Η Κορίνα Πατέλη-Bell η Πρόεδρος της FairLife εξηγεί στο Healthstories τη δική της μοναδική ιστορία που αποτέλεσε την κινητήρια δύναμη για την ίδρυση και λειτουργία του μη κερδοσκοπικού σωματείου για τον καρκίνο του πνεύμονα FairLife.
Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του μη κερδοσκοπικού φορέα για τον καρκίνο του πνεύμονα FairLife και Τreasurer του Ευρωπαϊκού φορέα για τον Καρκίνο του Πνεύμονα «Lung Cancer Europe» Κορίνα Πατέλη-Bell, η FairLife- Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα είναι ο πρώτος μη κερδοσκοπικός κοινωνικός φορέας στην Ελλάδα, αφιερωμένος αποκλειστικά στον Καρκίνο του Πνεύμονα.
Ξεκίνησε πριν από ένα χρόνο, περίπου, με αφορμή την απώλεια του συζύγου μου, Simon, από καρκίνο του πνεύμονα, και την εμπειρία που βιώσαμε σαν οικογένεια, σε όλη τη διαδρομή μέσα από τον καρκίνο, από τη διάγνωση μέχρι το τέλος.
Ο χαμός του Simon άλλαξε ριζικά τη ζωή μου και τη ζωή των παιδιών μου. Στον ένα χρόνο που αντιμετωπίζαμε την ασθένεια, είδα και έμαθα πολλά. Ένιωθα πως έπρεπε να προσπαθήσω να αλλάξω το τοπίο στον καρκίνο του πνεύμονα. Ο πόνος μου έδωσε την ώθηση να ξεκινήσω τη FairLife, στη μνήμη του, και μέσα από τον φορέα, να προσφέρω στο όραμα ενός κόσμου, ιδανικά χωρίς καρκίνο του πνεύμονα.
Η περιπέτεια του Simon, οι προκλήσεις και οι δυσκολίες
Ο Simon διαγνώστηκε τον Αύγουστο του 2019 με αδενοκαρκίνωμα σε προχωρημένο στάδιο και έχασε τη ζωή του ένα χρόνο μετά. Το διάστημα αυτό ήταν οδυνηρό κυρίως για εκείνον που βίωνε σωματικό και ψυχικό πόνο αλλά και θλίψη, βλέποντας τον δικό μας φόβο και αγωνία. Υπέφερε για μας και εμείς για εκείνον. Ο χρόνος πέρασε με νοσηλείες, μεταγγίσεις, παρενέργειες και μεταστάσεις. Η μοναδική ελπίδα θα ήταν ένα φάρμακο που έτρεχε σε κλινική μελέτη στην Αμερική, όπου όμως δεν καταφέραμε να ταξιδέψουμε, λόγω πανδημίας. Πιέσαμε να λάβει την αγωγή στην Ελλάδα, μάταια όμως, λόγω της γραφειοκρατίας που ήταν ανυπέρβλητη. Τελικά, το φάρμακο δεν του παραχωρήθηκε και έφυγε από τη ζωή στις 4 Αυγούστου, αφήνοντας ένα τεράστιο κενό πίσω του.
Ο σκοπός της FairLife
Βασικός σκοπός της FairLife είναι να υποστηρίζει τον ασθενή που πάσχει από καρκίνο του πνεύμονα από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία. Θέλουμε να είναι ενημερωμένος και να νιώθει προστατευμένος, τόσο ο ίδιος όσο και η οικογένειά του. Να καλύψουμε κενά που συναντά στη διαδρομή μέσα από τη νόσο. Εξίσου σημαντικό για μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό και τους φορείς για τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης.
Φροντίζουμε να συνεργαζόμαστε με όσους χρειάζεται ώστε να επιτύχουμε τους προαναφερθέντες στόχους και να προχωρήσουμε δυναμικά. Το Διοικητικό Συμβούλιο της FairLife LCC απαρτίζεται από άτομα με ισχυρό επαγγελματικό υπόβαθρο, αναγνωρισμένα για την εμπειρία τους στον αντίστοιχο τομέα.
Η FairLife LCC είναι μέλος των ΕΛΛΟΚ, Ένωση Ασθενών Ελλάδος, LUCE, ELF, GLCC και IASLC και συνεργάζεται με πάνω από 10 επιστημονικές εταιρείες. Παράλληλα, συνεργαζόμαστε με πάνω από 70 επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων στην Ελλάδα και το εξωτερικό ενώ μια ενεργή ομάδα 100 εθελοντών υποστηρίζει τις δράσεις του φορέα.
