Μία 22χρονη κοπέλα από την Αγγλία ζει από παιδί με χρόνια νοσήματα. Τα νοσήματα αυτά είναι τόσο σπάνια που μερικοί πιστεύουν ότι λέει ψέματα ή υπερβάλλει. «Κι όμως ζω με πολλές αόρατες χρόνιες ασθένειες που με ταλαιπωρούν το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου.
Τα κυριότερα είναι το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), σύνδρομο που προσβάλλει τις αρθρώσεις και τους συνδετικούς ιστούς, το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας (POTS), η αλλεργία στο… νερό, αλλά και από άλλες μη διαγνωσμένες καταστάσεις που ψάχνω ακόμη.
Το αυτοάνοσο νόσημα που με ταλαιπωρεί ωστόσο περισσότερο είναι η αλλεργία στο νερό. Είμαι αλλεργική στα δάκρυα, τον ιδρώτα, τη βροχή και το κανονικό νερό. Διαγνώστηκα με αυτή το 2017 και μια πολύ σπάνια κατάσταση.
Παίρνω φάρμακα, χρησιμοποιώ ειδικές κρέμες, όμως όταν έρχομαι σε επαφή με το νερό βγάζω εξανθήματα και παθαίνω αλλεργία. Οι αλλεργικές αντιδράσεις ποικίλλουν και μπορεί να είναι μία πρησμένη γλώσσα ή χείλη, πόνος στο στομάχι, παλινδρόμηση, γαστρεντερικά προβλήματα, εξανθήματα σε όλο το σώμα μου, πρήξιμο στα πόδια μου και δύσπνοια.
Τα προειδοποιητικά σημάδια
Όταν ήμουν μικρότερη, ο οργανισμός με είχε προειδοποιήσει. Πιστεύαμε τότε όμως με την οικογένειά μου ότι ήταν μία απλή αλλεργία στο χλώριο. Συνήθως, τα συμπτώματα θα εμφανίζονταν μόνο όταν το νερό ερχόταν σε επαφή και έμπαινε στη μύτη μου.
Τότε πήγαινε κολύμβηση και το νερό πήγαινε μέσα στη μύτη μου, προκαλώντας μου φτέρνισμα και πόνο μέσα στη μύτη και τον λαιμό μου. Αυτό το είχα από την ηλικία που άρχισα να κολυμπάω (περίπου πέντε ετών) έως και τα δεκαεπτά μου περίπου.
View this post on Instagram
Περίπου δεκαεπτά χρόνων, άρχισα βγάζω εξανθήματα και ερυθρότητα σε όλη την πλάτη, το στήθος, τα χέρια και το πρόσωπό μου. Τώρα έχω επίσης δυσανεξία στη θερμότητα του νερού. Έτσι, ένα ζεστό ντους προκαλεί τώρα εξανθήματα σ΄όλο το σώμα μου, στα χέρια μου, κνίδωση στην πλάτη, το στήθος και το πρόσωπό μου, και σε καμία περίπτωση δεν είναι μια ωραία εμπειρία.
Είμαι επίσης αλλεργική στο έλαιο που εκκρίνουν τα μαλλιά μου (λαδωμένα μαλλιά), που σημαίνει ότι κάνω ντους καθημερινά, διαφορετικά με πιάνει φαγούρα. Έτσι, παρά το ότι είμαι αλλεργική στο νερό, πρέπει να κάνω ντους κάθε μέρα. Υπάρχουν «εναλλακτικές» θεραπείες διαθέσιμες σε άλλες χώρες για χρόνιες παθήσεις που σχετίζονται με κνίδωση, ωστόσο, η καλύτερη μου επιλογή είναι τα αντιισταμινικά.
Το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας με κάνει να λιποθυμώ, να μαυρίζω, να έχω πόνο στο στήθος, να ανεβάζω παλμους, να νιώθω ακραία κόπωση, να μην μπορώ να συγκεντρωθω και πολλά άλλα. Είναι το πιο δύσκολο από τα σύνδρομα που έχω νομίζω, καθώς δεν έχω ακόμη βρει τα σωστά φάρμακα και τρόπο να το διαχειριστώ. Ως έφηβη αυτή ήταν η πιο εμφανής δυσκολία που πέρασα στο σχολείο.
