Η Γενική Γραμματέας στον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, ένα νέο γλυκό και δραστήριο κορίτσι, έμαθε από νωρίς να παλεύει για την ποιότητα της καθημερινότητάς της. Εξηγεί στο Healthstories πώς κατάφερε να αποδεχτεί τα τέσσερα νοσήματα, από τα οποία πάσχει.
Το όνομα μου είναι Βάσω. Ένα κουαρτέτο ασθενειών δουλεύει αδιάκοπα για να διαταράξει κάθε έννοια κανονικότητας στη ζωή μου. Διαγνώστηκα με νόσο του Crohn σε πολύ νεαρή ηλικία και ακολούθησαν οι διαγνώσεις της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας πολύ σύντομα. Έχοντας συμβιβαστεί με αυτές τις διαγνώσεις, ήλπιζα ότι η ζωή μου θα επιστρέψει στο φυσιολογικό.
Κάποια χρόνια αργότερα, σε ηλικία 25 ετών, διαγνώστηκα με επινεφριδιακή ανεπάρκεια. Ευτυχώς δεν κατάλαβα πόσο άρρωστη ήμουν τότε ή ίσως υποσυνείδητα επέλεξα να μην το σκεφτώ. Διαγνώστηκα με επινεφριδιακή ανεπάρκεια τον Απρίλιο του 2020. Κανείς δεν μου είπε τι ακριβώς την προκάλεσε, μου είπαν πως πιθανώς και αυτό ήταν αυτοάνοσης αιτιολογίας – το στοιχείο μου, τα κάνω συλλογή.
Εκείνη την ημέρα έμαθα πως η υψηλή κορτιζόλη είναι επιβλαβής, αλλά η χαμηλή κορτιζόλη μπορεί να είναι θανατηφόρα. Η διάγνωσή μου με επινεφριδιακή ανεπάρκεια δεν ήταν κάτι που αποδέχθηκα εύκολα και δεν νομίζω πως κανένας με είχε προετοιμάσει για όλες τις ανατροπές, που θα έφερνε στη ζωή μου. Έμοιαζε σαν να κοιμήθηκα και να ξύπνησα σε κάποιο παράλληλο σύμπαν.
Σε μια νύχτα, κάθε λεπτό κάθε ημέρας είχε αμετάτρεπτα αλλάξει. Πριν από την άνοιξη του 2020 δεν είχα ακούσει τίποτα για την επινεφριδιακή ανεπάρκεια. Βρέθηκα στο νοσοκομείο, χάρη στο προνόμιο της πρόσβασης στη σύγχρονη ιατρική, είχα σύντομα μια διάγνωση. Πώς είναι, όμως, να έχεις μια διάγνωση, που σε μια κρίση της το αποτέλεσμα ενδέχεται να έχει δυνητικά θανατηφόρα έκβαση;
Κοιτάζοντας πίσω την πορεία της διάγνωσης, έχω ένα αίσθημα τεράστιας απογοήτευσης. Θυμάμαι, όμως, και γιατρούς – που ίσως κυριολεκτικά – μου έσωσαν τη ζωή. Η βιβλιογραφία διαβεβαιώνει πως οι ασθενείς με επινεφριδιακή ανεπάρκεια ζουν μια απολύτως φυσιολογική ζωή. Εγώ θα διαφωνήσω, τουλάχιστον μέχρι τη στιγμή που γράφεται αυτό το κείμενο, αφού μετά τη διάγνωσή μου και ενώ λαμβάνω θεραπεία υποκατάστασης, η καθημερινότητά μου και η λειτουργικότητά μου έχουν επηρεαστεί σημαντικά. Η επινεφριδιακή ανεπάρκεια υπήρχε για αρκετούς μήνες, όταν διαγνώστηκα.
Για μήνες έχανα βάρος και δεν ήξερα γιατί. Για μήνες είχα ναυτία, ζάλη, κόπωση και πολλά άλλα συμπτώματα. Έχει περάσει κάτι περισσότερο από ένα έτος από την διάγνωσή μου. Δεν έχω ανακτήσει ακόμα την λειτουργικότητά μου, αλλά μάλλον δεν κινδυνεύει πια η ζωή μου, όχι σε σοβαρό βαθμό τουλάχιστον. Δεν έχω γίνει ξανά «κανονική», ούτε η θεραπεία δουλεύει τόσο καλά όσο θα ήθελα.
