Φέτος για πρώτη φορά γιορτάστηκε στην Ελλάδα η Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας, στις 14 Σεπτεμβρίου. Η δικηγόρος Σοφία Σαμαρά, μέλος του Συλλόγου Ασθενών Επιδέρμια, μιλά στο Healthstories σε πρώτο πρόσωπο για τη ζωή της με την ατοπική δερματίτιδα.
Από μικρή θυμάμαι πως το δέρμα μου το αισθανόμουν αλλιώς. Ήταν ξηρό, κοκκινωπό σε κάποια σημεία και με «τραβούσε». Στη συνέχεια, όταν ενέδιδα στο αίσθημα κνησμού, εμφανίζονταν έντονες πληγές και εξανθήματα. Αυτό είναι η ατοπική δερματίτιδα, την οποία δεν μπορούσα να αντιληφθώ ακριβώς.
Μετά από πολλές επισκέψεις σε ειδικούς, πληροφορηθήκαμε πως το δέρμα μου είναι ατοπικό και πως πρέπει να το ενυδατώνω διαρκώς, να φοράω βαμβακερά ρούχα, να μην ιδρώνω και να παρατηρώ κάθε πότε έχω έξαρση, ούτως ώστε να διαγνώσω κάθε φορά τι προκαλεί το δέρμα μου, δημιουργώντας ακατανίκητο αίσθημα κνησμού.
Ενώ όλοι οι φίλοι μου μπορούσαν να βγουν, να παίξουν, να ιδρώσουν και να το χαρούν, εγώ είχα πάντα έναν περιορισμό σχετικά με το να μην ιδρώσω, να αλλάξω μπλουζάκι, να βάζω κρέμα, αν ξεραθεί το δέρμα μου.
Όλες αυτές οι συνήθειες έγιναν βίωμα και αυτοματοποιημένη καθημερινότητα. Τη δεκαετία του 2000 η πληροφόρηση ήταν ελλιπής ως προς αυτό το θέμα και θυμάμαι πως οι πρώτες ερωτήσεις έρχονταν από συμμαθητές μου, όταν κοιτούσαν με έντονη απορία τα χέρια μου και με ρωτούσαν: «Μα καλά τί είναι αυτό; Κολλάει;». Έχω κληθεί να απαντήσω σε αυτή την ερώτηση ούτε και εγώ θυμάμαι πόσες φορές.
Στην ενήλικη ζωή, πια, όπου και οι ευθύνες πλήθυναν, παρατήρησα πως το άγχος είναι ένας σημαντικός παράγοντας, που ευνοεί τις εξάρσεις και την αίσθηση κνησμού. Επίσης και τις βραδινές ώρες, ειδικά τον χειμώνα, παρατήρησα πως αισθάνομαι φαγούρα και ευνοούνται οι κοκκινίλες. Πολλοί πάσχοντες, μάλιστα, λόγω του κνησμού αντιμετωπίζουν διαταραχές ύπνου.
Η καθημερινότητα ενός ατόμου με ατοπική δερματίτιδα είναι απαιτητική και χρειάζεται αφοσίωση στις απαιτούμενες καθημερινές συνήθειες από μεριάς του πάσχοντα. Αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι ο ασθενής με ατοπική δερματίτιδα είναι αντιμέτωπος με μία μόνιμη και σημαντική οικονομική επιβάρυνση, προκειμένου να προμηθευτεί τα απαραίτητα για τη φροντίδα του σκευάσματα.
Δυστυχώς, έχω καταλάβει πως για το σύνολο του ζητήματος ευθύνεται η απουσία ουσιαστικής και σφαιρικής ενημέρωσης, δεδομένου ότι πολλοί μπορεί να εκδηλώνουν συμπτώματα ατοπικής και να μην το γνωρίζουν! Η ανάγκη μου να επικοινωνήσω και να αλληλεπιδράσω με έτερα άτομα, που έχουν την ίδια δερματική πάθηση, με οδήγησε στη δημιουργία της Ομάδας Ατοπικής Δερματίτιδας και συναφών δερματικών παθήσεων στο facebook, προκειμένου να μοιραστούμε εμπειρίες, συνήθειες και απόψεις. Πράγματι, από αυτή την πρωτοβουλία επιβεβαιώθηκα πως πλήθος ασθενών έχει την ανάγκη να αλληλεπιδράσει και να μοιραστεί τους προβληματισμούς του.
Στη συνέχεια έγινα μέλος στον Σύλλογο Ασθενών Επιδέρμια, που από το 2015 στηρίζει και προωθεί τα δικαιώματα των Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα. Ο Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια επεκτείνεται πλέον και στην πληροφόρηση και προώθηση των συμφερόντων πασχόντων και από άλλες δερματικές παθήσεις.
Για πρώτη φορά, μάλιστα, στην Ελλάδα, γιορτάζεται από σύλλογο ασθενών η Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας, με μία καμπάνια πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης όλο τον μήνα Σεπτέμβριο στα social media, με εκπαιδευτικά βίντεο και θα κορυφωθεί με μία διαδικτυακή εκδήλωση στις 21/09/21. Κεντρικοί ομιλητές θα είναι δερματολόγοι, οι οποίοι θα μας ενημερώσουν για νέες φαρμακευτικές μεθόδους αντιμετώπισης των συμπτωμάτων της ατοπικής δερματίτιδας.
Μέσα από έναν σύλλογο η φωνή των ασθενών δυναμώνει και κανείς δεν αισθάνεται μόνος του, διότι συνυπάρχει με συνανθρώπους του, που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις και τις ίδιες δυσκολίες. Για αυτόν τον λόγο και είναι η πρώτη φορά που είμαι αισιόδοξη και θεωρώ πως στην Ελλάδα οι ασθενείς λαμβάνουν πλέον πληροφόρηση, ευαισθητοποιούνται και αναμένουν τις εξελίξεις της επιστήμης. Με όλα τα παραπάνω, ο στόχος για μία καλύτερη ποιότητα ζωής είναι πιο εφικτός. Περισσότερες πληροφορίες για τον σύλλογο Επιδέρμια μπορεί κανείς να βρει στην ιστοσελίδα www.epidermia.gr.
Διαβάστε επίσης
Χρειάζονται όλα τα τρόφιμα ψυγείο; Ας δούμε κάποια που απαγορεύεται να μπαίνουν στο ψυγείο
Γαλλία: Θετικές οι προκλινικές δοκιμές υποψήφιου ρινικού εμβολίου κατά του κορονοϊού
Sharenting: Είναι δικαίωμα των γονιών να δημοσιεύουν φωτογραφίες των παιδιών τους στο διαδίκτυο;