Η έλλειψη συγκέντρωσης. Γιατί όλοι οι άλλοι στην τάξη μου μπορούσαν να καταλάβουν το μάθημα και εγώ απλά δεν μπορούσα να απορροφήσω πληροφορίες. Πάντα θα έπρεπε να πηγαίνω σπίτι και να μελετώ ξανά και ξανά με τους γονείς μου. Αν ήξερα τότε τι είχα, ίσως θα μπορούσα να είχα επιπλέον υποστήριξη και επιπλέον χρόνο για να ενισχύω τη γνωστική μου κατάρτιση.
View this post on Instagram
Η πιο πρόσφατη διάγνωση
Η πιο πρόσφατη διάγνωσή μου είναι το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS). Το σύνδρομο αυτό είναι μια σπάνια διαταραχή του συνδετικού ιστού που υποστηρίζει το δέρμα, τα οστά, τους τένοντες, τα αιμοφόρα αγγεία, τα όργανα και τους συνδέσμους. Προκαλεί εξάρθρωση και υπεροξείδωση έως και τέσσερις φορές την ημέρα, κάτι που μπορεί να είναι εξαιρετικά επώδυνο. Έχω γαστρεντερικά προβλήματα, προβλήματα καρδιάς, προβλήματα ενδοκρινικού συστήματος και πολλά άλλα.
Είχα φυσιοθεραπευτή από την ηλικία των δώδεκα ετών και έπρεπε να φοράω νάρθηκες καρπού σε τακτική βάση. Είχα γύψο, σιδεράκια λαιμού, πατερίτσες, πολλές φορές μετακινούμουν μονο με μεταχειρισμένα αναπηρικά αμαξίδια λόγω διαφόρων μικροτραυματισμών.
Τότε που ήμουν μικρή δεν μπορούσαν να βρουν τι έχω. Πολύ μεγαλύτερη έκανα κάποια εξέταση αίματος και τα αποτελέσματα υποδείκνυαν το EDS. Έκτοτε έκανα πολλές εξετάσεις και έχω προβλήματα με την καρδιά, το στομάχι, τους μύες, τους ιστούς, τα νεύρα και το δέρμα μου, που οφείλονται σε αυτή τη διαταραχή του συνδετικού ιστού.
Η δουλειά μου, οι υποστηρικτές μου
Θέλω πολύ να γίνω καλά ή τουλάχιστον να μην ταλαιπωρούμαι τόσο πολύ. Λόγω όλης αυτής της περιπέτειάς μου επέλεξα να δουλέψω στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της Βρετανίας και να βοηθώ και άλλους ανθρώπους.
Οι καλύτεροι υποστηρικτές μου είναι η οικογένεια και ο σύντροφός μου, και ήταν εκεί για μένα σε όλες τις διαγνώσεις μου. Ήταν εκεί στα ιατρικά ραντεβού μου, εν μέσω καλών και κακών ειδήσεων, και είμαι τόσο ευγνώμων. Είμαι επίσης ευγνώμων για όλη μου την online υποστήριξη μέσω της σελίδας μου στο Instagram. Μοιράζομαι την ιστορία μου με φωτογραφίες εξανθημάτων και γράφω πώς νιώθω. Συχνά λαμβάνω μηνύματα από άτομα με τις ίδιες ή παρόμοιες συνθήκες. Έχω κάνει πολλούς μεγάλους φίλους μέσω των κοινωνικών δικτύων. Είναι ωραίο να γνωρίζουμε ότι υπάρχουν άλλοι που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα. Και πιστέψτε με θα υπάρχει πάντα κάποιος στο Instagram που περνάει το ίδιο πράγμα με μένα και θα μπορώ να μιλήσω μαζί του”.
Πηγή: today.com
Διαβάστε επίσης
Εθνικός Κήπος: Αναβάθμιση και αποκατάσταση του πιο σπουδαίου κήπου της Αθήνας
Νίσυρος: Τρία έθιμα εντάχθηκαν στο ευρετήριο Άυλης Πολιτιστικής Κληρονομιάς
