Το αμφιθέατρο στο Αιγινήτειο νοσοκομείο ήταν γεμάτο από νωρίς. Νευρολόγοι από την Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και την Πάτρα βρέθηκαν εκεί, προκειμένου να ακούσουν τη διάλεξη για την ALS (γνωστή και ως πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση ή νόσος του κινητικού νευρώνα) του καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Harvard Dr. James D. Berry.
Η ALS είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος, σχετικά σπάνια, που επηρεάζει δυσμενώς την ποιότητα ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους και απαιτεί πολλά χρήματα για την κάλυψη των επιμέρους και άκρως απαραίτητων θεραπειών, όπως λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία κτλ.
Άδωνις για ALS: Οι κλινικές δοκιμές και η απάντηση στη φροντιστή
Στην επιστημονική εκδήλωση παρέστη και ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης, που αναφέρθηκε στο ψυχικό άχθος των ασθενών και των οικείων τους. Είπε, μάλιστα, απαντώντας σε ερώτηση μιας φροντιστή, πως γνωρίζει το νόσημα, καθώς το αντιμετωπίζει ένας άνδρας από το κοινωνικό του περιβάλλον.
«Η ALS είναι μια φοβερή ασθένεια, οι οικογένειες σηκώνουν πολύ βαρύ σταυρό. Αν είναι να γίνει η ζωή των ασθενών έστω και λίγο καλύτερη, δεν υπάρχει περίπτωση να μην πάρω την απόφαση να έρθει στη χώρα μας μια νέα θεραπεία. Θέλω να είστε απολύτως βέβαιοι ότι δεν υπάρχει θέμα κόστους, αν είναι να πάρουμε τέτοιες αποφάσεις. Αν τα φάρμακα δουλεύουν αποδεδειγμένα, το καθήκον μας είναι να τα πληρώνουμε», ανέφερε και πρόσθεσε:
«Στο πλαίσιο αυτό, το να έχουμε κλινικές δοκιμές προηγμένων θεραπειών, φάσης 2, φάσης 3 στην Ελλάδα, θα είναι κάτι πάρα πολύ σημαντικό. Έστω να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής αυτών των ανθρώπων».
Με πρωτοβουλία της καθηγήτριας Νευρολογίας Πανεπιστήμιο Πάτρας Δρ. Ελισάβετ Χρόνη και των συνεργατών της ξεκινά η καταγραφή των ασθενών στη χώρα μας, κάτι που θα βοηθήσει πολύ στη μελέτη της σπάνιας νόσου.
ALS: Τα προβλήματα και οι ελπιδοφόρες εξελίξεις
Ωστόσο, όπως επεσήμανε ο πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, καθηγητής Νευρολογίας, Δρ. Γιώργος Τσιβγούλης, υπάρχει πρόβλημα στη συγκέντρωση δεδομένων.
«Έχουμε πολύ μεγάλο πρόβλημα με το γραφείο προστασίας δεδομένων DPO (Data Protection Officer) του Υπουργείου Υγείας. Δεν δίνει στοιχεία και αυτό ισχύει για όλα τα νευρολογικά νοσήματα.
Έχουμε ζητήσει πρόσβαση μετά από επιστολές, αλλά δεν μας δίνει τα στοιχεία, που χρειαζόμαστε για τους ασθενείς, ώστε η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία να κάνει επεξεργασία των δεδομένων», εξήγησε ο κ. Τσιβγούλης.
Μία άλλη σημαντικός παράμετρος, που αφορά στη νόσο, είναι η δυνατότητα τηλεπαρακολούθησης των ασθενών από το σπίτι τους, δεδομένου ότι κάποια στιγμή καταλήγουν σε κατάκλιση, οπότε η μετακίνησή τους είναι αδύνατη.
Στα καλά νέα, που αφορούν στη νόσο, φαίνεται ότι αναμένονται νέες θεραπείες, που θα καθυστερούν την εξέλιξή της, προσφέροντας καλύτερα χρόνια ζωής.
Ο επίτιμος προσκεκλημένος της εκδήλωσης, Dr. James D. Berry, που βρέθηκε στη χώρα μας με πρωτοβουλία της οικογένειας Τζίκα της Elvial, αναφέρθηκε στις εξελίξεις στην επιστημονική έρευνα για την ALS.
«Βρισκόμαστε σε ένα πολλά υποσχόμενο σημείο σε ό,τι αφορά στην ALS. Έχουμε μερικές αποτελεσματικές θεραπείες, τρέχουν κλινικές έρευνες και τα δεδομένα στο πεδίο μπορεί να αλλάξουν ανά πάσα στιγμή. Έχουμε πολύ ισχυρά εργαλεία στον ορίζοντα, που θα επηρεάσουν ασθένειες όπως η ALS», είπε ο επικεφαλής του τμήματος ALS and Motor Neuron Diseases του Γενικού Νοσοκομείου της Μασαχουσέτης.
Η διεπιστημονική προσέγγιση
Ο καθηγητής Νευρολογίας στο ΑΠΘ Βασίλης Κιμισκίδης χαρακτήρισε την ασθένεια τη μεγαλύτερη πρόκληση στο πεδίο των παθήσεων του εγκεφάλου, τονίζοντας ότι η διαχείρισή της απαιτεί διεπιστημονική προσέγγιση και συνεργασία.
«Υπάρχει μια επείγουσα αναγκαιότητα, αφενός για την εξεύρεση νέων αποτελεσματικών θεραπειών, αφετέρου για την ανάληψη δράσεων, με στόχο τη βελτίωση της διαχείρισης της καθημερινής ζωής των ασθενών», όπως είπε.
Υπολογίζεται ότι οι ασθενείς με ALS στην Ελλάδα είναι περίπου 1.100. Ο μέσος όρος επιβίωσης είναι 3 έως 5 χρόνια.
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) ενέκρινε πρόσφατα ένα νέο φάρμακο, το οποίο αφορά σε μια γονιδιακή μετάλλαξη, που αντιστοιχεί στο περίπου 2% των ασθενών. Στην Ελλάδα έχει εντοπιστεί ως τώρα ένας, μόνο, ασθενής που «κουμπώνει» στα κριτήρια της εν λόγω θεραπείας και την αναμένει μέσω του ΙΦΕΤ.
Διαβάστε επίσης
Γεωργιάδης για την ερώτηση των 8 βουλευτών της ΝΔ: «Δουλειά των βουλευτών είναι να ρωτάνε»
