασής μου, πρόσθεσα μια στάση στον οπτικό στη λίστα ελέγχου των διακοπών μου. Ενώ ήμουν εκεί, ο οπτικός με ρώτησε αν εγώ ή κάποιος στην οικογένειά μου είχε διαβήτη. Η απάντηση ήταν όχι και στα δύο.
Μετά το ραντεβού πήγα στη δουλειά ως συνήθως. Η παρατεταμένη αναφορά του διαβήτη προφανώς κόλλησε στο μυαλό μου, καθώς έκανα ένα παροδικό σχόλιο στον διευθυντή μου σχετικά με την ερώτηση του οπτικού. Τηλεφώνησε σε έναν συνάδελφό μας που είχε διαβήτη τύπου 1 και μου πρότεινε από περιέργεια να χρησιμοποιήσουμε τον μετρητή γλυκόζης του αίματος που έχει πάντα μαζί του, για να ελέγξουμε τα επίπεδα γλυκόζης μου.
Καθώς ο συνάδελφός μου ετοίμαζε το γλυκόμετρο του, πίστευα ότι κατανάλωνε πολλή προσπάθεια και υλικά για να ελέγξει κάτι που οι περισσότεροι άνθρωποι θεωρούν δεδομένο.
Αφού τρύπησα το δάχτυλό μου και τοποθέτησα μια σταγόνα αίματος στην ταινία μέτρησης, την έδωσα πίσω στον συνάδελφό μου. Άκουσα ένα μικρό μπιπ για να υποδείξει ότι η ανάγνωση είχε ολοκληρωθεί και είδα το πρόσωπό του να σκοτεινιάζει. Μου είπε ότι έπρεπε να πάω αμέσως στο νοσοκομείο.
Εισαγωγή στο νοσοκομείο
Η ανάγνωση από αυτόν τον αρχικό έλεγχο έδειξε ότι τα επίπεδα γλυκόζης μου ήταν έξι φορές υψηλότερα από αυτά που οι ειδικοί υγείας θεωρούν υγιή. Όταν έφτασα στο νοσοκομείο, εξήγησα την κατάσταση και ήρθε γρήγορα ένας γιατρός να με δει. Και πάλι, με ρώτησαν αν είμαι διαβητική, και απάντησα όχι.
Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης άρχισε να εκτελεί διαγνωστικές εξετάσεις. Αυτό περιελάμβανε τον έλεγχο των επιπέδων γλυκόζης μου πολλές φορές και κάθε φορά εμφανιζόταν αυτός ο επικίνδυνα υψηλός αριθμός.
Μετά από πολλές εξετάσεις αίματος, ο γιατρός επέστρεψε και εξήγησε ότι οι εξετάσεις έδειξαν ότι είχα αυτοαντισώματα στο αίμα μου που είναι ενδεικτικά του διαβήτη τύπου 1.
Εκεί έγινε η επίσημη διάγνωση. Ο γιατρός με ενημέρωσε ότι αν είχα πάει διακοπές όπως είχε αρχικά προγραμματιστεί, πιθανότατα θα είχα πέσει σε διαβητικό κώμα, απειλητικό για τη ζωή. Πρόσθεσε ότι ένιωθα αδιαθεσία, καθώς είχα μπει σε κατάσταση διαβητικής κετοξέωσης. Αυτό αναφέρεται σε μια επικίνδυνη συσσώρευση επιβλαβών ουσιών που ονομάζονται κετόνες στο αίμα μου λόγω έλλειψης ινσουλίνης.
Τι είναι ο διαβήτης τύπου 1;
Μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην γνωρίζουν τις διαφορές μεταξύ του διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2. Από την εμπειρία μου, όταν λέω ότι ανέπτυξα διαβήτη στην ενήλικη ζωή, οι άνθρωποι τείνουν να υποθέτουν ότι έχω διαβήτη τύπου 2. Είναι μια κοινή παρανόηση ότι μόνο τα παιδιά λαμβάνουν διάγνωση διαβήτη τύπου 1. Ωστόσο, περίπου το 50% των διαγνώσεων εμφανίζεται μετά την ηλικία των 18 ετών.
Διαβήτης τύπου 1 είναι μια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος καταστρέφει τα βήτα-κύτταρα στο πάγκρεας που παράγουν ινσουλίνη. Σε αντίθεση, διαβήτης τύπου 2 είναι όταν το σώμα δεν μπορεί να παράγει αρκετή ινσουλίνη ή τα κύτταρα του σώματος αποτυγχάνουν να αντιδράσουν στην ινσουλίνη.
Η είδηση της διάγνωσής μου ήταν καταστροφική. Σε εκείνο το σημείο, είχα περιορισμένη γνώση της πάθησης και το ότι θα χρειαζόμουν πολλές καθημερινές ενέσεις για το υπόλοιπο της ζωής μου με τρόμαζε.
