Το τελευταίο διάστημα συζητείται πολύ η αύξηση της δαπάνης του ΙΦΕΤ, με την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας να φέρνει στο τραπέζι προτάσεις για...
Ανάστατοι οι πάσχοντες από ALS και άλλα σπάνια νοσήματα, ενόψει των αλλαγών, που προανήγγειλε ο Υπουργός Υγείας και αφορούν στην πιο αυστηρή διαδικασία εισαγωγής...
Μια καινοτόμο πρωτοβουλία που αποσκοπεί στην έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων μειώνοντας έτσι το συχνά μακρύ και ψυχοφθόρο ταξίδι των πασχόντων, παρουσίασε η Sanofi Ελλάδας,...
Χθες ξεκίνησε μια σημαντική πρωτοβουλία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας. Πρόκειται για την...
Οκτώ στους 10 ασθενείς με σπάνια νόσο πιστεύουν ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη...
Γράφει η Βασιλική Γιαννακοπούλου, Διευθύντρια Καρδιολογίας
Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία επισημαίνει ότι η Ομόζυγη Οικογενειακή Υπερχοληστερολαιμία (HoFH) αποτελεί την πιο σοβαρή μορφή οικογενειακής υπερχοληστερολαιμίας (FH).
Ενώ...
Μια νέα πλατφόρμα ενημέρωσης για τους ασθενείς με τη σπάνια γενετική νόσο Fabry και τις οικογένειές τους είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά. Η πλατφόρμα...
Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, (28 Φεβρουαρίου)...