Σου έχει τύχει να κλαις, να πονάς, να ουρλιάζεις και όλοι να σου λένε ότι «είναι στο μυαλό σου», «είναι ψυχοσωματικό», «έχεις άγχος, στρες» και κανείς να μη σε πιστεύει; Η περίπτωση μίας γυναίκας που έπασχε από μία απειλητική, αόρατη ασθένεια, ένα αυτοάνοσο νόσημα, που δύο φορές παραλίγο να της στοιχίσει τη ζωή, είναι χαρακτηριστικό παράδειγμα.
Εκείνη φώναζε, όμως κανείς δεν την πίστευε. Τώρα που είναι καλά και κυρίως ζωντανή, στέλνει το δικό της μήνυμα μέσα από την εμπειρία της.
Μου έλεγαν ότι είναι στρες
«Ήμουν εξαντλημένη. Είχα παντρευτεί λίγους μήνες πριν και η καριέρα μου είχε απογειωθεί. Ξύπνησα ένα πρωί και το μόνο που είχα να σκεφτώ ήταν η γρίπη, όμως η υγεία μου συνέχισε να επιδεινώνεται. Τα άκρα μου έμοιαζαν σαν ζελέ, κάθε ίνα του σώματός μου φαινόταν σαν να καταρρέει. Έδινα μάταιη μάχη να κρατήσω τα μάτια μου ανοιχτά. Προσπάθησα να κουνηθώ, αλλά ήταν αδύνατο. Δεν μπορούσα ούτε καν να πάω στη δουλειά. Ήξερα ότι κάτι πήγαινε λάθος”, διηγείται και συκλονίζει η σύζυγος και μητέρα δύο γιων Τζένιφερ Χολ.
“Επισκέφθηκα τον γιατρό μου και του εξήγησα τα συμπτώματα. Εκείνος το απέδωσε στο στρες. Από δική μου επιμονή, με έστειλε σε μία εξειδικευμένη κλινική για εξετάσεις. Έπειτα από πολλές ημέρες εξετάσεων, η διάγνωση ήταν: σωματοποίηση.
Το στρες στη ζωή μου εκδηλωνόταν με συμπτώματα στο σώμα. Είπαν ότι δεν συνέβαινε κάτι άσχημο με την υγεία μου. Η διάγνωση αυτή, σε ένα από τα πιο γνωστά νοσοκομεία παγκοσμίως, θα με στοίχειωνε τα χρόνια που θα ακολουθούσαν.
Ήμουν σε απόγνωση. Όσο περνούσε ο καιρός, συνέχιζα να αναζητώ μία ακριβή διάγνωση. Κάθε γιατρός εξέταζε προσεκτικά το ιστορικό μου και μου έγραφαν ακριβώς τα ίδια. Μέχρι το 2011, δεν μπορούσα να περπατήσω, παρά μόνον λίγα μέτρα χωρίς να “κλατάρουν” οι μύες μου και ένιωθα ότι δεν μπορούσα να αναπνεύσω.
Οι αρθρώσεις μου πονούσαν. Όμως, οι γιατροί συνέχιζαν να μου λένε ότι ήταν όλα στο μυαλό μου. Δεν μπορούσα να καταλάβω, γιατί δεν με πίστευε κανείς. Γιατί με αγνοούσαν ενώ έκλαιγα για βοήθεια; Αισθανόμουν αβοήθητη, βλέποντας την όμορφη ζωή μου να γίνεται συντρίμμια. Και την ίδια στιγμή, όσοι αγαπούσα εξαφανίστηκαν”.