Είμαι καλοφαγάς, αγαπώ τις συναυλίες και ζω έναν πολύ αθλητικό τρόπο ζωής. Νόμιζα ότι η διάγνωσή μου θα σήμαινε να εγκαταλείψω ό,τι μου άρεσε στη ζωή.
Έπρεπε να μείνω μια νύχτα στο νοσοκομείο καθώς ο γιατρός παρακολουθούσε τα επίπεδα σακχάρου μου. Δεν κοιμήθηκα πολύ εκείνο το βράδυ και πέρασα τον περισσότερο χρόνο μου αναλογιζόμενη τις δραστικές αλλαγές στη ζωή μου.
Αφού κρίθηκα σταθερή, έλαβα ενημερωτικό υλικό για τη νέα μου κατάσταση, το οποίο περιελάμβανε οδηγίες για τη χορήγηση ινσουλίνης. Ενθουσιασμένη που θα πήγαινα σπίτι, δυσκολεύτηκα να πάρω πολλές πληροφορίες, αλλά μου είπαν ότι θα μπορούσα να φύγω μόνο αφού έδειχνα ότι μπορούσα να κάνω ένεση ινσουλίνης στον εαυτό μου με ασφάλεια. Αυτό είναι τώρα κάτι που κάνω τακτικά πολλές φορές την ημέρα.
Μαθαίνοντας να προσαρμόζεσαι και να διαχειρίζεσαι τον διαβήτη τύπου 1
Η ζωή και η διαχείριση του διαβήτη τύπου 1 ήταν μια απότομη καμπύλη μάθησης. Συνήθως ελέγχω τα επίπεδα γλυκόζης μου 5-10 φορές την ημέρα. Διαπίστωσα ότι ο έλεγχος με τη λήψη αίματος από τα άκρα των δακτύλων μου είναι μια οδυνηρή εμπειρία. Καθώς αυτός ο έλεγχος απαιτεί πολλά κομμάτια εξοπλισμού, το βρήκα επίσης άβολο.
Ευτυχώς, πριν από 2 χρόνια ξεκίνησα το σύστημα συνεχούς παρακολούθησης της γλυκόζης που αντικαθιστά τους περισσότερους από τους ελέγχους τσιμπήματος των δακτύλων μου.
Κάθε 2 εβδομάδες, εισάγω έναν νέο αισθητήρα στον βραχίονά μου. Τώρα, αντί να τρυπάω τακτικά τα δάχτυλά μου, μπορώ απλώς να σαρώνω τον αισθητήρα με το τηλέφωνό μου για να ελέγξω άνετα τα επίπεδα γλυκόζης μου. Η εφαρμογή διατηρεί επίσης ένα αρχείο καταγραφής των σακχάρων μου και παρέχει άλλα χρήσιμα δεδομένα.
Όταν χρειάζεται, διορθώνω τα επίπεδα σακχάρου με ινσουλίνη. Έχω μια ινσουλίνη μακράς διαρκείας που παίρνω πριν τον ύπνο, η οποία με σταθεροποιεί για 24 ώρες και μια ινσουλίνη ταχείας δράσης, την οποία παίρνω όταν τρώω.
Για να καταλάβω πόση ινσουλίνη έπρεπε να κάνω, έπρεπε γρήγορα να μάθω να μετρώ τους υδατάνθρακες. Αυτό περιλαμβάνει τη μέτρηση ή την εκτίμηση της ποσότητας των υδατανθράκων στο γεύμα ή το σνακ μου και τη χορήγηση κατάλληλης ποσότητας ινσουλίνης. Κατά γενικό κανόνα, η αναλογία ινσουλίνης προς υδατάνθρακες είναι 1:10, που σημαίνει ότι για κάθε 10 γραμμάρια υδατάνθρακες, συνήθως θα κάνω ένεση μίας μονάδας ινσουλίνης.
Αυτός είναι ένας γενικός κανόνας. Ωστόσο, ήταν μια εμπειρία να ανακαλύψω ποια τρόφιμα δεν παίζουν με αυτούς τους κανόνες. Για παράδειγμα, θεωρώ ότι η πίτσα και τα νιόκι απαιτούν επιπλέον ινσουλίνη και παρακολούθηση.
Μια πράξη εξισορρόπησης
Η ζωή με διαβήτη τύπου 1 είναι μια σταθερή πράξη εξισορρόπησης. Πρέπει να προσπαθήσω να παραμείνω σε ένα υγιές εύρος για να αποφύγω υπογλυκαιμικά και υπεργλυκαιμικά επεισόδια. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο, καθώς τόσα πολλά πράγματα, όπως τα συναισθήματα, η εσφαλμένη εκτίμηση της δόσης, η άσκηση και η ασθένεια, μπορούν όλα να επηρεάσουν τα επίπεδα γλυκόζης μου.
