Το πρώτο Πανελλήνιο και Παγκύπριο Συνέδριο Ασθενών και Φροντιστών Ελλάδας και Κύπρου, με Πνευμονική Υπέρταση, ολοκληρώθηκε με τεράστια επιτυχία, όπου τα 250 μέλη μας είχαν την ευκαιρία να συναντηθούν από κοντά, να κατανοήσουν την Ιατρική Κοινότητα, τα νέα φάρμακα και τις κλινικές μελέτες που διεξάγονται, να ενημερωθούν για τις θεραπευτικές επιλογές και για την ποιότητα ζωής τους, που αλλάζει χρόνο με τον χρόνο, αλλά και να αναδείξουν τις δυσκολίες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, λαμβάνοντας σημαντική ενημέρωση και για τα δικαιώματα τους.
Το συνέδριο άνοιξε με δηλώσεις του ο Υπουργός Υγείας, κος Γεωργιάδης Άδωνiς: «Χρόνια Πολλά, Χριστός Ανέστη. Ευχαριστώ πολύ για την πρόσκληση στο 1ο Συνέδριο Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση. Θέλω να με πιστέψετε, εάν δεν είχα τόσο επιβαρυμένο πρόγραμμα, από την προεκλογική εκστρατεία, από τα υπουργικά καθήκοντα και από ένα πολύ σημαντικό ταξίδι που έκανα στο εξωτερικό, θα είχα βρει χρόνο να είμαι στη Θεσσαλονίκη σήμερα. Όμως αυτή την εβδομάδα ήταν πραγματικά, ανθρωπίνως αδύνατο να είμαι μαζί σας.
Δεν θέλω όμως η απουσία μου η φυσική να εκληφθεί ως υποτίμηση αυτού που κάνετε για πρώτη φορά φέτος στη Θεσσαλονίκη. Το θεωρώ πάρα πολύ σημαντικό και τη σύμπτωση ασθενών και φροντιστών και το γεγονός ότι η πνευμονική υπέρταση που είναι ένα πολύ βαρύ νόσημα, έρχεται στο προσκήνιο μέσα από αυτή σας την δράση. Εύχομαι λοιπόν καλή επιτυχία, σας λέω ότι το Υπουργείο Υγείας είναι εδώ για να συνεργαστούμε και να κάνουμε δράσεις που θα κάνουν τη ζωή των ασθενών όσο γίνεται καλύτερη. Θερμά συγχαρητήρια!».
Πνευμονική Υπέρταση και σύγχρονες θεραπείες
Και ο σύμβουλος του Πρωθυπουργού για θέματα υγείας και Υποψήφιος Ευρωβουλευτής κος Κοντοζαμάνης Βασίλειος δήλωσε: «Φίλες και φίλοι, η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (Pulmonary Arterial Hypertension) αποτελεί μία σπάνια αλλά και δυνητικά απειλητική για τη ζωή νόσο. Παρά τις ραγδαίες εξελίξεις στη θεραπεία της συγκεκριμένης νόσου, τα δεδομένα που προκύπτουν από τις τυχαιοποιημένες ελεγχόμενες κλινικές δοκιμές (Randomized Controlled Clinical Trials, RCTs), αναφορικά με την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των θεραπευτικών παρεμβάσεων δεν είναι ακόμα επαρκή, ενώ τα εθνικά δεδομένα συχνά απουσιάζουν.
Στην Ελλάδα, έχει γίνει πολύ δουλειά τα τελευταία χρόνια στη διαχείριση αυτών των ασθενών, όπως για παράδειγμα η ανάπτυξη Μητρώου ασθενών με πνευμονική υπέρταση (Registry) για τη συλλογή Real World Data στην Ελλάδα (Hellenic Pulmonary Hypertension Registry (HOPE) με σκοπό την περαιτέρω διερεύνηση της παθοφυσιολογίας, της επιδημιολογίας και της θεραπευτικής διαχείρισης των ασθενών με πνευμονική υπέρταση και σας αξίζουν θερμά συγχαρητήρια γι’ αυτό. Είναι σημαντικό όμως τέτοιες προσπάθειες να στηριχθούν ακόμη περισσότερο από την πολιτεία και το Υ.Υ ώστε να συλλέγονται όλα εκείνα τα δεδομένα που αφορούν σε δημογραφικά στοιχεία, συννοσηρότητες, κλινικά σημεία και συμπτώματα των ασθενών, υπερηχογραφικούς δείκτες, εργαστηριακά και απεικονιστικά δεδομένα, αλλά και δεδομένα που αφορούν στην αξιολόγηση των αυτοαναφερόμενων εμπειριών και αποτελεσμάτων υγείας από τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση.