Δεν είναι όλα στο μυαλό μου
Ένιωθα μόνη. Το 2013 διαγνώστηκα με λύκο. Για πρώτη φορά εδώ και χρόνια είδα μία ελπίδα. Έκανα θεραπείες με φάρμακα, αλλά ένα χρόνο μετά δεν υπήρξε καμία βελτίωση. Οι γιατροί μού έλεγαν ότι θα βελτιωθεί η κατάσταση, όμως το στρες εμφάνιζε συμπτώματα στο σώμα μου. Και ακόμα χειρότερα, η οικογένειά μου άρχισε να αμφιβάλλει για την υγεία μου. Ήθελα να φωνάξω σε όλους: ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΣΤΟ ΜΥΑΛΟ ΜΟΥ!!! Βυθιζόμουν στο σκοτάδι και την απόγνωση. Γιατί δεν με άκουγε κανείς;
Ο μόνος άνθρωπος που με στήριξε ήταν ο αιματολόγος μου. Με παρακολουθούσε από το 2002 και μπορούσε να δει την σταθερή επιδείνωση της κατάστασής μου. Όμως μού έδινε θεραπεία για έλλειψη βιταμίνης Β-12 και δεν μπορούσε να κάνει διάγνωση.
Θυμάμαι το 2015 που κατέρρευσα στο γραφεί του. Σε εκείνο το ραντεβού συνέβη κάτι διαφορετικό. Με κοίταξε στα μάτια και είπε ότι με πιστεύει. Κάλεσε την οικογένειά μου για ένα ραντεβού να συζητήσουν σχετικά με την υγεία μου.
Τους ενημέρωσε για τις αόρατες ασθένειες. Εξήγησε ότι επειδή δεν τη βλέπουμε δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει. Συνέχισε λέγοντας πως υποψιάζεται ότι πάσχω από μυασθένεια Gravis και μου συνέστησε να δω έναν νευρολόγο. Στο πρώτο κιόλας ραντεβού επιβεβαιώθηκαν οι υποψίες του. Είχα επιτέλους μία διάγνωση. Δεν ήταν όλα στο μυαλό μου.
Η μυασθένεια Gravis μία χρόνια νευρομυική διαταραχή που οδηγεί σε αδυναμία και ασυνήθιστα ραγδαία εξάντληση των εκούσιων σκελετικών μυών. Θεωρείται αυτοάνοσο νόσημα, γιατί το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο σώμα. Χαρακτηρίζεται από αδυναμία και γρήγορη κόπωση των μυών, συμπεριλαμβανομένων και των μυών της αναπνοής.
Τα αποχαιρετιστήρια γράμματα
Ο νευρολόγος μου μπορούσe να δει ότι ήμουν αρκετά άρρωστη και προγραμμάτισε μία επέμβαση να αφαιρεθεί ο θύμος αδένας την ίδια εβδομάδα. Θυμάμαι να σκέφτομαι ότι δεν θα τα καταφέρω και έγραψα αποχαιρετιστήρια γράμματα στα παιδιά μου και τον άντρα μου. Ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που έχω κάνει ποτέ στη ζωή μου. Προσπάθησα να γράψω όλα όσα ήθελα να τους πω, αλλά οι λέξεις με εγκατέλειπαν.
Όταν άνοιξα τα μάτια μου μετά την επέμβαση, πήρα μία βαθιά ανάσα. Ήταν σαν να αναπνέει για πρώτη φορά ένα μωρό. Μπορούσα να αναπνεύσω. Ήμουν ζωντανή! Ο γιατρός ήρθε δίπλα μου και μου είπε ότι βρέθηκε ένας μικρός όγκος που άρχιζε να αναπτύσσεται γύρω από την καρδιά. Πρόσθεσε, ότι η καρδιά μου και οι πνεύμονές μου είχαν τόσο περιοριστεί από τον όγκο, που ήμουν πολύ κοντά στο θάνατο.
Δεν ήταν μία εύκολη ανάρρωση, αλλά ήθελα να κερδίσω πίσω τη ζωή μου. Η φαρμακευτική αγωγή που μου έδωσαν οι γιατροί μου προκαλούσαν εξάντληση στα κόκαλα, αλλά ήμουν ζωντανή και τόσο χαρούμενη.
«Έφτασα άλλη μία φορά κοντά στον θάνατο»
Μέσα σε έξι μήνες κατάφερα να επιστρέψω στη δουλειά. Ήμουν χαρούμενη που επέστρεψα στη ζωή. Βέβαια, ήταν δύσκολο να ισορροπήσω τη θεραπεία και τη δουλειά, γιατί ήμουν εξαντλημένη.