Οι άνθρωποι συχνά με ρωτούν πώς είναι η υπογλυκαιμία. Τα συμπτώματα συνήθως διαφέρουν από άτομο σε άτομο, αλλά προσωπικά, μια υπογλυκαιμία με κάνει να αισθάνομαι ζεστή και με κάνει να αρχίσω να ιδρώνω και να τρέμω. Μερικές φορές, εάν τα επίπεδα γλυκόζης μου πέφτουν ιδιαίτερα χαμηλά, αρχίζω επίσης να μιλάω ασυνάρτητα. Κανονικά, ένα μικρό κουτάκι κόλα ή τρία κομμάτια ζαχαρωτά ζελέ είναι αρκετά για να με βοηθήσουν.
Η χειρότερη και πιο τρομακτική περίπτωση υπογλυκαιμίας συνέβη αργά ένα βράδυ. Δεν έλεγξα τα επίπεδα γλυκόζης μου, αλλά ένιωσα τα συνήθη συμπτώματά μου να υποδεικνύουν ότι τα επίπεδά μου ήταν χαμηλά. Σηκώθηκα από την παρακολούθηση του Netflix στο κρεβάτι και κατευθύνθηκα προς την κουζίνα για να πάρω ένα κουτάκι κόλα.
Ωστόσο, καθώς προχωρούσα, συνειδητοποίησα ότι βρισκόμουν σε χειρότερη κατάσταση από ό,τι πίστευα αρχικά. Ήμουν βουτηγμένη στον ιδρώτα, πάλευα να σκεφτώ ευθέως, και όλα γύριζαν. Μπορούσα να πω ότι ήμουν πολύ κοντά στο να λιποθυμήσω.
Έπεσα στο πάτωμα και συγκέντρωσα αρκετή ενέργεια για να φωνάξω τον σύζυγό μου για βοήθεια. Έτρεξε αμέσως κοντά μου, με κόλα στο χέρι και με βρήκε ξαπλωμένη στο πάτωμα. Αφού έλεγξε ότι είχα (σχεδόν) τις αισθήσεις μου, με σήκωσε και με βοήθησε να πιω την κόλα. Αυτή ήταν μια τρομακτική στιγμή και δεν θέλω να την ξαναζήσω ποτέ.
Σε περίπτωση τέτοιων συμβάντων, έχω επίσης ένα κιτ έκτακτης ανάγκης που περιέχει ένα εμβόλιο γλυκαγόνης. Αυτή είναι μια άλλη ορμόνη που μπορεί να βοηθήσει στην αύξηση του σακχάρου μου όταν τα επίπεδα είναι επικίνδυνα χαμηλά. Μέχρι στιγμής, έχω καταφέρει να ελέγξω τον διαβήτη μου αρκετά καλά ώστε να μην το χρειάζομαι και σκοπεύω να συνεχίσω έτσι.
Η ζωή μου τώρα
Μετά από 4 χρόνια και 7 μήνες με διαβήτη, αυτό είναι το νέο μου φυσιολογικό! Υπάρχουν μέρες που μπορεί να είναι δύσκολο, αλλά γενικά, νιώθω ότι έχω τον έλεγχο της κατάστασης. Παρόλο που πρέπει να προσέχω την υγεία μου, σε κανένα σημείο δεν πιστεύω ότι ο διαβήτης με εμπόδισε ή με περιόρισε. Εξακολουθώ να κάνω και (το πιο σημαντικό) να τρώω όλα όσα έκανα στο παρελθόν.
Ως πτυχιούχος ψυχολογίας και φυσικά περίεργος άνθρωπος, πέρασα πολύ χρόνο διαβάζοντας για τον διαβήτη. Εδώ συνάντησα τον όρο «διαβήτη δυσφορία». Αυτό αναφέρεται σε ένα κοινό αίσθημα απογοήτευσης ή συντριβής που προκαλείται από τη ζωή και τη διαχείριση του διαβήτη. Αυτό είχε απήχηση σε μένα, καθώς ανακάλυψα ότι ήταν κάτι με το οποίο πάλευα τον πρώτο μου χρόνο.
Όσο περισσότερο διάβαζα, τόσο περισσότερο παρατήρησα την απουσία έρευνας που να διερευνά την εμπειρία της δυσφορίας του διαβήτη, ειδικά σε ενήλικες που διαγνώστηκαν πρόσφατα με διαβήτη τύπου 1, όπως εγώ. Αντί να περιμένω άλλους, αυτό με ενέπνευσε να υποβάλω αίτηση για Ph.D. ώστε να μπορέσω να καλύψω αυτό το ερευνητικό κενό.