Κέντρα Πνευμονικής Υπέρτασης
Επιπρόσθετα είναι σημαντικό να υποστηριχθεί και να ενισχυθεί περαιτέρω η λειτουργία των Κέντρων Πνευμονικής Υπέρτασης, η αποτελεσματική διασύνδεσή μεταξύ τους, αλλά και με τις υπόλοιπες υπηρεσίες υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η όσο το δυνατόν ασφαλέστερη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και ποιοτικά καλύτερη διαχείριση των ασθενών αυτών σε όλη τη χώρα, καθώς και η πρόσβαση όλων των επαγγελματιών υγείας στην σύγχρονη κλινική γνώση (π.χ. σε επικαιροποιημένα πρωτόκολλα, σε σύγχρονες κλινικές κατευθυντήριες γραμμές).
Αυτός άλλωστε νομίζω ότι είναι και ένας από τους βασικούς σκοπούς αυτού του συνεδρίου. Εύχομαι λοιπόν ένα επιτυχημένο συνέδριο, με εποικοδομητική ανταλλαγή επιστημονικών απόψεων, ερευνητικών δεδομένων, αλλά και προτάσεων που θα βοηθήσουν να οργανωθεί ακόμη καλύτερα η προσφερόμενη φροντίδα για τους ασθενείς αυτούς στη χώρα μας! Προφανώς θα με βρείτε υποστηρικτή στις προσπάθειες αυτές! Σας ευχαριστώ πολύ και καλή επιτυχία».
Εξειδικευμένοι γιατροί της νόσου έδωσαν τον ορισμό του ειδικού γιατρού για την πνευμονική υπέρταση και πόσο σημαντικό είναι να γνωρίζουν την νόσο και την διαχείριση της, αλλά και την σημασία του να γίνεται αυτό σε ειδικό κέντρο. Οι γιατροί και οι ασθενείς ανέδειξαν την σημαντικότητα της ανάπτυξης περαιτέρω του προγράμματος των BPA, η οποία δίνει ζωή στους ασθενείς με χρόνια θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση, αφού είναι ζωτικής σημασίας η ζωή που επιστρέφει στους πάσχοντες ως και την πλήρη ίασή τους. Ασθενείς με νέα διάγνωση, νεαροί σε ηλικία, χρόνιοι ασθενείς αλλά και Φροντιστές ανέδειξαν τις δυσκολίες της διαχείρισης αυτής της δύσκολης νόσου στην καθημερινότητά τους, αναδεικνύοντας χαρακτηριστικά ότι στην πνευμονική υπέρταση τελικά νοσεί όλη η οικογένεια.
Πανελλήνιο και Παγκύπριο συνέδριο ασθενών
Στο πρώτο συνέδριο ασθενών και φροντιστών κάθε ομιλία, κάθε συζήτηση έφερε στο προσκήνιο το τεράστιο πρόβλημα που δεν αφήνει τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση να έχουν να αντιμετωπίσουν μόνο την ασθένειά τους. Η μη αναγνώριση των ασθενών ως χρόνια και βαριά πάσχοντες όπως είναι οι έχοντας αυτή την ασθένεια, και κατά συνέπεια η μη ένταξη τους στην κατηγορία των ΑμεΑ, Τους κάνουν αόρατους μέσα στην ελληνική επικράτεια και τους στερούν σημαντικά δικαιώματα τόσο στους ίδιους όσο και στους φροντιστές τους.
