Ο αυτισμός αποτελεί μια σύνθετη νευροαναπτυξιακή κατάσταση που δεν αφορά μόνο το ίδιο το άτομο, αλλά επηρεάζει βαθιά την οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Με κεντρικό μήνυμα ότι η έγκαιρη παρέμβαση και η ουσιαστική υποστήριξη της οικογένειας αποτελούν καθοριστικούς παράγοντες για την πορεία των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, πραγματοποιήθηκε ημερίδα της ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ και του Κέντρου Ημέρας για τον Αυτισμό «Connect Autism», στο Συνεδριακό Κέντρο του Δήμου Νέας Ιωνίας, υπό την αιγίδα του Δήμου. Η εκδήλωση ανέδειξε τα κενά, τις ανάγκες αλλά και τις δυνατότητες ενός πιο ανθρώπινου και λειτουργικού πλαισίου φροντίδας.
Ο γονιός ως σταθερός πυλώνας της θεραπευτικής διαδρομής
Σε ένα ιδιαίτερα φορτισμένο συναισθηματικά πάνελ, γονείς παιδιών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος μίλησαν ανοιχτά για το πρώτο σοκ της διάγνωσης, την αγωνία, τις ενοχές και την αναζήτηση της «σωστής κατεύθυνσης». Κοινός τόπος των παρεμβάσεών τους ήταν ότι το ταξίδι του αυτισμού δεν αφορά μόνο το παιδί, αλλά ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα. Η ανησυχία για την ομιλία και την επικοινωνία αναδείχθηκε ως ένα από τα πιο συχνά πρώιμα σημάδια που κινητοποιούν τους γονείς, οδηγώντας τους στην αναζήτηση ειδικών και υποστήριξης.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη συναισθηματική κατάσταση του γονέα και στην ανάγκη διαχείρισης του άγχους στο σπίτι, καθώς η ένταση του περιβάλλοντος επηρεάζει άμεσα το παιδί. Όπως τονίστηκε, η ψυχοθεραπευτική στήριξη των γονέων δεν αποτελεί πολυτέλεια αλλά βασική προϋπόθεση για μια σταθερή και αποτελεσματική υποστηρικτική στάση.
Αυτισμός: Οι πρώτες 1000 ημέρες ζωής και η σημασία της έγκαιρης ανίχνευσης
Το πρώτο επιστημονικό πάνελ ανέδειξε τον καθοριστικό ρόλο των πρώτων 1000 ημερών ζωής στην παρατήρηση αναπτυξιακών δεικτών και στην έγκαιρη ανίχνευση πιθανών δυσκολιών. Οι ομιλήτριες υπογράμμισαν ότι η πρώιμη αναγνώριση σημείων αυτισμού μπορεί να επηρεάσει ουσιαστικά την εξέλιξη και τη λειτουργικότητα του παιδιού.
Παρουσιάστηκαν δεδομένα για την επιδημιολογία και την αιτιογένεια της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος, ενώ επισημάνθηκε ότι δεν υπάρχει «τυπικό» παιδί με αυτισμό. Η κλινική εικόνα διαμορφώνεται από πολλούς παράγοντες, όπως η ηλικία, το γνωστικό επίπεδο, το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον, αλλά και πιθανές συννοσηρότητες. Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στον ρόλο των γονέων ως πολύτιμων παρατηρητών της καθημερινότητας του παιδιού και στη σημασία της σωστής και ακριβούς πληροφόρησης προς τους ειδικούς.
Από τη διάγνωση στην πράξη: η ανάγκη για γέφυρες υποστήριξης
Στο δεύτερο πάνελ, το ενδιαφέρον στράφηκε στο κρίσιμο κενό που συχνά μεσολαβεί ανάμεσα στη διάγνωση και την έμπρακτη υποστήριξη. Οι ειδικοί ανέδειξαν τη σημασία ενός οργανωμένου πλαισίου φροντίδας που περιλαμβάνει θεραπευτικό σχεδιασμό, σταθερή παρακολούθηση, συνεργασία με την οικογένεια και διασύνδεση με την κοινότητα.
Η συστημική προσέγγιση παρουσιάστηκε ως βασικό εργαλείο, καθώς η παρέμβαση δεν αφορά μόνο το παιδί, αλλά και το σχολικό και κοινωνικό περιβάλλον. Παράλληλα, τονίστηκε ο κομβικός ρόλος του κοινωνικού λειτουργού στην ενημέρωση για δικαιώματα και υπηρεσίες, στη συναισθηματική ενδυνάμωση των οικογενειών και στη μείωση του κοινωνικού στίγματος μέσα από παρεμβάσεις στην κοινότητα.
Η κοινωνία, το σχολείο και η ευθύνη της συμπερίληψης
Σημαντική αναφορά έγινε και στις δυσκολίες που συναντούν οι οικογένειες στις δημόσιες δομές, με έμφαση στην απουσία συνέχειας και συντονισμού, που συχνά μετατρέπει την πορεία σε μια γραφειοκρατική και ψυχοφθόρα διαδικασία. Όσον αφορά το σχολείο, υπογραμμίστηκε ότι οι εκπαιδευτικοί χρειάζονται εκπαίδευση, κατάρτιση και θεσμική στήριξη, ώστε να μπορούν να εφαρμόσουν στην πράξη τη συμπερίληψη και να συνεργαστούν ουσιαστικά με τις οικογένειες.
Η ημερίδα ολοκληρώθηκε με χαιρετισμούς εκπροσώπων της Τοπικής Αυτοδιοίκησης και της Πολιτείας, οι οποίοι συμφώνησαν ότι η ενίσχυση των δομών, η ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες και η μείωση του στίγματος αποτελούν βασικές προϋποθέσεις για μια κοινωνία που δεν αφήνει κανένα παιδί και καμία οικογένεια πίσω.
Διαβάστε επίσης
Ο αυτισμός μπορεί να είναι το τίμημα της ανθρώπινης εξέλιξης και νοημοσύνης
