Η συνεχής εκπαίδευση των ασθενών μέσα από προγράμματα εγγραμματοσύνης που θα τους καταστήσουν patient experts, προκειμένου να διεκδικούν τεκμηριωμένα και αποτελεσματικότερα τα δικαιώματά τους σε κάθε διαδικασία χάραξης πολιτικών υγείας, αποτελεί μια από τις βασικές εκφάνσεις μιας ευρύτερης ασθενοκεντρικής κουλτούρας.
Αυτό ήταν το κεντρικό μήνυμα, που υπογραμμίστηκε στην Απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του καινοτόμου έργου ενδυνάμωσης της Κοινωνίας των Πολιτών Patient Hub Networking, τη Δευτέρα 29 Απριλίου 2024 στο συνεργατικό χώρο του Patients Hub, παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της Κοινωνίας των Πολιτών.
Το έργο υλοποιήθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, με εταίρους την Humane και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας, στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund και περιλάμβανε εκπαιδευτικά σεμινάρια εκπροσώπων ασθενών, διαθεματικές ομάδες εργασίας, workshops, κατάθεση προτάσεων στην Πολιτεία, καθώς και νομική και λογιστική υποστήριξη συλλόγων ασθενών. Ο θετικός αντίκτυπος του έργου, επισφραγίστηκε από την επέκτασή του, αλλά και το χρυσό βραβείο στα πιο πρόσφατα Healthcare Business Awards.
Ένωση Ασθενών Ελλάδας
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, ήταν υπεύθυνη για την υλοποίηση των αξόνων του έργου που σχετίζονταν με τη δικτύωση, τη διαβούλευση, τις υπηρεσίες νομικής και λογιστικής υποστήριξης καθώς και τις παρεμβάσεις πολιτικής. Το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία «Humane» συντόνισε και υλοποίησε τις εκπαιδευτικές δράσεις, την επικοινωνία του έργου και την παροχή του συνεργατικού χώρου, ενώ το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας εκπόνησε μελέτη για τη χαρτογράφηση του οικοσυστήματος των συλλόγων ασθενών.
Η υπεύθυνη Προγραμμάτων Ιδρύματος Μποδοσάκη Βεατρίκη Γιαννόγλου, εξήρε το έργο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και των εταίρων, παραθέτοντας συνοπτικά τους βασικούς πυλώνες του προγράμματος Active citizens fund. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και ενίσχυση της βιωσιμότητας της Κοινωνίας των Πολιτών και σε ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και την προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
Ο Καθηγητής Πολιτικής Υγείας Πανεπιστημίου Πελοποννήσου και Πρόεδρος Επιστημονικής Επιτροπής Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Κυριάκος Σουλιώτης, υπογράμμισε αρχικά τα μεγάλα βήματα προόδου που έχει κάνει το Κίνημα των Ασθενών, με κυριότερη τη θεσμοθέτηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ως συνομιλήτρια της Πολιτείας το 2022. Παρά τα θετικά βήματα, υπάρχει όμως ακόμα πολύς δρόμος που πρέπει να καλυφθεί, προκειμένου οι ασθενείς να συμμετέχουν ενεργά σε κάθε διαδικασία λήψης αποφάσεων. Σύμφωνα με την έρευνα, 43% των Συλλόγων Ασθενών δεν διαθέτει ούτε έναν αμειβόμενο εργαζόμενο και λειτουργούν αποκλειστικά μαναγκαία, όπως και η ύπαρξη αντίστοιχων συλλογικών οργάνων ασθενών όπως η Ένωση Ασθενών Ελλάδας που δημιουργούν σε μορφή χιονοστιβάδας, πολλαπλά κοινωνικά οφέλη.
Ακολούθησε η παρουσίαση των αποτελεσμάτων του έργου από τον Ιδρυτή Patients Hub (powered by Humane) Δημήτρη Κοντοπίδη, με παράλληλη προβολή απολογιστικού βίντεο. Κεντρικό άξονα του έργου αποτέλεσε η δικτύωση των συλλόγων ασθενών. Συμμετείχαν συνολικά 76 σύλλογοι και οργανώσεις από το χώρο της Υγείας. Πραγματοποιήθηκαν 43 συναντήσεις με ομάδες εργασίας ανά θεματικό πεδίο και για πάνω από 15 θεραπευτικές κατηγορίες, υπό τον συντονισμό μελών του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών από τα μέλη της Ένωσης. Στόχος των συναντήσεων, αποτέλεσε η καταγραφή και συζήτηση σημαντικών θεμάτων που απασχολούν τα μέλη της Ένωσης, προκειμένου να προταθούν λύσεις και πολιτικές παρεμβάσεις για την αντιμετώπισή τους.
Πρόγραμμα για την εκπαίδευση των ασθενών
Στο πρόγραμμα συμμετείχαν 23 καθηγητές από 8 πανεπιστήμια, ενώ διενεργήθηκαν συνολικά 5 workshops, 28 σεμινάρια δικτύωσης και πολιτικών υγείας σε 3 εκπαιδευτικούς κύκλους με πάνω από 120 συμμετοχές από όλη την Ελλάδα. Καταγράφηκαν συνολικά 36 συμβουλευτικές υπηρεσίες προς συλλόγους, 48 συμμετοχές συλλόγων σε έρευνες και 50 παρεμβάσεις σε οριζόντια ζητήματα δημόσιας υγείας.
Η σημασία της δημιουργίας patient experts
Στο κλείσιμο της παρουσίασης, η Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Βάσω Βακουφτσή τόνισε με τη σειρά της τη σημασία δημιουργίας patient experts στο πλαίσιο κατάθεσης τεκμηριωμένων διεκδικήσεων και συνδιαμόρφωσης πολιτικών υγείας, η οποία θα ενδυναμώσει το κίνημα, τη φωνή και την εκπαίδευση των ασθενών. Έργα όπως το Patient Hub Networking αποτελούν καταλύτες προς αυτή την κατεύθυνση, αλλά και το γενικότερο εκδημοκρατισμό των ζητημάτων υγείας.
Το έργο «Patient Hub Networking» υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα υλοποίησης την «Ένωση Ασθενών Ελλάδας» και εταίρους τη «Humane» και το «Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας».
Πρόγραμμα Active citizens fund
Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους € 15 εκ, χρηματοδοτείται από́ την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως EEA Grants. Το πρόγραμμα για την εκπαίδευση των ασθενών, στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή́ των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από́ κοινού́ το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow.
Διαβάστε επίσης
Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας για παιδιά και εφήβους σε εφαρμογή για κινητά