Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων σήμερα και ένα νέο κορίτσι με καθαρό, χαμογελαστό βλέμμα, η Λένα Πολυχρόνη, μιλά σε πρώτο πρόσωπο για την κυστική ίνωση και για τη μεταμόσχευση πνευμόνων, που της χάρισε ανάσα και ζωή.
Εισπνοή. Το τηλέφωνο χτυπάει. “Έχουμε ένα μόσχευμα κατάλληλο για εσάς”.
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή. Πρόκειται για μια πολυσυστηματική ασθένεια, που κυρίως πλήττει το αναπνευστικό σύστημα. Οι περισσότεροι καταλήγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια.
Διαγνώστηκα με κυστική ίνωση λίγο μετά τη γέννησή μου και οι απαραίτητες πολυήμερες νοσηλείες μου ξεκίνησαν αμέσως και ήταν τακτικές. Μεγαλώνοντας, η κατάστασή μου επιδεινώθηκε, με αποτέλεσμα από τα 15 μου να ζω με μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου. Έως τη στιγμή, που μου έγινε η μεταμόσχευση, η ζωή μου μοιραζόταν εξίσου ανάμεσα στο σπίτι και στο νοσοκομείο.
Οι άνθρωποί μου έγιναν η δύναμή μου και, όταν δεν μπορούσα να κάνω ούτε τα βασικά, έγιναν τα χέρια και τα πόδια μου και θα τους είμαι πάντα ευγνώμων γι’ αυτό.
Ζώντας με μια ασθένεια, που έχει χαμηλό προσδόκιμο ζωής και δεμένη με μια φιάλη οξυγόνου για 3 χρόνια, αγαπώ τη ζωή και είμαι ευγνώμων που στέκομαι ακόμη όρθια και δυνατή. Δεν είναι εύκολο να ζει κανείς με μισή ανάσα και πάντα θα έχω τον φόβο να μη χάσω τη δική μου. Όμως εκτιμώ και απολαμβάνω όλα όσα έχω τώρα και διεκδικώ περισσότερα.
Θέλει θάρρος για να φτιάξουμε τη ζωή μας όπως τη θέλουμε και αυτό απαιτεί να βρεθούμε στην πρώτη γραμμή. Μόνο όποιος κοιτά κατάματα τη ζωή κερδίζει.
Διαβάστε περισσότερα
Ο Χάρης για την δωρεά οργάνων – το νέο σποτ για την κυστική ίνωση στα social media (vid)
Η βία γεννιέται πάντα μέσα στην οικογένεια: Τα 5 μεγάλα λάθη που κάνουν οι γονείς
