TAG

Σπάνια Νοσήματα

Νόσος κινητικού νευρώνα (ALS): Ανάστατοι οι ασθενείς ενόψει αλλαγών στις εισαγωγές φαρμάκων

Ανάστατοι οι πάσχοντες από ALS και άλλα σπάνια νοσήματα, ενόψει των αλλαγών, που προανήγγειλε ο Υπουργός Υγείας και αφορούν στην πιο αυστηρή διαδικασία εισαγωγής...

Δωρεάν διάγνωση 500 γενετικών παθήσεων με μια σταγόνα αίμα σε 1000 βρέφη στην Ελλάδα

Σε δωρεάν διάγνωση 500 γενετικών παθήσεων με μία σταγόνα αίμα θα έχουν την ευκαιρία να υποβληθούν 1000 βρέφη στην Ελλάδα στο πλαίσιο της μελέτης...

Sanofi: Ενίσχυση καινοτομίας και επένδυσης για τα σπάνια νοσήματα

Μια καινοτόμο πρωτοβουλία που αποσκοπεί στην έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων μειώνοντας έτσι το συχνά μακρύ και ψυχοφθόρο ταξίδι των πασχόντων, παρουσίασε η Sanofi Ελλάδας,...

Τα Σπάνια Νοσήματα προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας

Χθες ξεκίνησε μια σημαντική πρωτοβουλία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας. Πρόκειται για την...

Ασθενείς με σπάνια νοσήματα: Χρειάζεται προληπτικός έλεγχος των νεογέννητων και στην εγκυμοσύνη

Οκτώ στους 10 ασθενείς με σπάνια νόσο πιστεύουν ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη...

Τι είναι η Οικογενής Υπερχοληστερολαιμία – Συστάσεις της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας

Γράφει η Βασιλική Γιαννακοπούλου, Διευθύντρια Καρδιολογίας Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία επισημαίνει ότι η Ομόζυγη Οικογενειακή Υπερχοληστερολαιμία (HoFH) αποτελεί την πιο σοβαρή μορφή οικογενειακής υπερχοληστερολαιμίας (FH). Ενώ...

Νέα πλατφόρμα ενημέρωσης για ασθενείς με νόσο Fabry και τις οικογένειές τους

Μια νέα πλατφόρμα ενημέρωσης για τους ασθενείς με τη σπάνια γενετική νόσο Fabry και τις οικογένειές τους είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά. Η πλατφόρμα...

Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, (28 Φεβρουαρίου)...

Τελευταία Νέα