Με την επικαιροποίηση του καταλόγου ORPHANET για το 2026, την ενεργοποίηση των πρώτων Εθνικών Μητρώων Ασθενών και την προώθηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για...
Η ραγδαία εξέλιξη των τεχνολογιών αλληλούχησης του ανθρώπινου γονιδιώματος μεταμορφώνει ριζικά τον νεογνικό γενετικό έλεγχο, ανοίγοντας νέες δυνατότητες για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση...
Το πλάσμα αίματος αποτελεί την αναντικατάστατη πρώτη ύλη για την παραγωγή φαρμάκων για χιλιάδες ασθενείς με σπάνια, χρόνια και απειλητικά για τη ζωή νοσήματα...
Η πρώτη επίσημη παρουσίαση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα έγινε στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Ο «Χάρτης των Σπανίων Παθήσεων στην...
Το τελευταίο διάστημα συζητείται πολύ η αύξηση της δαπάνης του ΙΦΕΤ, με την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας να φέρνει στο τραπέζι προτάσεις για...
Ανάστατοι οι πάσχοντες από ALS και άλλα σπάνια νοσήματα, ενόψει των αλλαγών, που προανήγγειλε ο Υπουργός Υγείας και αφορούν στην πιο αυστηρή διαδικασία εισαγωγής...
Μια καινοτόμο πρωτοβουλία που αποσκοπεί στην έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων μειώνοντας έτσι το συχνά μακρύ και ψυχοφθόρο ταξίδι των πασχόντων, παρουσίασε η Sanofi Ελλάδας,...
Χθες ξεκίνησε μια σημαντική πρωτοβουλία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας. Πρόκειται για την...
