«Πώς νιώθεις που έχεις αυτιστικό αδερφό;», «Τι θέλεις να πεις στον κόσμο για τον αυτισμό και για τον αδερφό σου;», «Νιώθεις σα να κουβαλάς ένα βάρος σε όλη σου τη ζωή;»…
Στα ερωτήματα αυτά απαντούν η 9χρονη Φιλιώ και η 19χρονη Δέσποινα, δυο κορίτσια με αυτιστικούς αδερφούς στην εφηβεία, σε ολιγόλεπτα βίντεο που ετοίμασε η οργάνωση Αβάλη για τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.
Η Αβάλη ετοίμασε 6 διαφορετικά βίντεο στα οποία τα δύο κορίτσια μιλούν αυθόρμητα για το πως βιώνουν τον αυτισμό μέσα στο σπίτι τους.
«Τα σποτ αυτά τα φτιάξαμε γιατί η μικρή, η Φιλιώ είχε πάει με τον αδερφό της σε έναν παιδότοπο και τον κορόιδευαν. Κλείστηκε στο δωμάτιο της και είπε “φτάνει πια, θέλω να μιλήσω, δεν τον ακούνε καν, μόνο τον κοροϊδεύουν, ενώ, έχει δίκιο ο Γιάννης σε αυτά που τους λέει, δεν τον ακούνε καν”. Τα βιντεάκια δεν τα κάναμε πρόβα. Είπαμε στα κορίτσια μιλήστε για ό,τι αισθάνεστε» λέει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η κ. Πηνελόπη Αλεξίου, κοινωνιολόγος και μητέρα αυτιστικού παιδιού.
1 στα 75 παιδιά
«Δεν έχουμε στοιχεία για τον συνολικό πληθυσμό των αυτιστικών ατόμων στην Ελλάδα. Ωστόσο, έχει γίνει μια έρευνα από την Παιδιατρική Κλινική στο Αγλαΐα Κυριακού και εκτιμά ότι ο αυτισμός αφορά πια 1 στα 75 παιδιά που γεννιούνται. Πάντα στο μυαλό μας έχουμε τα μικρά παιδιά, αλλά υπάρχουν πάρα πολλοί ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού οι οποίοι είναι κλεισμένοι στα σπίτια τους ή σε ιδρύματα ή δεν έχουν καν πάρει την διάγνωση του αυτισμού. Παλαιότερα, μέχρι περίπου πριν 15 χρόνια, όλους αυτούς τους ανθρώπους τους θεωρούσαν ψυχασθενείς» αναφέρει η κ. Αλεξίου.
Οι νευροτυπικοί και οι νευροδιαφορετικοί
«Εμείς όλοι ονομαζόμαστε νευροτυπικοί. Οι αυτιστικοί άνθρωποι ονομάζονται νευροδιαφορετικοί. Τι σημαίνει αυτό; Σημαίνει ότι έχουν διαφορετικό τρόπο αντίληψης και επικοινωνίας, αυτών που πρέπει να λέγονται, του τρόπου που πρέπει να κινούνται, είναι πολύ πιο ευαίσθητοι σε ερεθίσματα, στο φως, στις τροφές, έχουν διαφορετικό τρόπο σκέψης. Έχουν μια τελείως διαφορετική στάση για αυτόν τον κόσμο που εμείς έχουμε δημιουργήσει» εξηγεί η κ. Αλεξίου.
Τα δύο κορίτσια στα βίντεο της Αβάλης ζητούν από τα άλλα παιδιά να μην κοροϊδεύουν τα αδέρφια τους, να μην τα χτυπούν, να μην τα φοβούνται.