Το πρώτο Πανελλήνιο και Παγκύπριο συνέδριο ασθενών με πνευμονική υπέρταση καταπιάστηκε και με τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Οι ομιλίες των ίδιων των μεταμοσχευμένων ασθενών, αλλά και των γιατρών έφεραν στο προσκήνιο την σημαντική έλλειψη γύρω από τις μεταμοσχεύσεις και την ενημέρωση. Η ενημέρωση κρίθηκε αναγκαία από και προς τους γιατρούς, από και προς τους ασθενείς, από και προς όλη την πολιτεία και το ευρύ κοινό, ώστε να μπορέσει η κοινότητα των μεταμοσχεύσεων να γίνει καλύτερη και δυνατότερη για να έχουν όλοι οι ασθενείς στο μέλλον άμεση πρόσβαση και σε σωστό χρόνο σε μία μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκε και η μελέτη που εκπόνησε ο σύλλογος σε συνεργασία με την IQVIA η οποία ανέδειξε σημαντικά αποτελέσματα που χρήζουν να χρησιμοποιηθούν σε κάθε φορέα για να κατανοήσουμε τις σημαντικές ελλείψεις που έχει ακόμα και σήμερα η σπάνια κοινότητα μας. Στο συνέδριο πραγματοποιήθηκε και η παρουσίαση του προγράμματος κατοίκον παράδοση παραλαβή φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ καθώς και η σύμπραξη του συλλόγου με τον ΕΟΠΠΥ για την διευκόλυνση των ασθενών για την παραλαβή των φαρμάκων που έχουν εξαιρεθεί από την λίστα προς το παρόν.
Τελικώς το συνέδριο έκλεισε τις εργασίες του δίνοντας μια πνοή προς την ίαση των ασθενών με πνευμονική υπέρταση, τονίζοντας την σημασία των κλινικών μελετών, αναδεικνύοντας τα νέα φάρμακα που έρχονται και την ελπίδα που δίνεται στους ασθενείς για νέες θεραπείες με νέα, καλύτερη ποιότητας ζωής. Μέσα στο θεραπευτικό μας πρωτόκολλο έκανε την εμφάνιση της η σημασία της άσκησης, που μας δίνει και καλύτερη αλλά και περισσότερη ζωή. Ελπίδα και αισιοδοξία μας έδωσαν οι συζητήσεις των συμμετεχόντων μας που μας άνοιξαν το παράθυρο της ίασης, ούτως ώστε στα επόμενα χρόνια να μπορέσουμε να μιλήσουμε και για θεραπεία.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Κα Αλυσανδράτου Ιωάννα, αφού ευχαρίστησε όλους τους συμμετέχοντες, όλους τους ομιλητές και όλους όσους βοήθησαν και έγινε το συνέδριο αυτό πράξη, αναφερόμενη στην σημαντικότητα αυτού του συνεδρίου που η μεγάλη του συμμετοχή έδειξε και την ανάγκη υλοποίησης του ετησίως επεσήμανε: «Οι εργασίες του συνεδρίου μας ανέδειξαν την πραγματικότητα της κοινότητας της Π.Υ., την καθημερινότητα των πασχόντων και των οικογενειών τους, αλλά και όλες τις καταστάσεις που εμείς που βρισκόμαστε στην διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών αντιμετωπίζουμε καθημερινά, τα είδαμε κατάματα και έτσι έγιναν ορατά προς όλους. Καιρός είναι να καταλάβουν όλοι ότι ο αγώνας που δίνουμε όλα αυτά τα χρόνια είναι άνισος και άρα η συμβολή όλων των εμπλεκομένων με τη νόσο και κυρίως όλων των φορέων είναι αναγκαία για να συνεχίσουμε. Με εχθρό μας τα προβλήματα που έχουν διογκωθεί και μην έχοντας δυστυχώς κερδίσει τον χρόνο που συνεχίζει να μετρά αντίστροφα από τις καθυστερημένες διαγνώσεις και την κακή διαχείριση της νόσου, η νομοθέτηση για την Π.Υ. είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς της.
