Οι περισσότεροι ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) δεν “φαίνονται” άρρωστοι, αλλά το 87% των ασθενών με λύκο αναφέρει ότι η ασθένεια έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα του οργανισμού.
Αυτό έδειξε παγκόσμια έρευνα του Lupus Europe, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου στις 10 Μαΐου, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από 6.000 ασθενείς με λύκο από 100 χώρες.
Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι επηρεάστηκαν πολλά όργανα του οργανισμού τους.
Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα πιο συχνά αναφερόμενα όργανα που προσβλήθηκαν από τον λύκο, και ακολουθούν οι νεφροί (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).
Από τους συμμετέχοντες στην έρευνα, που ανέφεραν τις επιπτώσεις οργάνων, το 53% νοσηλεύτηκε, εξαιτίας της βλάβης των οργάνων που προκλήθηκε από λύκο ενώ στο 42% ο θεράπων γιατρός τους ενημέρωσε ότι έχουν μη αναστρέψιμη βλάβη οργάνων λόγω του λύκου.
Η έρευνα έδειξε επίσης για μια ακόμα φορά ότι η επίδραση του ΣΕΛ στον οργανισμό επηρέασε σημαντικά την ποιότητα ζωής του 89% των ασθενών. Αναλυτικά:
• Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)
• Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)
• Ανικανότητα προς εργασία / ανεργία (33%)
• Οικονομική ανασφάλεια (33%)
• Προβλήματα κίνησης ή μεταφοράς (33%)
Ο Συστημαστικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιή ιστό και μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος όπως το δέρμα, τα νεφρά, τον εγκέφαλο, τα κύτταρα του αίματος, τους πνεύμονες, την καρδιά και τις αρθρώσεις,
Η διάγνωση του λύκου είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων.
Το πρόσωπο πεταλούδας στον συστηματικό ερυθηματώδη λύκο
Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας.
Ερυθηματώδης Λύκος και συμπτώματα ασθενών
Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.
«Δυστυχώς, οι ασθενείς με λύκο «δεν φαίνονται άρρωστοι», ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στηνυγεία», λέει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
«Το μεγαλύτερο μέρος του κόσμου δεν είναι εξοικειωμένο με τον Ερυθηματώδη Λύκο και δεν κατανοεί τον πόνο που αντιμετωπίζουμε συνεχώς ή την αβεβαιότητα για το ποιο όργανο ή μέρος του σώματός μας θα προσβληθεί», δήλωσε ασθενής με ΣΕΛ.
«Αυτά τα ευρήματα της έρευνας υπογραμμίζουν τη σοβαρή επίδραση που έχει ο λύκος στη ζωή μας και γιατί πρέπει να γίνουν περισσότερα για την ευαισθητοποίηση αυτής της ασθένειας και την προώθηση της έρευνας και της φροντίδας» αναφέρει η ασθενής.
Γιατί ονομάζεται έτσι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
Η πρώτη διάγνωση του Ερυθηματώδη Λύκου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του.
Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός Λύκος που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός Λύκος που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter.
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία για τον Ερυθηματώδη Λύκο (WLF) είναι ένας συνασπισμός οργανώσεων ασθενών με Λύκο, που ενώνονται για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ατόμων που πάσχουν από Λύκο. Μέσω συντονισμένων προσπαθειών μεταξύ των θυγατρικών της, η Ομοσπονδία εργάζεται για να επεκτείνει παγκόσμιες πρωτοβουλίες που δημιουργούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση του λύκου, παρέχουν εκπαίδευση και υπηρεσίες σε άτομα που ζουν με την ασθένεια και υποστηρίζουν εκ μέρους τους.
Διαβάστε επίσης
Άγχος οδήγησης – Γιατί “δεν το ‘χεις” και πώς να αποκτήσεις αυτοπεποίθηση
 δεν "φαίνονται" άρρωστοι, αλλά η ασθένεια επηρεάζει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα.){kind=link}