Tη συνεργασία τους στην επίσπευση του σχεδιασμού μίας Εθνικής Στρατηγικής για το Πάρκινσον, όπως αυτή έχει ανακοινωθεί από την Πολιτεία, εδώ και έναν χρόνο, ζητά με επιστολή προς τον Πρωθυπουργό, κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και τον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. “Παρίσταμαι-Κινητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν”.
Η κ. Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. επισημαίνει στην επιστολή της τη δεινή θέση στην οποία έχουν, πλέον, περιέλθει και τις ανισότητες που βιώνουν, καθημερινά, οι Έλληνες ασθενείς µε Πάρκινσον και ζητά από τους καθ’ ύλην αρμόδιους την προώθηση της διαχείρισης της νόσου, ως προτεραιότητας για τη δημόσια υγεία και τη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους.
Πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπευτική λύση
Παράλληλα, ο Σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. εφιστά την προσοχή του Πρωθυπουργού και του
Υπουργού Υγείας, στο γεγονός ότι οι Έλληνες ασθενείς με προχωρημένη νόσο στερούνται την πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπευτική λύση, συνεχούς υποδόριας χορήγησης Levodopa, καθώς εκκρεμεί η έγκριση αποζημίωσής της, στην Ελλάδα, ενώ έχει εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, τον Δεκέμβριο του 2023 και αποζημιώνεται σε 22 χώρες της Ευρώπης.
Η κα Σκόνδρα σημειώνει ότι από τον Ιούνιο του 2024, έχει πραγματοποιήσει επανειλημμένες
συζητήσεις με τον υπουργό Υγείας για την ανάγκη άμεσης αποζημίωσης του ελπιδοφόρου
θεραπευτικού μέσου, ο οποίος από την πρώτη στιγμή συμμερίστηκε την ανάγκη και επέδειξε
ιδιαίτερο ενδιαφέρον να δρομολογηθούν οι διαδικασίες. «Δεν καταλαβαίνουμε, όταν ο ίδιος
ο υπουργός υποστηρίζει τόσο σθεναρά το δίκαιο των αιτημάτων μας και μας διαβεβαιώνει,
συνεχώς, και με δημόσιες τοποθετήσεις του για την ικανοποίησή τους, σε ποια άλλα
εμπόδια μπορεί να προσκρούει η αποζημίωση και η έγκριση της θεραπείας. Γι’ αυτό τον λόγο
και καλούμε τον Πρωθυπουργό και Πρόεδρο της Ελληνικής Κυβέρνησης να παράσχει κάθε
δυνατή υποστήριξη και συνεργασία στον υπουργό Υγείας ώστε να αρθούν αυτά τα εμπόδια».
Όπως αναφέρει η κα Σκόνδρα «για πολλούς από τους 25.000 ασθενείς με Πάρκινσον στην Ελλάδα, που έχουν εξαντλήσει ή αντενδείκνυνται οι διαθέσιμες θεραπείες, στη χώρα μας, η υποδόρια αντλία είναι η μοναδική επιλογή για την αποτελεσματική διαχείριση της ασθένειας, τη βελτίωση της κινητικότητας και της εν γένει ποιότητας ζωής τους, χωρίς τις επιπλοκές της χειρουργικής επέμβασης της υπάρχουσας -παλαιότερης- θεραπείας εντερικής χορήγησης Λεβοντόπα και τις δυσκολίες της χρήσης μιας μεγάλης εξωτερικής αντλίας».
25.000 Έλληνες με Πάρκινσον
«Μετά από πολλά χρόνια αλλεπάλληλων επιστολών και επαφών με κυβερνητικούς φορείς, 25.000 Έλληνες ασθενείς που αγωνιζόμαστε, καθημερινά, µε τη νόσο του Πάρκινσον χρειαζόμαστε έμπρακτη απάντηση από την κυβέρνηση, καθώς η διαχείριση των συμπτωμάτων και η πρόσβαση στη θεραπεία αποτελεί ζήτημα υψίστης σημασίας για την υγεία των ασθενών και είναι για όλους μας ελπίδα ζωής που δεν μπορεί να περιμένει και οφείλει να προσπερνά κάθε εμπόδιο» καταλήγει η κα Σκόνδρα.
Σχετικά με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. ιδρύθηκε το Δεκέμβριο του 2019. (Αρ. απόφασης έγκρισης Ειρηνοδικείου Αθηνών: 373/25-) Το όνομα του συλλόγου είναι «ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.» και αναλυτικά το ακρωνύμιο σημαίνει: «Παρίσταμαι -Κινητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν»
- Ο Σύλλογος είναι Μέλος: της “Ένωσης Ασθενών Ελλάδας” https://greekpatient.gr/member/parkinson-union/
- της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης “Parkinson’s Europe” Our members – Parkinson's Europe
- του «Ελληνικού Συμβουλίου για τον Εγκέφαλο»
Αποστολή του να:
- Δημιουργεί ωφέλιμες δράσεις επικοινωνίας για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους
ενθαρρύνοντας τους να εξωτερικεύσουν εμπειρίες και να μοιραστούν λύσεις. - Συνεργάζεται με την επιστημονική κοινότητα και διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης για τις σύγχρονες εξελίξεις.
- Επιδιώκει την ενεργοποίηση των πολιτειακών μηχανισμών, ώστε να συμβάλουν στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους.
Photo Shutterstock
Διαβάστε επίσης
Υπ. Υγείας: Νέα ΚΥΑ για τα προϊόντα κάνναβης με ψυχοτρόπες ουσίες, τι άλλο έρχεται
