Σημαντική διάκριση απέσπασε ο νεοσύστατος Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, ο οποίος υποστηρίζει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους στην διαχείριση αυτής της σοβαρής ασθένειας.
Το Ελληνοαμερικανικό Κολλέγιο (Hellenic American University) του απένειμε έναν κορυφαίο τιμητικό τίτλο, για τις προσπάθειές του στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Το βραβείο αυτό απονέμεται σε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που έχει βελτιώσει την ποιότητα ζωής στην κοινότητα, με αξιόλογους και μετρήσιμους τρόπους, και συμμετέχει στην ανάπτυξη αμοιβαίων συνεργασιών με ένα κολλέγιο ή πανεπιστήμιο. Η απονομή έγινε στη διάρκεια της 13ης Τελετής Βραβείων του Προέδρου (Thirteen Annual President’s Awards) η οποία έλαβε χώρα στις 31 Μαΐου 2024 στο αμφιθέατρο της Ελληνοαμερικανικής Ένωσης.
Το εφετινό βραβείο Κοινοτικής Εταιρικής Σχέσης (Community Partner Award) απονεμήθηκε στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association), η ιδρυτική πράξη του οποίου κατατέθηκε την Άνοιξη του 2024. Η δράση του όμως έχει αρχίσει από το 2017. Οι εθελοντές μέλη του διοργανώνουν Ομάδες Στήριξης με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επιστημόνων που διαχειρίζονται προβλήματα της καθημερινότητας των ασθενών. Επίσης αναλαμβάνουν την πρακτική βοήθεια (π.χ. ανταλλαγή ειδών) και λειτουργούν κλειστές ομάδες στο Facebook μόνο για ασθενείς ή συγγενείς.
Τι είναι η Νόσος του Κινητικού Νευρώνα
Η Νόσος του Κινητικού Νευρώνα (ALS) είναι μια νευροεκφυλιστική πάθηση, για την οποία μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία. Τα εξαιρετικά γρήγορα προοδευτικά συμπτώματα και η πολυδιάστατη παρουσίαση των συμπτωμάτων, καθιστά την ALS μια μοναδική και εξαιρετικά περίπλοκη νόσο ως προς τη διαχείριση, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων που έχουν διαγνωστεί, των οικογενειών τους και των φροντιστών τους.
Για περισσότερα από 25 έτη δεν έχει βγει καμία πρόσφατα εγκεκριμένη θεραπεία στην ΕΕ, αφήνοντας τα άτομα που ζουν με ALS και τις οικογένειές τους χωρίς άλλη επιλογή, από την ελπίδα για διαθεσιμότητα και πρόσβαση σε νέες, αποτελεσματικές θεραπείες, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση του κόσμου πρωταρχικής σημασίας.
Στην προκειμένη περίπτωση, η κυρία Ιφιγένεια Ρούλια, διδάσκουσα στο Hellenic American University, κλήθηκε από το προσωρινό Δ.Σ. του συλλόγου προκείμενου να μεταφράσει το έγγραφο πολιτικής του EU ALS Coalition και το ανέλαβε εθελοντικά με τους φοιτητές της στο πλαίσιο του Προγράμματος Κοινωνικής Συνεισφοράς «Πολίτης». Οι φοιτητές έλαβαν βάση ορολογίας και οδηγίες για τη σύνταξη του κειμένου από την κυρία Ρούλια, η οποία επίσης επιμελήθηκε τη μετάφραση.
Το μεταφρασμένο κείμενο από Αγγλικά στα Ελληνικά, έχει αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του EU ALS Coalition.
