Μια βραδιά αφιερωμένη στην ελπίδα, στη συνεργασία και στη δύναμη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών έλαβε χώρα στην Αθήνα. Το διεθνές βραβείο RARE KNIGHT Award 2025 απονεμήθηκε στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), αναγνωρίζοντας το πολυεπίπεδο έργο της στην ενδυνάμωση των ασθενών και στην προώθηση πολιτικών υγείας που αγκαλιάζουν τη σπανιότητα ως προτεραιότητα και όχι ως εξαίρεση.
Με έντονο παλμό συγκίνησης και ουσιαστικής συμμετοχής, πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 18 Οκτωβρίου η φιλανθρωπική εκδήλωση «Knights for Rare 2025» στον χώρο ΕΒΔΟΜΟΣ City Loft Athens. Περισσότεροι από 150 καλεσμένοι, εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας, βουλευτές, ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας και εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών, ένωσαν τις φωνές τους υπέρ της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών.
Η Avanzanite Bioscience και ο Ροταριανός Όμιλος Αθηνών στο πλευρό των ασθενών
Η εκδήλωση διοργανώθηκε από την Avanzanite Bioscience, φαρμακευτική εταιρεία που εξειδικεύεται στα Σπάνια Νοσήματα, σε συνεργασία με τον Ροταριανό Όμιλο Αθηνών. Η βραδιά αποτέλεσε έναν συνδυασμό συγκίνησης και προσφοράς, καθώς συγκεντρώθηκαν σημαντικοί πόροι μέσω δημοπρασίας έργων τέχνης και συλλεκτικών αντικειμένων για τη στήριξη των δράσεων της Ε.Σ.Α.Ε. και των Συλλόγων της.
Η φωνή των Σπάνιων Ασθενών δυναμώνει
Η Ε.Σ.Α.Ε., που ιδρύθηκε για να ενώσει τους συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα, έχει εξελιχθεί σε έναν ισχυρό θεσμό θεσμικής εκπροσώπησης, εκπαίδευσης και καινοτομίας. Στο επίκεντρο του έργου της βρίσκονται ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων (www.rdgmap.gr), οι Οδηγοί Πρόσβασης και Δικαιωμάτων Ασθενών και το νέο πρόγραμμα της Ακαδημίας Ασθενών, που εκπαιδεύει εκπροσώπους στη συμμετοχή στη ρυθμιστική πολιτική της Ε.Ε., στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA) και στη χρήση τεχνητής νοημοσύνης (AI).
Ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Βασίλης Καρατζιάς, δήλωσε: «Η αποψινή βράβευση ανήκει σε όλους τους Σπάνιους Ασθενείς και στις οικογένειές τους. Είναι μια αναγνώριση της συλλογικής προσπάθειας και της πίστης μας σε ένα μέλλον χωρίς αποκλεισμούς».
Από την πλευρά του, ο αντιπρόεδρος Δημήτρης Αθανασίου υπογράμμισε πως το βραβείο «είναι μια υπόσχεση να συνεχίσουμε με ακόμα μεγαλύτερη αποφασιστικότητα να διεκδικούμε πολιτικές για ισότιμη πρόσβαση, φροντίδα και ελπίδα».
Το μήνυμα
Ο ιδρυτής και CEO της Avanzanite Bioscience, Adam Plich, σημείωσε: «Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ενσαρκώνει το πνεύμα σκοπού, καινοτομίας και κοινότητας. Είναι ο αληθινός “Knight for Rare” που μεταμορφώνει τη ζωή των ασθενών με αποστολή και πίστη».
Η βραδιά «Knights for Rare 2025» απέδειξε πως η συνεργασία μπορεί να γίνει κινητήριος δύναμη αλλαγής. Η Ε.Σ.Α.Ε. εξέφρασε την ευγνωμοσύνη της προς όλους όσοι συμμετείχαν και στήριξαν τον σκοπό της, στέλνοντας το μήνυμα πως κάθε φωνή, όσο «σπάνια» κι αν είναι, έχει τη δύναμη να αλλάξει το μέλλον.
Διαβάστε επίσης
Ένωση Σπάνιων Ασθενών: Ανάγκη πρόσβασης σε κρίσιμες για την επιβίωση τους θεραπείες
Η ιστορία του Αλέξη – Μήνυμα ελπίδας για την υγεία των πνευμόνων από τη FairLife
