Αυτό το άρθρο δεν είναι μόνο για μένα. Μιλάει για τη Νάνσυ, την Παναγιώτα, το Θεοδόση, την Κατερίνα, τη Μαρία, την Ειρήνη, το Νίκο, τον Άκη, την Αθηνά, το Βασίλη και όλα τα παιδιά ολόκληρης της Ελλάδας, που πάσχουν από τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia).
Για όλους εμάς, λοιπόν, που εδώ και χρόνια περιμένουμε υπομονετικά κάποια θεραπεία, κάποια βελτίωση στην ποιότητα ζωής μας, κάποια ευαισθητοποίηση από τον κόσμο και την Πολιτεία. Για εμάς τους 100 ασθενείς σε ολόκληρη την Ελλάδα και τις οικογένειές μας. Για εμάς, που οραματιστήκαμε και υλοποιήσαμε το 2020, μέσα στην πανδημική κρίση και χωρίς να γνωριζόμαστε, τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ (hefaa.org), προκειμένου να έχουμε μια ενιαία δυνατή φωνή. Τον σύλλογο, στον οποίο έχω τη χαρά και την τιμή να είμαι Αντιπρόεδρος.
Αφορμή για να γράψω αυτό το άρθρο, στάθηκε η παγκόσμια κίνηση Ride Ataxia FARA Global Challenge (“Ποδηλατούμε για την Αταξία”), η οποία κάθε χρόνο τέτοια εποχή ξεκινά από την Αμερική και διανύει εικονικά κάθε χώρα, όπου υπάρχουν ασθενείς να τους “συναντήσει”. Φέτος, έγινε μικρή στάση και στην Ελλάδα, όπου και δόθηκε οπτικοακουστικό υλικό με παρουσίαση των Ελλήνων ασθενών και του συλλόγου μας.
Είμαι η Χρυσάνθη, 38 ετών και ζω στην Αθήνα. Όλα ξεκίνησαν γύρω στα 17 μου στο λύκειο, με ήπια συμπτώματα αστάθειας στη βάδιση και στον συντονισμό κινήσεων, ταυτόχρονα σε χέρια και πόδια. Δηλαδή, όπως όταν κρατάς ένα ποτήρι και ρίχνεις το περιεχόμενό του ή βαδίζεις σε σχήμα οχτώ.
Άρχισα να παραπονιέμαι στους δικούς μου για αυτά και γιατρός, που επισκέφτηκα, θεώρησε ότι ήμουν πολύ κουρασμένη και αγχωμένη από τα μαθήματα. Όμως τα συμπτώματα επέμεναν και χειροτέρευαν, ως ενήλικη πια φοιτήτρια, επισκέφθηκα αρκετές ειδικότητες ιατρών, όπως οφθαλμίατρο, που τελικά με παρέπεμψε σε νευρολόγο.
Έτσι, το 2003, στο Εργαστήριο Γενετικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου με γενετικές εξετάσεις ανακαλύφθηκε ότι έχω Αταξία του Φρίντριχ. Ένα σοκ! Μια ασθένεια που σχετικά πρόσφατα (1996) ταυτοποιήθηκε το γονίδιο που την προκαλεί, εξαιρετικά σπάνια, που κανένας γιατρός δεν την ήξερε τότε στη Ελλάδα, που εξελίσσεται σταδιακά, που δεν έχει μέχρι σήμερα καμία θεραπεία ή φάρμακο, που…, που…, που…
Το πρώτο πράγμα, που μου είπαν οι γιατροί που με διέγνωσαν, είναι ότι η ασθένεια αυτή δεν επηρεάζει νοητικές λειτουργίες και ότι μπορώ να σπουδάσω, να δουλέψω, να έχω φίλους, να κάνω οικογένεια και γενικότερα να συνεχίσω τη ζωή μου. Γι’αυτό δεν το έβαλα ποτέ κάτω από τότε. Τελείωσα τις σπουδές μου στο Πανεπιστήμιο, αποφοίτησα από το Τμήμα Γεωλογίας και Γεωπεριβάλλοντος του ΕΚΠΑ και συνέχισα για μεταπτυχιακές και διδακτορικές σπουδές στο ΕΜΠ.
