Η 28η Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση.
Αυτήν τη...
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων σήμερα και ένα νέο κορίτσι με καθαρό, χαμογελαστό βλέμμα, η Λένα Πολυχρόνη, μιλά σε πρώτο πρόσωπο για την κυστική ίνωση...
Με μεγάλη επιτυχία και ιδιαίτερο ενδιαφέρον ολοκληρώθηκε η διαδικτυακή Ημερίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με θέμα «H Κυστική Ίνωση σήμερα οι νέες προκλήσεις...
Θετική γνωμοδότηση, από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση για το συνδυαστικό σχήμα ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor, με ivacaftor για παιδιά με Κυστική Ίνωση ηλικίας 2...
“Απεριόριστη Ανάσα” διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση γιορτάζοντας τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και μας προσκαλούν να γίνουμε δωρητές οργάνων για να...
Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, έχει...
Στο πλαίσιο της Γενικής Συνέλευσης, εκλέχθηκε το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου, το οποίο έχει ξεκινήσει την 3ετή θητεία του από 16 Νοεμβρίου...
