Σπάνιοι αλλά όχι λίγοι, είναι οι ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις, αριθμούν 30 εκ. στην Ευρώπη και 300 εκ. σε ολόκληρο τον κόσμο. Μία ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους.
Σήμερα, ο αριθμός των καταγεγραμμένων Σπανίων παθήσεων υπολογίζεται από 6.000 έως 8.000 παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500, επηρεάζοντας από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες, δηλαδή περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους. Το 50% αφορά σε παιδιατρικά περιστατικά, και για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχουν θεραπείες, με αποτέλεσμα το 35% των παιδιών να καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
Σπάνιες Παθήσεις
Οι Σπάνιες Παθήσεις χαρακτηρίζονται από μία ευρεία ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων που ποικίλλουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή με την ίδια νόσο. Σχετικά κοινά συμπτώματα μπορεί να κρύβουν σπάνια νοσήματα, με αποτέλεσμα οι ασθενείς, αρκετά συχνά, να λαμβάνουν λανθασμένες διαγνώσεις, ή ακόμα και να παραμένουν για χρόνια αδιάγνωστοι, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 έτη.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου «φωτίζοντας» την κοινότητα Σπανίων αλλά πολυάριθμων ασθενών και ενημερώνοντας το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή τους.
Στην Ελλάδα, επίσημος υποστηρικτής της διοργάνωσης είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, η οποία αποτελε σήμερα τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με 28 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα.
Διεθνές Συνέδριο
Στο πλαίσιο των εκδηλώσεων που διοργανώνονται σε όλον τον κόσμο, η ΕΣΑΕ, ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις», με τη συμμετοχή σημαντικών ομιλητών από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά αύριο Τρίτη 28 Φεβρουαρίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023.
Παράλληλα η ΕΣΑΕ έχει δημιουργήσει την ενημερωτική ιστοσελίδα https://rarediseaseday.gr με πληροφορίες για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, την Καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το 2023 με θέμα “Share Your Colours” για την υποστήριξη των δικαιωμάτων των Σπανίων ασθενών σε ανεμπόδιστη πρόσβαση, θεραπεία και φροντίδα.
Το φετινό Συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: “Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy”, με στόχο να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το Συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα, παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.
Λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας αγωνίζεται για τη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.
Τα βασικά σημεία του περιλαμβάνουν:
την πρόληψη με γενετικούς, προγεννητικούς και νεογνικούς ελέγχους, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση,
Την ισότιμη πρόσβαση στην κατάλληλη ιατρική φροντίδα,
Την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες,
Την προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών.
Η ΕΣΑΕ ζητά, επίσης, τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων Σπανίων ασθενειών στελεχωμένων με διεπιστημονικές ομάδες, με πρωτόκολλα παρακολούθησης, μητρώο νοσημάτων και ασθενών, αποζημίωση εξετάσεων από τα ασφαλιστικά ταμεία, καθώς και πρόσβαση σε κέντρα του εξωτερικού μέσω του ασφαλιστικού φορέα, όταν χρειάζεται.
Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας, αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής στον ασθενή, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ, και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία.
Διαβάστε επίσης
Τεχνητή νοημοσύνη: Όρια, ευκαιρίες και εφαρμογές που μπορεί να έχει στον αυτισμό
«Δευτέρα Καθαρά»: Μία σημαντική περιβαλλοντική πρωτοβουλία από τον Μακεδονικό Χαλβά