Η δράση “Φοράμε Λευκό” της FairLife
Το “Φοράμε Λευκό” είναι μια πολύ σημαντική πρωτοβουλία της Roche Hellas, με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του πνεύμονα, που τελεί υπό την αιγίδα και της FairLife. Η λευκή κορδέλα είναι το σύμβολο της εκστρατείας, που μας καλεί να ενημερωθούμε έγκαιρα, να παραμερίσουμε το φόβο και να εκφράσουμε την πεποίθηση πως ο καρκίνος του πνεύμονα δεν είναι ανίκητος. Οι φαρμακευτικές εταιρείες είναι ευαισθητοποιημένες απέναντι στην ασθένεια κι αυτό μας χαροποιεί ιδιαίτερα, γιατί μόνο αν ενώσουμε τις φωνές μας, θα ακουστεί δυνατά το μήνυμα της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης.
Η ενημέρωση για τον καρκίνο του πνεύμονα
Η ενημέρωση οδηγεί στην πρόληψη και η πρόληψη σώζει ζωές. Έχουμε πλέον στοιχεία που δείχνουν 25% μείωση θανάτων, χάρη στον προληπτικό έλεγχο για τον καρκίνο του πνεύμονα, μέσω της αξονικής τομογραφίας χαμηλής δόσης ακτινοβολίας. Όμως, στην Ελλάδα υπάρχει κενό ενημέρωσης. Λίγος κόσμος γνωρίζει πως ο καρκίνος του πνεύμονα δεν παρουσιάζει δυστυχώς συμπτώματα στα αρχικά στάδια της νόσου, αλλά όταν αυτή έχει προχωρήσει αρκετά και δυσχεραίνει τη θεραπεία. Είναι ο “αόρατος καρκίνος”, γι αυτό και τόσο επικίνδυνος. Λίγοι επίσης γνωρίζουν πως εμφανίζεται και σε μη καπνιστές ή σε καπνιστές που έχουν διακόψει αρκετά χρόνια, όπως στην περίπτωση του Simon. Υπάρχουν επίσης συμπτώματα της νόσου, λιγότερο γνωστά στον πολύ κόσμο. Η ενημέρωση είναι, λοιπόν, πρώτη προτεραιότητα. Εάν γνωρίζεις, μπορείς να προλάβεις.
Οι άλλες δράσεις του σωματείου FairLife
Στη FairLife, εργαζόμαστε για την υποστήριξη του ασθενή. Θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό σχετικά με τα αίτια της νόσου, στοχεύοντας στην πρόληψη.
Για τους σκοπούς αυτούς, συνεργαζόμαστε με ανάλογες οργανώσεις στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, στηρίζοντας και προωθώντας ευρωπαϊκές καμπάνιες στη χώρα μας. Επίσης, διοργανώνουμε δράσεις για την υγεία μέσα από τη φυσική άσκηση και τη ψυχική ευεξία, με συνοδοιπόρους, ανθρώπους που εμπνέουν μέσα από τον τρόπο ζωής και τις διακρίσεις τους (αθλητές, καλλιτέχνες). Απευθυνόμαστε στη νέα γενιά με δράσεις κατά του καπνίσματος και του ατμίσματος. Διοργανώνουμε και συμμετέχουμε σε ημερίδες για την ένταξη του προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα στο εθνικό πρόγραμμα για την πρόληψη. Θίγουμε το πολύ σημαντικό θέμα της ανακουφιστικής φροντίδας, που μας αφορά όλους.
Είναι τόσα πολλά αυτά που μπορούμε και οφείλουμε να κάνουμε για τον Έλληνα ασθενή και την οικογένειά του. Είμαστε όμως αισιόδοξοι, γιατί από την πρώτη μέρα εισπράττουμε την αγάπη και το ενδιαφέρον του κόσμου και των φίλων και υποστηρικτών του φορέα. Κι αυτό μας δίνει την έμπνευση να δημιουργούμε ιδέες και το κουράγιο να τις κάνουμε πράξη.
Διαβάστε επίσης
Οδηγός για ασφαλή ταξίδια με την ευρωπαϊκή πλατφόρμα Re-open EU
Χριστουγεννιάτικες γιορτές: Το παράδειγμα της εορτής των Ευχαριστιών τρομάζει