«Ο αυτισμός δεν κολλάει. Έχουμε πολλά προβλήματα με τους νευροτυπικούς γονείς που δεν αφήνουν τα παιδιά τους να γνωρίσουν τα παιδιά μας και στα σχολεία. Μόνο καλό, μόνο θετικό πρόσημο μπορεί να έχει η επαφή ενός νευροτυπικού ανθρώπου με έναν αυτιστικό. Ακόμα και σε κρίση να τον δει, δεν πειράζει, μαθαίνει από αυτό. Η γνώση, η αποδοχή και η ενσυναίσθηση θα βοηθήσει όλη την κοινωνία. Όταν τους κοιτάνε, τους φοβούνται, όταν τους κοροϊδεύουν, τους κάνουν πάρα πολύ μεγάλο κακό.
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, υπάρχουν, όμως, πρωτόκολλα τα οποία ονομάζονται θεραπευτικά διότι βοηθούν τους ανθρώπους που βρίσκονται στο φάσμα να αναπτυχθούν, να έχουν ποιοτική και πλήρη ζωή.
Οι προκλήσεις και το κοστος
Ωστόσο, η εξερεύνηση της ζωής για ένα αυτιστικό άτομο είναι μια μεγάλη πρόκληση και «μια πάρα πολύ ακριβή υπόθεση», όπως υπογραμμίζει η κ. Αλεξίου, αφού «δεν υπάρχουν υποδομές, δεν υπάρχουν σχολεία εκπαίδευσης, δεν υπάρχουν δομές αυτόνομης διαβίωσης, ή ημιαυτόνομης, ή υποβοηθούμενης, ή οποιασδήποτε διαβίωσης για τα παιδιά μας από το κράτος, τέτοιες που να αισθανόμαστε ασφάλεια. Δεν θεωρώ ότι τα ιδρύματα είναι δομές που θα ήταν κάποιος ευχαριστημένος να βάλει το παιδί του, ούτε τα νοσοκομεία. Προσπαθούμε λοιπόν να φτιάξουμε οι ίδιοι οι γονείς δομές και όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή αυτές οι δομές παρακμάζουν. Είμαστε μόνοι. Δεν μπορούμε όχι μόνο να πεθάνουμε, ούτε καν να αρρωστήσουμε». Ακόμα και ως προς τις φαρμακευτικές αγωγές που χρειάζονται οι αυτιστικοί άνθρωποι, «από τα 18 και πάνω αρχίζουν να μην σου δίνουν τις θεραπείες» λέει η κ. Αλεξίου και συμπληρώνει πως «ο αυτιστικός χρειάζεται στήριξη καθόλη τη διάρκεια της ζωής του. Αυτό δεν ξέρω γιατί δεν το καταλαβαίνει το κράτος».
«Στον αυτισμό δεν υπάρχει ταβάνι. Στον αυτισμό το ταβάνι το βάζουν οι γονείς ή το κράτος, όταν οι γονείς δεν μπορούν να ανταποκριθούν. Δεν λαμβάνεις στήριξη και αναγκάζεσαι κάποια στιγμή να σταματήσεις. Μάλιστα, η διαδρομή είναι αντίστροφη. Μεγαλώνει το παιδί, η δύναμή του, οι ανάγκες του, εσύ γερνάς, κουράζεσαι γιατί είσαι μόνος και κάπου εκεί ξαναχτίζεται ο τοίχος», εξηγεί η κ. Αλεξίου. «Εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, μουσικοθεραπείες, φυσικοθεραπείες, θεραπευτική κολύμβηση, θεραπευτική ιππασία, αισθητηριακή ολοκλήρωση, ψυχοθεραπεία, ό,τι μπορείτε να φανταστείτε. Χρειάζονται πάρα πολλά ερεθίσματα τα παιδιά και οι ενήλικες με αυτισμό. Πρέπει να ρίξεις πάρα πολύ ψάξιμο σαν γονέας για να βρεις τι είναι αυτό που θα αρέσει στο παιδί και θα το κάνει να ανοίξει. Αυτό που θέλω να πω είναι ότι οι αυτιστικοί επιλέγουν διαφορετικούς τρόπους για να επικοινωνήσουν» τονίζει η κ. Αλεξίου.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
