«Μαζί- Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα και Συναισθηματική Ευεξία μπορεί να συνυπάρχουν» είναι το μήνυμα για το 2021 της Παγκόσμιας Ημέρας για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα που γιορτάζεται από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και την ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) της οποίας είναι μέλος της.
To φετινό θέμα και μήνυμα περικλείει ουσιαστικά 3 διαφορετικά μηνύματα:
- Ενημερώσου για την Ψυχική Υγεία
- την συναισθηματική ευεξία
- και την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα
Η ενημέρωση και πληροφόρηση θα βοηθήσει τον ασθενή να κατανοήσει καλύτερα την πάθησή του και την επίδραση που έχει στη ζωή του, να συζητήσει με τον ρευματολόγο για τη διάγνωση και τη θεραπεία, να μάθει σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπείες και να βρει χρήσιμες πληροφορίες για το πως μπορεί να ζήσει με την ΑΣ.
Όπως συμβαίνει με τις περισσότερες παθήσεις, όσο πιο πολλά γνωρίζει κάποιος για την ΑΣ τόσο πιο πολλά μπορεί να κάνει για να την αντιμετωπίσει και να νοιώσει ότι ελέγχει την κατάσταση καλύτερα. Με τη σειρά του, αυτό βοηθά στην ψυχική και συναισθηματική ευεξία.
Διαχειρίσου το άγχος, την πίεση και την κατάθλιψη
Η καθημερινή ευχαρίστηση, εστιάζοντας σε ό, τι είναι θετικό στη ζωή του, μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του στρες και του άγχους του ασθενή. Ποια είναι τα 3 πράγματα που πήγαν καλά σήμερα; Η αυτοδιαχείριση της ασθένειας, η αφιέρωση χρόνου στον εαυτό του για να πραγματοποιήσει κάποιο χόμπυ, ο διαλογισμός η σχεδίαση μια μελλοντικής εκδήλωσης, ένας περίπατος στη φύση ή μία επίσκεψη σε ένα spa;
Ο ασθενής θα πρέπει να προσδιορίσει τι του αρέσει και να ανακαλύψει τι είδους ασκήσεις είναι πιο πιθανό να κάνει και πότε. Η καθημερινή άσκηση και η επίτευξη μικρών στόχων θα βοηθήσει το σώμα να βελτιωθεί , το μυαλό να συγκεντρωθεί και να είναι τα συναισθήματα πιο ισορροπημένα.
Δεν πρέπει να τα παρατάει ακόμα και όταν πονάει
Ζήτησε υποστήριξη και βοήθεια για την συναισθηματική σου ευεξία. Κάνε τη συναισθηματική σου ευεξία προτεραιότητα. Μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη φυσική σου κατάσταση.
Οι ασθενείς που είναι μέλη μιας οργάνωσης ασθενών τείνουν να έχουν καλύτερα αποτελέσματα ψυχικής υγείας και ασθένειας, επειδή είναι μέρος μιας κοινότητας. Οι οργανώσεις ασθενών προσφέρουν τεκμηριωμένες πληροφορίες, ομάδες υποστήριξης, εκπαίδευση και άλλα.
Η αναγνώριση ότι χρειάζεται ο ασθενής κάποια συναισθηματική υποστήριξη δεν είναι ένδειξη αδυναμίας. Είναι το αντίθετο – ένα σημάδι δύναμης. Δεν θα πρέπει να ντρέπεται να επικοινωνήσει με μια τοπική ομάδα υποστήριξης ή έναν ειδικό. Δεν είναι μόνος. Εάν είναι απαραίτητο, θα πρέπει να συζητήσει για τη συναισθηματική του υγεία με το γιατρό του.
Η φροντίδα για τη συναισθηματική υγεία είναι εξίσου σημαντική με τη φροντίδα της σωματικής ευεξίας και βοηθά στη διαχείριση του άγχους, δυναμώνει τις σχέσεις, χτίζει την αυτοεκτίμηση και αυξάνει την ενέργεια.
Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑΣ) είναι μια επώδυνη φλεγμονώδης νόσος, που σχετίζεται κυρίως με πόνο στην σπονδυλική στήλη και στους γλουτούς, η οποία τείνει να βελτιώνεται με την άσκηση και να επιδεινώνεται με την ανάπαυση, με αποτέλεσμα πόνο στην σπονδυλική στήλη την νύκτα και στο πρωινό ξύπνημα και δυσκαμψία.
Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα
Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα εμφανίζεται στο 1% περίπου του γενικού πληθυσμού και συνήθως προσβάλλει νεαρούς άνδρες και γυναίκες ηλικίας 15 ετών και άνω, ενώ οι πάσχοντες άνδρες είναι δύο έως τρεις φορές περισσότεροι από τις γυναίκες. Αν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα και αποτελεσματικά, η νόσος μπορεί να επιδεινωθεί και να προκαλέσει χρόνιο και μείωση της ικανότητας να κινηθεί ο ασθενής.
Η ΑΣ μπορεί επίσης να προκαλέσει δυσκαμψία του θωρακικού κλωβού (των πλευρών) σε ορισμένους ασθενείς, με αποτέλεσμα να μειώνεται η χωρητικότητα των πνευμόνων.
Οι ασθενείς εμφανίζουν μειωμένη ποιότητα ζωής και υψηλά ποσοστά αναπηρίας και ανεργίας και πρόωρης θνησιμότητας αντίστοιχα με εκείνα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Έως και το 70% των ασθενών που αναπτύσσουν σοβαρή ΑΣ θα υποστούν σύντηξη της σπονδυλικής στήλης σε διάστημα 10 έως 15 ετών, μειώνοντας σημαντικά την κινητικότητα.
Η χρόνια κόπωση και η αϋπνία είναι επίσης χαρακτηριστικά της νόσου ενώ το 61% των ατόμων με ΑΣ αναφέρουν ότι αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας. Μερικές φορές η ΑΣ προσβάλλει και άλλα µέρη του σώµατος, όπως τους ώµους, τα ισχία και τα γόνατα.
Συνοδεύεται και από σοβαρές επιπλοκές, με κυριότερες:
- Οστεοπόρωση, σχεδόν στο 50% των ασθενών με ΑΣ, αυξάνοντας τον κίνδυνο κατάγματος της σπονδυλικής στήλης
- Ραγοειδίτιδα, μια φλεγμονή του ματιού, που συνοδεύεται από ερυθρότητα και πόνο, εμφανίζεται στο 40% περίπου των πασχόντων
- Φλεγμονή της αορτικής βαλβίδας
- Ψωρίαση
- Φλεγμονή του εντέρου, για την οποία συχνά απαιτείται επιπρόσθετη θεραπεία
Τα τελευταία χρόνια η Ρευματολογία σημείωσε σημαντικές προόδους σε ό,τι αφορά τις γνώσεις μας πάνω στους παθογενετικούς μηχανισμούς με τους οποίους αναπτύσσεται η νόσος, ενώ ανάλογες πρόοδοι έγιναν και στη βιοτεχνολογία.
Οι εξελίξεις αυτές οδήγησαν στη σημαντική ενίσχυση των θεραπευτικών δυνατοτήτων για την αντιμετώπιση της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας με την παρασκευή και εισαγωγή στη θεραπευτική της των βιολογικών τροποποιητικών της νόσου φαρμάκων, που στρέφονται κατά του παράγοντα νέκρωσης των όγκων και της ιντερλευκλίνης 17Α, που παίζουν πρωτεύοντα ρόλο στους παθογενετικούς μηχανισμούς με τους οποίους τελικά αναπτύσσεται η νόσος.
Έτσι με την εφαρμογή του κατάλληλου για κάθε ασθενή θεραπευτικού προγράμματος είναι σήμερα εφικτή η επίτευξη των παραπάνω στόχων της θεραπευτικής αντιμετώπισης της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας.
Για να είναι όμως δυνατή η επιτυχία αυτών των στόχων δύο είναι οι προϋποθέσεις:
- η έγκαιρη διάγνωση και
- η πρώιμη και ορθή θεραπευτική παρέμβαση.
Σημειώνεται ό,τι η διαδικτυακή ενημερωτική καμπάνια γίνεται με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας Viatris.