Όταν άρχισα να χάνω την ισορροπία μου και την ικανότητά μου για αυτόνομη βάδιση, άρχισα να χρησιμοποιώ μπαστούνι, να στηρίζομαι σε τοίχους, να κρατάω ανθρώπους και αποφάσισα πλέον ότι ήρθε η ώρα να καθίσω σε αμαξίδιο.
Ξέρετε πόσο ανακουφιστικό είναι να νιώθεις ανεξάρτητος και να μη φοβάσαι ότι θα χάσεις την ισορροπία σου και θα πέσεις; Η ομιλία μου δεν είναι πλέον τόσο καθαρή, η κατάποση δυσκολεύει και οι καθημερινές δραστηριότητες γίνονται όλο και πιο δύσκολες και χρειάζομαι υποστήριξη από τρίτους.
Η εβδομάδα μου γεμίζει με θεραπείες: φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, υδροθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχοθεραπεία. Στήριγμά μου όλα αυτά τα χρόνια ήταν και είναι οι γονείς μου, η αδερφή μου και ο σύζυγός μου. Είναι σημαντικό να υπάρχει υποστήριξη και από φίλους, γιατί η κοινωνικότητα είναι το παν για ένα άτομο με αναπηρία.
Κάπως έτσι μπήκε στη ζωή μου και ο αθλητισμός. Με την υποστήριξη και με την παρότρυνση της οικογένειάς μου. Βλέποντας πριν από αρκετά χρόνια στην τηλεόραση Παραολυμπιονίκες να λένε “οι ανάπηροι να βγαίνουν έξω από το σπίτι τους, να δραστηριοποιούνται”. Αυτό ήταν, μου καρφώθηκε στο μυαλό αυτή η φράση!
Ήταν η περίοδος, που είχα κλειστεί στο σπίτι και στον εαυτό μου. Έψαξα, ρώτησα και έμαθα ότι υπάρχουν αθλητικοί σύλλογοι για ΑμεΑ. Και πήρα τη μεγάλη απόφαση να βγω έξω. Εκεί συνάντησα πολύ κόσμο με διάφορες αναπηρίες (ναι υπάρχουν κι άλλοι!), δοκίμασα διάφορα αθλήματα, αλλά με κέρδισε η ποδηλασία και ο στίβος. Ε, καλά, στην αρχή δεν ήταν εύκολα…
Ήμουν αδέξια, αλλά στην πορεία τα κατάφερα. Έτσι ήρθε και το πρώτο μετάλλιο το 2019, στο Πανελλήνιο Πρωτάθλημα Ποδηλασίας, στην κατηγορία Η2 Γυναικών με χειρήλατο ποδήλατο (λόγω αταξίας δεν ισορροπεί ο κορμός, οπότε χρειάζεται ποδήλατο με υποστήριξη). Το χαμόγελο επανήλθε…
Τώρα πια δεν είμαι μόνη μου. Τώρα πια έχω φίλους σε όλη την Ελλάδα, που αγωνιζόμαστε μαζί για την ασθένειά μας. Και έναν Σύλλογο δραστήριο, που παλεύει εντός και εκτός χώρας για την υπεράσπισή των δικαιωμάτων μας, την ενημέρωση της Πολιτείας, την προαγωγή της έρευνας και την είσοδο στην Ελλάδα κλινικών δοκιμών νέων φαρμάκων πάνω στη νόσο. Έναν Σύλλογο, που είναι έτοιμος να αγκαλιάσει νέους ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ.
Σας θέλουμε συνοδοιπόρους σε αυτό το ταξίδι!
Διαβάστε επίσης
Η Β. Ελλάδα ξανά στο μικροσκόπιο, τι απασχολεί την κυβέρνηση
Γονείς, η υπερπροστασία μπορεί να βλάψει τη σωματική και ψυχική υγεία του παιδιού
“Ήμουν ανεπιθύμητη στο γάμο της φίλης μου επειδή δουλεύω σε νοσοκομείο COVID”