Το φάσμα της λειτουργικότητας της κοινωνίας έχει μεγάλη σημασία για τα παιδιά με αυτισμό και κατά πόσο υπάρχει η αυτονόητη αποδοχή και ο πολιτισμός απέναντι τους.
Τα ερωτήματα και τους προβληματισμούς της καταθέτει σε πρώτο πρόσωπο μέσω του Healthstories, η Κωνσταντίνα Χρυσίνα, μητέρα μιας 20χρονης κοπέλας που βρίσκεται στο φάσμα:
“Το πιο συχνό ερώτημα που μου απευθύνεται, όταν μιλώ για την κόρη μου, την εικοσάχρονη Κατερίνα, που είναι αυτιστική, έχει σχέση με τη λειτουργικότητά της: αν είναι υψηλής, μεσαίας ή χαμηλής λειτουργικότητας και πού-με άλλα λόγια- κατατάσσεται στο φάσμα ΔΑΦ.
Και σκέφτομαι πως πρέπει να αντιστρέψω το ερώτημα για να προαχθεί ο διάλογος, όχι μόνο για τον αυτισμό, αλλά για κάθε μορφής αναπηρία στην Ελλάδα:
Σε ποιας λειτουργικότητας κοινωνία ζει και μεγαλώνει η Κατερίνα;
Σε ποιο σημείο του φάσματος αποδοχής και εκπολιτισμού βρίσκεται το περιβάλλον έξω από το σπίτι;
Ποιες είναι προδιαγραφές της εκπαιδευτικής στρατηγικής πάνω στις οποίες σχεδιάστηκε το σχολείο της;
Πόσο λειτουργική, με άλλους όρους αποτελεσματική, είναι η πολιτική στη βάση της οποίας οργανώνεται όλη η καθημερινότητα, οι παροχές που θα διαμορφώσουν τις δυνατότητες, το μέλλον και τα όρια της βιωσιμότητας του παιδιού που έχει αυτισμό και θα πρέπει να ζει με αυτό ακόμα και όταν οι γονείς δεν θα είναι πια εκεί για να περιφρουρήσουν την ασφάλειά του;
Αυτό το ερώτημα αλλάζει τη δυναμική της σχέσης του ανθρώπου με αναπηρία με το έμψυχο υλικό που τον περιβάλλει, και φέρνει στο προσκήνιο τη φιλοσοφία πάνω στην οποία οργανώνεται η κοινωνική ζωή και όλα τα υποσυστήματά τη, όπως το σχολείο και η εκπαίδευση εν γένει.
Και ο δρόμος είναι μακρύς: από την πρώτη διάγνωση ως τη διαρκώς ανανεούμενη στοχοθεσία της εκπαίδευσής των αυτιστικών προσώπων, οι ελλείψεις, η αμφισβήτηση, ο συρρικνωμένος χώρος άσκησης δικαιωμάτων που τελευταία μοιάζει να διευρύνεται χωρίς να αγγίζει τα όριά του, η άγνοια που επιβάλλει εσωστρέφεια, το άγχος και η εξάντληση – ηθική, σωματική, συναισθηματική – ορθώνουν ένα τείχος ανάμεσα στην οικογένεια των αυτιστικών και σε όλο τον υπόλοιπο κόσμο.
Και μέσα σε όλα αυτά, το άγχος της ανταπόκρισης στις υποχρεώσεις, καθώς – αυτό δεν πρέπει να το ξεχνάμε – η φροντίδα του αυτιστικού παιδιού μας συνυπάρχει με κάθε άλλη φροντίδα και δεν προσφέρει «ασυλία» από τα προβλήματα που όλοι οι υπόλοιποι γονείς αντιμετωπίζουν καθημερινά.
Λεγόμαστε «φροντιστές», όχι γιατί είμαστε λιγότερο «γονείς», αλλά γιατί αυτή είναι η πλέον κατάλληλη λέξη για να περιγράψει την πολλαπλότητα του ρόλου μας· την κάλυψη πολλών και σύνθετων αναγκών, τον συντονισμό πολυεπίπεδων θεραπειών και φροντίδας, την υποστήριξη δια βίου του προστατευόμενου παιδιού, που δεν θα γίνει ενήλικας ποτέ με τη συμβατική έννοια του όρου. Λεγόμαστε «φροντιστές», γιατί είμαστε γονείς που οφείλουμε να αποδίδουμε με όρους υψηλά λειτουργικούς.
Η έννοια-κλειδί: το φάσμα της λειτουργικότητας
Για άλλη μια φορά η έννοια-κλειδί, το φάσμα της λειτουργικότητας, δεν είναι απλώς η κρίσιμη συνιστώσα αλλά ο sine qua non παράγοντας ποσοτικής και ποιοτικής αξιολόγησης των προϋποθέσεων της ζωής μας.
Η Κατερίνα μου είναι είκοσι χρονών. Είμαι ακόμα νέα, ενεργή, με τις βιολογικές μου δυνάμεις ικανές για τον αγώνα δρόμου που περιγράφει συνοπτικά την καθημερινότητά μου και ψυχικά αποθέματα που δεν έχω επιτρέψει να εξαντληθούν. Δεν φροντίζω απλώς.
Μεγαλώνω την Κατερίνα. Αντί να τρέμω στην ιδέα ότι θα ην αφήσω κάποτε εκτεθειμένη σε συνθήκες που δεν θα είμαι σε θέση να διορθώσω, τολμώ να ελπίζω ότι θα απολαμβάνει κοινωνική υποστήριξη και κατάλληλες υποδομές.
Και ίσως – γιατί όχι – ένα παγκόσμιο περιβάλλον υψηλής λειτουργικότητας.
Χρυσίνα Κωνσταντίνα
Διαβάστε επίσης
Μία απρόσμενη σχέση ανάμεσα στο τυρί και την εμφάνιση άνοιας – Τι έδειξε μελέτη 25 ετών
Κ. Μητσοτάκης: Οι 3 τομές στα ΤΕΠ, η ψηφιακή υγεία και οι νοσηλευτές