Και τότε συνέβη το εξής. Τον Νοέμβριο του 2017, βρισκόμουν στην εκκλησία με τον 16χρονο γιο μου, όταν ξαφνικά δεν μπορούσα να αναπνεύσω και να σηκώσω τα χέρια μου. Ήξερα τι ερχόταν. Ο νευρολόγος μου με είχε προειδοποιήσει ότι μπορεί να ξαναεμφανιστεί από το πουθενά. Είχα μυασθενική κρίση. Ο μυς του διαφράγματος ήταν πολύ αδύναμος για να λειτουργήσει κανονικά.
Ο γιος μου με μετέφερε στο πιο κοντινό νοσοκομείο. Με βοήθησε και προσπάθησε να εξηγήσει στη νοσηλεύτρια τι συνέβαινε. Χρειαζόμουν επείγουσα βοήθεια. Ο γιος μου τούς είπε από τι έπασχα, αλλά δεν έδειχναν να ανησυχούν πολύ. Μου μέτρησαν το οξυγόνο και διαπίστωσαν ότι ήταν εντάξει.
Με έβαλαν να καθίσω για λίγο στην αίθουσα αναμονής. Περίμενα μία ώρα προσπαθώντας να αναπνεύσω και ήξερα ότι δεν άντεχα άλλο. Ήρθε και ο σύζυγός μου, ζητώντας να δουν τη νοσοκόμα. Έλεγξαν πάλι το οξυγόνο μου και έκριναν ότι έπαθα κρίση πανικού. Δεν πίστευα αυτό που συνέβαινε, ήθελα να ουρλιάξω: Δείτε την ουλή στο στήθος μου! Αλλά δεν είχα δύναμη ούτε να μιλήσω.
Ο άντρας μου άρχισε να ουρλιάζει, ζητώντας να με διασωληνώσουν. Προσπαθούσα να αναπνεύσω, αλλά τίποτα. Πέθαινα και κανείς δεν άκουγε τις εκκλήσεις του άντρα μου. Εκείνη τη στιγμή ο υπεύθυνος της εντατικής που έτυχε να περνά δίπλα από τον σύζυγό μου, έτρεξε και ζήτησε να με διασωληνώσουν άμεσα. Εντελώς ξαφνικά, ήμουν ορατή. Προσευχήθηκα στο Θεό, δεν μπορούσα να κάνω τίποτα άλλο.
Τελικά, ξύπνησα έπειτα από μία εβδομάδα στην εντατική και δεν πίστευα ότι ήμουν ζωντανή. Έμεινα στο νοσοκομείο, άλλες δύο εβδομάδες προκειμένου να αναρρώσω.
«Ήμουν θυμωμένη πιο πολύ επειδή δεν με πίστεψαν»
Αφότου έφτασα στο χείλος του θανάτου ξανά, ήμουν θυμωμένη. Θυμωμένη επειδή είχα αυτή την ασθένεια, αλλά περισσότερο επειδή κανείς δεν με πίστευε. Μου πήρε έξι χρόνια να μάθω τι έχω και η απάντηση ήταν μία: Ήταν αόρατη.
Άρχισα να σκέφτομαι όλους εκείνους τους ανθρώπους που δίνουν μάχη με αόρατες ασθένειες και τη μοναξιά τους. Πόσοι άραγε δεν ακούν ότι όλα αυτά είναι στο μυαλό τους; Θέλω να σταθώ δίπλα σε αυτούς τους ανθρώπους, θέλω ο κόσμος να καταλάβει, ότι επειδή κάτι δεν το βλέπεις, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει. Αν μπορεί κάποιος να μάθει από τη δική μου περίπτωση και να μπορέσει να καταλάβει αυτούς που υποφέρουν από αόρατες ασθένειες»
Διαβάστε επίσης
Γονείς, μην παρερμηνεύετε: Η ανυπακοή των παιδιών κρύβει αυτή την ανάγκη τους
Πώς η παλάμη σου θα σου δείξει πόσο πρέπει να φας. Το κόλπο που θα σε ενθουσιάσει
