Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Ε.Σ.Α.Ε. (Rare Diseases Greece – RDG), μέλος του EURORDIS, σε συνεργασία με τη BOUSSIAS Events, διοργανώνει το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις(ICORD 2026). Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 30 Μαρτίου 2026 διαδικτυακά και την Τρίτη 31 Μαρτίου 2026 με φυσική παρουσία και ταυτόχρονη διαδικτυακή μετάδοση στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, στο Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ».
Διήμερο διεθνούς διαλόγου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Με κεντρικό θέμα «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί: Μετατρέποντας τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες», το ICORD 2026 φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς για τον ουσιαστικό διάλογο γύρω από το μέλλον των σπάνιων νοσημάτων. Στόχος είναι η ανταλλαγή γνώσης, η ανάδειξη καλών πρακτικών και η συνδιαμόρφωση ρεαλιστικών και βιώσιμων λύσεων σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο.
Μετά την επιτυχία των προηγούμενων διοργανώσεων και τη συμβολή τους στη διαμόρφωση της πολιτικής ατζέντας, το συνέδριο συγκεντρώνει και φέτος κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας. Η Οργανωτική Επιτροπή, με πυρήνα την Ε.Σ.Α.Ε., που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενών στη χώρα, επιδιώκει να επαναπροσδιορίσει τη βιώσιμη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων.
Ρυθμιστικό πλαίσιο, καινοτομία και πρόσβαση των ασθενών
Στο επίκεντρο των θεματικών ενοτήτων βρίσκονται ζητήματα όπως η εξέλιξη του ρυθμιστικού πλαισίου, οι μηχανισμοί στήριξης της καινοτομίας, η ανάπτυξη θεραπειών και η ανάγκη για αξιόπιστα δεδομένα και τεκμηρίωση. Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στις προκλήσεις και τις ευκαιρίες ενσωμάτωσης των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) στα εθνικά συστήματα υγείας, καθώς και στην πρόσβαση των ασθενών, την Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA) και την ετοιμότητα των συστημάτων υγείας.
Κομβικό θέμα των συζητήσεων στο Συνέδριο, αποτελεί η ανάγκη για ένα Εθνικό Πρόγραμμα Πρόσβασης σε Γενετικό Έλεγχο για Σπάνια Νοσήματα, αλλά και ο ρόλος των δεδομένων, των Orphacodes και της ψηφιακής ετοιμότητας στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών.
Ο ρόλος της Ελλάδας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα των σπάνιων νοσημάτων
Ιδιαίτερη βαρύτητα θα δοθεί στη θέση της Ελλάδας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα, αναδεικνύοντας τις δυνατότητες ενίσχυσης της συμμετοχής της χώρας σε ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες, ερευνητικά δίκτυα και κλινικές μελέτες. Κεντρικοί συντονιστές του Συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε. και μέλος ευρωπαϊκών και διεθνών οργανισμών.
Το ICORD 2026 απευθύνεται σε εκπροσώπους της Πολιτείας, επιστημονικούς και υγειονομικούς φορείς, ερευνητές, επαγγελματίες υγείας και οργανώσεις ασθενών, φιλοδοξώντας να μεταφέρει τη συζήτηση από τις προκλήσεις στις λύσεις, με στόχο έναν ουσιαστικό και βιώσιμο αντίκτυπο για τα σπάνια νοσήματα.
Διαβάστε επίσης
Ετήσιο συνέδριο ΕΛΛΟΚ – «Χτίζοντας γέφυρες φροντίδας»
Το μυστικό της μακροζωίας μπορεί τελικά να κρύβεται στα γονίδια – Τι δείχνει νέα μελέτη