Δράσεις
Ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ κος Παπαδημητρίου Ολύμπιος, δήλωσε: «Σας ευχαριστώ θερμά για την τιμητική πρόσκληση να απευθύνω χαιρετισμό στο 1ο συνέδριο Ασθενών και Φροντιστών ατόμων με Π.Υ. Χαίρομαι ακόμη, γιατί μου δίνετε την ευκαιρία να συγχαρώ σε πρώτο πρόσωπο το σύλλογό σας για την πληρότητα των δράσεών του και την διαχρονική υποστήριξη που παρέχει στα άτομα με Πνευμονική Υπέρταση και στους φροντιστές τους. Η Πνευμονική Υπέρταση είναι ένα σπάνιο αλλά ιδιαίτερα δύσκολο νόσημα και η συμβολή του συλλόγου στην υποστήριξη των ανθρώπων αυτών, αλλά και στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους είναι καθοριστική.
Παρά το γεγονός ότι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση δεν θεραπεύεται, την τελευταία δεκαετία συντελέστηκε σπουδαία πρόοδος στην κατανόηση της πάθησης, η οποία είχε σαν αποτέλεσμα σημαντικές βελτιώσεις στις θεραπευτικές αγωγές. Σήμερα, οι θεραπευτικές επιλογές που είναι διαθέσιμες βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής των ασθενών, καθώς επίσης την πρόγνωση της νόσου. Χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες, ενώ το 2010 το προσδόκιμο επιβίωσης ήταν 2,5 χρόνια, σήμερα αυτό το προσδόκιμο έχει επεκταθεί στα 7 χρόνια.
Η δέσμευσή μας σαν φαρμακοβιομηχανία είναι να συνεχίζουμε την έρευνα για την ανάπτυξη νέων, πιο αποτελεσματικών θεραπειών για την Π. Υ., όπως βέβαια και για πολλά άλλα νοσήματα.
Ειδικά για την Π.Υ. περισσότερες από 15 μελέτες φάσης 2 και 3 έτρεχαν το 2023 με υπάρχοντα και νέα μόρια για την αντιμετώπισή της.
Η έρευνα στρέφεται σε ανακάλυψη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων που θα είναι σε θέση να τροποποιήσουν την εξέλιξη της νόσου, ώστε να εξασφαλίσουν ακόμη καλύτερο προσδόκιμο επιβίωσης με ακόμη καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το μήνυμά μας προς την Ελληνική Πολιτεία είναι σαφές: δεσμευόμαστε να προωθήσουμε ταχύτερες, πιο έξυπνες και πιο ασθενοκεντρικές μελέτες, αλλά χρειαζόμαστε περισσότερα κίνητρα για να προσελκύσουμε επενδύσεις και να αυξήσουμε το μερίδιο κλινικών μελετών στην Ελλάδα. Ελπίζουμε ανάμεσα σε αυτές να συμπεριλαμβάνονται και μελέτες που αφορούν σε φάρμακα για την αντιμετώπιση της Π.Υ.
Στο πλαίσιο αυτό, η επικείμενη αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας της Ε.Ε για τη φαρμακευτική πολιτική αποτελεί μια μοναδική ευκαιρία να διασφαλίσουμε ότι, τόσο σε Ευρωπαϊκό όσο και σε Εθνικό επίπεδο, θα μπορούμε να αποτελούμε επίκεντρο της ιατρικής και φαρμακευτικής καινοτομίας. Αυτή είναι η ευκαιρία να διασφαλιστεί ότι η Ευρώπη θα παραμείνει καινοτόμος και ανταγωνιστική, διατηρώντας ένα ισχυρό και προβλέψιμο πλαίσιο πνευματικής ιδιοκτησίας.
Σας ευχαριστώ πολύ και εύχομαι καλή επιτυχία στις εργασίες του 1ου αυτού Συνεδρίου Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, και είμαι βέβαιος ότι θα γίνει θεσμός».
Το 1ο Συνέδριο Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση έκλεισε τις εργασίες του σήμερα Τρίτη 21 Μαΐου όπου ολοκλήρωσε τις συναντήσεις με τους συμμετέχοντες, δίνοντας την υπόσχεση σε όλους να ξανασυναντηθούμε σύντομα και με την ευχή να βρεθεί γρήγορα η θεραπεία για την Πνευμονική Υπέρταση.
Διαβάστε επίσης
Πνευμονική Υπέρταση: Νέα θεραπεία στοχεύει στην αιτία της νόσου
Η Ιουλία και η νέα τήβεννος, τα μετεκλογικά σενάρια και το παιχνίδι των καθυστερήσεων
