Σε πρώτο πρόσωπο: Λένα Πολυχρόνη, μεταμοσχευμένη ασθενής με κυστική ίνωση

healthstories

3 έτη ago

Σε πρώτο πρόσωπο: Λένα Πολυχρόνη, μεταμοσχευμένη ασθενής με κυστική ίνωση

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων σήμερα και ένα νέο κορίτσι με καθαρό, χαμογελαστό βλέμμα, η Λένα Πολυχρόνη, μιλά σε πρώτο πρόσωπο για την κυστική ίνωση και για τη μεταμόσχευση πνευμόνων, που της χάρισε ανάσα και ζωή.

Όλοι είμαστε μοναδικοί. Τι γίνεται, όμως, όταν είμαστε και αποδεδειγμένα σπάνιοι;

• Πώς θα ένιωθες αν ήσουν το 1 στις 10.000 άτομα που έχει ένα σπάνιο νόσημα; Περίεργα, το πιθανότερο, ίσως και διαφορετικά.

Παρότι τελευταία έχει γίνει σημαντική πρόοδος, δεν έχει εξαλειφθεί εντελώς το αρνητικό πρόσημο, που αφορά στη διαφορετικότητα, με ό,τι έχει να κάνει αυτή.

• Ναι αλλά… μήπως η παραδοχή της μοναδικότητας του ανθρώπου συνεπάγεται τη διαφορετικότητα;

Άρα το διαφορετικό είναι και κοινότοπο. Δεν ξεχωρίζει πουθενά!

• Η κοινωνική, επαγγελματική και προσωπική απόκλιση των “σπάνιων” είναι κυρίως συνέπεια της δυσλειτουργίας των ανάλογων πλαισίων.

Αγαπητ@ σπανι@,

Βγες από τα καλούπια, που αλλοτινές εποχές και νοοτροπίες διαμόρφωσαν. Πέτα την ταμπέλα του “ξεχωριστού” παιδιού. Είναι περιοριστική και ξεπερασμένη.

Στη τελική, είμαστε μόνο μερικοί διαφορετικοί συνηθισμένοι, διασκορπισμένοι σε μια θάλασσα μοναδικών. ♡

Με αυτή την ανάρτηση στο Facebook η Λένα Πολυχρόνη αναφέρεται στη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Την 1η Φεβρουαρίου συμπληρώθηκαν 6 χρόνια που αναπνέω για δυο.

Εισπνοή. Το τηλέφωνο χτυπάει. “Έχουμε ένα μόσχευμα κατάλληλο για εσάς”.

Εκπνοή. Εισπνοή. Πετάμε στα σύννεφα κι έπειτα από κάποια ευτράπελα μπαίνω στο χειρουργείο. Παρατηρώ τι υπάρχει τριγύρω και αφήνω τον παλιό εαυτό μου να χαθεί.

Εκπνοή. Εισπνοή. Ανοίγω τα μάτια μου. Δεκάδες καλώδια βγαίνουν από το σώμα μου. Πρώτη ανάσα, λύτρωση.

Εκπνοή. Εισπνοή. Μια άλλη ζωή ξεκίνησε. Σπουδάζω, μένω μόνη, βγαίνω, ερωτεύομαι, πηγαίνω διακοπές. Νιώθω και είμαι ζωντανή.

Εκπνοή. Εισπνοή. Το σώμα θεραπεύτηκε. Τώρα έχει σειρά η ψυχή.

Εκπνοή.

6 χρόνια με τους πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου.

6 χρόνια ευγνώμων για όλα.

6 χρόνια που θέλω να ζω για δύο. Μερικές μέρες το καταφέρνω, άλλες πάλι με αγκαλιάζει το σκοτάδι.

Το φως νικά πάντοτε όμως. Οι άνθρωποί μας είναι φως.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή. Πρόκειται για μια πολυσυστηματική ασθένεια, που κυρίως πλήττει το αναπνευστικό σύστημα. Οι περισσότεροι καταλήγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια.

Διαγνώστηκα με κυστική ίνωση λίγο μετά τη γέννησή μου και οι απαραίτητες πολυήμερες νοσηλείες μου ξεκίνησαν αμέσως και ήταν τακτικές. Μεγαλώνοντας, η κατάστασή μου επιδεινώθηκε, με αποτέλεσμα από τα 15 μου να ζω με μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου. Έως τη στιγμή, που μου έγινε η μεταμόσχευση, η ζωή μου μοιραζόταν εξίσου ανάμεσα στο σπίτι και στο νοσοκομείο.

Οι άνθρωποί μου έγιναν η δύναμή μου και, όταν δεν μπορούσα να κάνω ούτε τα βασικά, έγιναν τα χέρια και τα πόδια μου και θα τους είμαι πάντα ευγνώμων γι’ αυτό.

Ζώντας με μια ασθένεια, που έχει χαμηλό προσδόκιμο ζωής και δεμένη με μια φιάλη οξυγόνου για 3 χρόνια, αγαπώ τη ζωή και είμαι ευγνώμων που στέκομαι ακόμη όρθια και δυνατή. Δεν είναι εύκολο να ζει κανείς με μισή ανάσα και πάντα θα έχω τον φόβο να μη χάσω τη δική μου. Όμως εκτιμώ και απολαμβάνω όλα όσα έχω τώρα και διεκδικώ περισσότερα.

Θέλει θάρρος για να φτιάξουμε τη ζωή μας όπως τη θέλουμε και αυτό απαιτεί να βρεθούμε στην πρώτη γραμμή. Μόνο όποιος κοιτά κατάματα τη ζωή κερδίζει.

Διαβάστε περισσότερα

Ο Χάρης για την δωρεά οργάνων – το νέο σποτ για την κυστική ίνωση στα social media (vid)

Η βία γεννιέται πάντα μέσα στην οικογένεια: Τα 5 μεγάλα λάθη που κάνουν οι γονείς