Για πρώτη φορά σε όλη την Ευρώπη διατέθηκε στην Ελλάδα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) το νέο πρωτοποριακό φάρμακο Belzutifan, για την αντιμετώπιση των όγκων που απειλούν την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού (νόσος V.H.L. –Von Hippel Lindau).
Το Belzutifan εγκρίθηκε πέρσι τον Αύγουστο από τον FDA για ενήλικες ασθενείς με νόσο V.H.L. και πιο συγκεκριμένα για τη θεραπεία είτε σχετιζόμενου νεφρικού καρκινώματος, είτε αιμαγγειοβλαστωμάτων, είτε νευροενδοκρινών όγκων παγκρέατος.
Ωστόσο, αν και το Βelzutifan είναι ένα φάρμακο καινοτόμο και σωτήριο για τους ασθενείς με V.H.L., δεν είχε ακόμα διατεθεί στην ελληνική και στην ευρύτερη ευρωπαϊκή αγορά.
Όπως αναφέρεται σε ανακοίνωση του ΙΦΕΤ, «μόλις προέκυψε το αίτημα παραγγελίας εξωτερικού από τον ΕΟΠΠΥ, κινήθηκε με ταχύτητα και αποτελεσματικότητα για να εξασφαλίσει την εισαγωγή του φαρμάκου, το οποίο αποτελεί την πρώτη και μοναδική εγκεκριμένη συστηματική θεραπεία για ασθενείς με V.H.L. Κατόπιν διεξοδικής έρευνας, το ΙΦΕΤ εισήγαγε απευθείας από την Αμερική το σκεύασμα, καθιστώντας την Ελλάδα την πρώτη ευρωπαϊκή χώρα που το προμηθεύτηκε».
Βάσει ερευνών το V.H.L. εκτιμάται πως εμφανίζεται σε συχνότητα 1 προς 36.000 και αποτελεί μία από τις περίπου 7.000 γνωστές κληρονομικές ασθένειες.
45 οικογένειες στην Ελλάδα με 5 έως 10 άτομα να νοσούν στην καθεμία
Στη χώρα μας έχουν έως σήμερα διαγνωστεί 45 πάσχουσες οικογένειες, με 5 έως 10 άτομα να νοσούν στην καθεμία, ενώ θεωρείται πιθανό ο πραγματικός αριθμός φορέων να είναι μεγαλύτερος, αφού σε μεγάλο ποσοστό το νόσημα παραμένει αδιάγνωστο.
Η είδηση για τη διαθεσιμότητα του Belzutifan (Welireg) στην Ελλάδα, αποτελεί μία πολύ ενθαρρυντική εξέλιξη για την κοινότητα των ασθενών με νόσο V.H.L. καθώς για πρώτη φορά προσφέρεται στους ασθενείς η ευκαιρία μιας πιθανής θεραπείας. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε και η Αλεξανδρίδου Αθηνά, Chairwoman του VHL FAMILY ALLIENCE GREECE,
«To Belzutifan (Welireg), είναι ένα φάρμακο σωτήριο για τους ασθενείς της νόσου V.H.L. (Von Hippel-Lindau disease). Η νόσος ξεκινά κυρίως στην μετα-εφηβική ηλικία και αν δεν λάβει τη μοναδική αυτή θεραπεία, ο ασθενής, όπως και όλη η οικογένεια από την πλευρά του πάσχοντα γονιού (καθότι περνά 50-50 στα τέκνα, έχοντας μόνο ένα 20% De Novo cases), δεν έχουν άλλον τρόπο θεραπείας και επιβίωσης. Ευχαριστούμε το ΙΦΕΤ που κατάφερε να φέρει το φάρμακό μας, πρώτο στην Ευρώπη και πραγματικά θέλουμε να συνεχίσει να παρέχεται το φάρμακο στους ασθενείς μας, κυρίως σε εκείνους που έχουν υποστεί επαναλαμβανόμενα χειρουργεία και η νόσος τους βρίσκεται σε εξέλιξη, δηλ. όσους το έχουν άμεσα ανάγκη ως μοναδική θεραπεία. Ευελπιστούμε να συνταγογραφείται κανονικά σύντομα.»
Από την πλευρά του ΙΦΕΤ, ο Διευθύνων Σύμβουλος, Ιωάννης Σωτηρίου, δήλωσε: «Το ΙΦΕΤ υπάρχει για να εξασφαλίζει στον Έλληνα ασθενή τις πιο καινοτόμες θεραπείες, με έμφαση στις σπάνιες παθήσεις και τα δυσεύρετα φάρμακα. Από τη στιγμή που λάβαμε το σχετικό αίτημα, ενεργήσαμε άμεσα και αποτελεσματικά προκειμένου να φέρουμε το Belzutifan (Welireg) στη χώρα μας, δίνοντας ελπίδα σε όσους είχαν ανάγκη αυτή την πρωτοποριακή θεραπεία. Παράγουμε σε καθημερινή βάση κρίσιμο κοινωνικό έργο και θα συνεχίσουμε να επιτελούμε το ρόλο μας, με απόλυτη προσήλωση στην εξέλιξη του οργανισμού προς όφελος των πολιτών».
Τι είναι το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ)
Η εταιρεία ΙΦΕΤ Α.Ε., ιδρύθηκε το 1991, μετά την κατάργηση της τότε Εθνικής Φαρμακοβιομηχανίας (ΕΦ) και της Κρατικής Φαρμακαποθήκης (ΚΦ). Σήμερα είναι θυγατρική εταιρεία του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ) και δραστηριοποιείται κυρίως στην παραγωγή, εισαγωγή και διάθεση φαρμακευτικών προϊόντων, τα οποία, αν και κρίνονται ως απολύτως απαραίτητα για την θεραπεία των ασθενών και την προστασία της δημόσιας υγείας, δεν κυκλοφορούν στην ελληνική αγορά από ιδιωτικές φαρμακευτικές επιχειρήσεις. Επιπλέον, δραστηριοποιείται και σε τομείς παροχής υπηρεσιών υγείας, όπως η οργάνωση συστημάτων ασφαλούς διαχείρισης επικίνδυνων αποβλήτων ληγμένων φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων οικιακής χρήσης, καθώς και την ακτινοβόληση ιατροτεχνολογικών προϊόντων. Όπως τονίζεται στην ανακοίνωση, «προτεραιότητά της ΙΦΕΤ Α.Ε. -ανεξαρτήτως συνθηκών- είναι ο Ασθενής και η ολιστική και υπεύθυνη κάλυψη των αναγκών του, με σεβασμό στην πολιτεία και το περιβάλλον, υπηρετώντας σύμφωνα με τα πιο σύγχρονα διεθνή πρότυπα και τις προβλέψεις της ισχύουσας εθνικής και ευρωπαϊκής νομοθεσίας».
