Η σπάνια ζωή συναντά για πρώτη φορά οργανωμένα τον πολιτισμό στην Ελλάδα μέσα από το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», το οποίο θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων. Η πρωτοβουλία φιλοδοξεί να ανοίξει έναν ουσιαστικό κοινωνικό διάλογο για τις σπάνιες παθήσεις, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις αλλά και τη δύναμη των ανθρώπων που ζουν με αυτές.
Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογος «95», Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, και τελεί υπό την αιγίδα του Δήμος Αθηναίων, με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ. Στόχος είναι η δημιουργία μιας πολυεπίπεδης πλατφόρμας έκφρασης και ενδυνάμωσης, που θα φέρει στο προσκήνιο τη «σπάνια» εμπειρία ως κοινωνική πραγματικότητα.
Η πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, υπογραμμίζει ότι οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής, αλλά αφορούν καθημερινές μάχες ανθρώπων και οικογενειών. Όπως επισημαίνει, η ενημέρωση και η συλλογική ευθύνη μπορούν να μετατρέψουν τη θεσμική πρόβλεψη σε πράξη και να καταστήσουν τη φροντίδα ουσιαστική κάθε μέρα.
Τέχνη και σπάνια ασθένεια μέσα από δύο κεντρικές εκθέσεις
Κεντρικός άξονας του φεστιβάλ αποτελούν δύο εκθέσεις που προσεγγίζουν τη σπανιότητα ως βίωμα και ταυτότητα. Η φωτογραφική έκθεση “Rare” της Υπατίας Κορνάρου αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια μέσα από ντοκιμαντερίστικη και εννοιολογική ματιά, αναδεικνύοντας το σώμα, την οικογένεια και την καθημερινότητα ως πεδία αφήγησης. Η ίδια η φωτογράφος περιγράφει το έργο ως ένα συναισθηματικό τοπίο που θέτει ερωτήματα και επαναπροσδιορίζει τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε τη διαφορετικότητα.
Παράλληλα, η ζωγραφική έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» παρουσιάζει έργα του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού. Μέσα από τη ζωγραφική του, μεταφέρει μια βαθιά βιωματική ματιά στη μοναδικότητα και την αντοχή. Ο ίδιος σημειώνει ότι η συμμετοχή του στο φεστιβάλ αποτελεί προσωπική κατάθεση, με την επιθυμία το κοινό να αγκαλιάσει τη σπανιότητα όπως οι ίδιοι οι σπάνιοι άνθρωποι αγκαλιάζουν τον εαυτό τους.
Προβολή της ταινίας “Rare Land” και πολυθεματικές δράσεις
Στο πρόγραμμα του φεστιβάλ, εντάσσεται και η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του Ευθύμη Χατζή, παραγωγής της Chiesi Global Rare Diseases. Η ταινία προβλήθηκε το 2023 στο Marché du Film του Φεστιβάλ Καννών και παρουσιάζεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό, φωτίζοντας τις δυσκολίες από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία.
Το φεστιβάλ, πλαισιώνεται από παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare”, θεατρική παράσταση playback, βιωματικά εργαστήρια για όλες τις ηλικίες, καθώς και ανοιχτές συζητήσεις με τη συμμετοχή επιστημόνων, φροντιστών, εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιρειών και της κοινωνίας των πολιτών.
Προσβασιμότητα και ελεύθερη είσοδος
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην προσβασιμότητα, με ξεναγήσεις στη νοηματική γλώσσα και ειδικά οργανωμένες επισκέψεις για μαθητές σχολείων της Αττικής. Η είσοδος θα είναι ελεύθερη και οι δράσεις θα πραγματοποιούνται καθημερινά, με την υγειονομική κάλυψη να παρέχεται από τον Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός.
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» επιχειρεί να καθιερωθεί ως θεσμός ενημέρωσης και πολιτιστικής έκφρασης, τοποθετώντας τη σπάνια ζωή στο κέντρο της δημόσιας συζήτησης και διεκδικώντας μια πιο συμπεριληπτική κοινωνία.
Διαβάστε επίσης
1ο Φεστιβάλ Ενεργής Γήρανσης – «Ζήσε τη ‘’μεγάλη’’ ζωή στην Αθήνα»