Η επινεφριδιακή ανεπάρκεια είναι μια καθημερινή πρόκληση στη διαχείρισή της.
Κάθε φορά, που έρχομαι αντιμέτωπη με κάποιο γεγονός, που μου προκαλεί σωματικό ή συναισθηματικό στρες, ρωτάω τον εαυτό μου: «Σε αυτή την κατάσταση ένας υγιής οργανισμός θα παρήγαγε περισσότερη κορτιζόλη;». Αν η απάντηση είναι «ναι», τότε παίρνω λίγη παραπάνω υδροκορτιζόνη.
Επισκέφθηκα αρκετούς ενδοκρινολόγους. Από τους περισσότερους έφυγα με ένα βάρος ενός μη παραγωγικού ραντεβού, απογοητευμένη, ένιωθα πως είχα σπαταλήσει κι άλλο χρόνο, πως ήμουν ξανά στη μέση του πουθενά. Πολλές φορές στη διάρκεια αυτής της πορείας ένιωσα το «δεν ξέρω τι να κάνω με σένα» από τους γιατρούς, που είχα απέναντι μου.
Όλοι μας σε κάποια στιγμή της ζωής μας βιώνουμε κάποια εμπειρία που μας καθορίζει, αυτό που λέμε «μας αλλάζει τη ζωή». Συνήθως, κοινωνικά αποδεκτές τέτοιες εμπειρίες είναι ένας γάμος, η γέννηση ενός παιδιού και κάποια ακόμη. Για μένα αυτή η καθοριστική εμπειρία ήταν όταν διαγνώστηκα με Νόσο του Crohn. Η δεύτερη καθοριστική εμπειρία ήταν η διάγνωση της επινεφριδιακής ανεπάρκειας, μια διάγνωση σπάνια, που δυνητικά είναι απειλητική για τη ζωή μου σε μια κρίση, μια διάγνωση με μια ασθένεια που δεν είχα ακούσει ποτέ ξανά.
Ένιωσα ηττημένη, σαν ο κόσμος να σταμάτησε ξαφνικά. Η ελπίδα χτύπησε σε τοίχο με 100, όταν ο γιατρός είπε «δεν υπάρχει κάτι άλλο που μπορούμε να κάνουμε, πρέπει να μάθεις να ζεις έτσι». Γροθιά στο στομάχι! Οτιδήποτε είπε μετά από αυτό, δεν το άκουσα.
«Μάθε να ζεις με αυτό». Τι σήμαινε άραγε αυτό για τη ζωή μου;
Οι ασθένειές μου έχουν διαμορφώσει τη ζωή μου με τρόπους, που δεν ζήτησα, ούτε ήθελα, αλλά είναι σημαντικό πως δεν θα ήμουν αυτή που είμαι σήμερα χωρίς αυτές.
Η ασθένεια σε κάνει να επανεξετάζεις συνολικά τη ζωή σου, τις προτεραιότητές σου.
Η ασθένεια σε αφήνει γυμνή και εκτεθειμένη, γιατί καθετί οικείο μέχρι τότε ίσως να είναι ένας εν δυνάμει εχθρός. Η ασθένεια σε εξαναγκάζει να εμβαθύνεις στα βαθύτερα στρώματα σου.
Δεν θα είμαι ποτέ ξανά υγιής και αυτό έχει αλλάξει το πώς βλέπω κάποια πράγματα: το σώμα μου, την υγεία μου, τις σχέσεις μου, την εργασία μου και τη ζωή μου. Όταν τα πράγματα δυσκολεύουν, ο κόσμος συνηθίζει να λέει «θα περάσει κι αυτό». Τι γίνεται, όμως, όταν αυτό δεν πρόκειται να περάσει ποτέ;
Διαβάστε επίσης
Νέο κινεζικό εμβόλιο – Το Clover παρέχει προστασία 79% κατά της παραλλαγής Δέλτα
Αυξητική στήθους: Πόσο ασφαλή είναι τα εμφυτεύματα για τον θηλασμό
