Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), και η BOUSSIAS Events, διοργανώνουν το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα.
Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου 2024 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1 η Μαρτίου 2024.
Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, ενώ έχει την υποστήριξη μεγάλων διεθνών και ελληνικών Οργανισμών όπως της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Συνδέσμων (EFPIA), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ευρωπαϊκής Ένωσης Βιοτεχνολογικών Βιομηχανιών (EuropaBio), του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP RD), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) του PhARMA Innovation Forum (PIF) και της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ). Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Σε συνέχεια της επιτυχίας του περσινού συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχαν 57
διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές και περισσότεροι από 450 σύνεδροι από 30
χώρες σε όλο τον κόσμο, το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα:
‘Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases’.
Στόχος του συνεδρίου
Στόχος του συνεδρίου είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα
τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των
Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση
των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των
οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα
παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην
ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας με
τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια
Νοσήματα εντός του 2024.
Η Ανάπτυξη και Εφαρμογή μιας Μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια
Νοσήματα είναι αναγκαία όχι μόνο για το Σύστημα Υγείας και τους Ασθενείς αλλά και για
την Οικονομία και την Κοινωνία συνολικά. Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα
πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας αλλά και καλύτερης ποιότητας
ζωής του ασθενούς, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με
χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία. Η Ελλάδα και το
Σύστημα Υγείας οφείλουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, αλλά και να αξιοποιήσουν τις
ευκαιρίες και τις δυνατότητες που παρουσιάζονται.
Θεματολογία
Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους
εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο
σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα θέματα όπως:
- Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
- Τα νέα ρυθμιστικά μοντέλα για τα Ορφανά Φάρμακα
- Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη
- Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare,
Transform, Moonshot) - Η ανάπτυξη και ένταξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERN) στο Εθνικό Σύστημα
Υγείας - Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
- RWE για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
- Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
- Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
- Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα
Διαβάστε επίσης
Παθήσεις της αορτής και η σύγχρονη χειρουργική αντιμετώπιση
Σχεδόν 20 εκατομμύρια άνθρωποι χάθηκαν πρόωρα από καρδιακές παθήσεις μέσα σε έναν χρόνο
