Ονομάζονται σπάνιοι καρκίνοι, επειδή εμφανίζονται σε ευρύτερα λιγότερα από 6 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού. Είναι πάνω από 200, καθένας από αυτούς μπορεί να είναι σπάνιος, αλλά όλοι μαζί δεν είναι καθόλου σπάνιοι, αφού αφορούν το 24% του συνόλου των καρκίνων.
Με άλλα λόγια, 1 στους 4 καρκινοπαθείς, πάσχει από κάποια σπάνια μορφή καρκίνου.
Σύμφωνα με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), η φροντίδα των ασθενών με σπάνιο καρκίνο είναι προβληματική εξαιτίας πολλών παραγόντων. Οι κυριότεροι παράγοντες είναι: η ποικιλομορφία και πολυπλοκότητα του σπάνιου καρκίνου και η έλλειψη εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες
Έτσι, οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους βρίσκονται αντιμέτωποι με:
- Μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, καθώς λόγω σπανιότητας είναι δύσκολο να εντοπιστεί έγκαιρα και με ορθότητα το πρόβλημα. Οι λάθος διαγνώσεις είναι συχνό φαινόμενο
- Δυσκολία στην εύρεση εξειδικευμένου ογκολογικού κέντρου για την αντιμετώπιση σπάνιων καρκίνων
- Ανάγκη να ταξιδέψουν μακριά από την κατοικία τους προκειμένου να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία
- Διαδικασίες που φορούν τη διασυνοριακή περίθαλψη λόγω άγνοιας των διαδικασιών εκ μέρους των υπευθύνων
- Δύσκολη πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες
Τα προβλήματα αυτά πιθανώς να είναι αιτία για την αυξημένη θνησιμότητα των σπάνιων καρκίνων, η οποία φτάνει το 30% του συνόλου.
Ομάδα Εργασίας
Η ΕΛΛΟΚ δημιούργησε πρόσφατα Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων, ως μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους στη χώρα μας.
Απευθύνεται πρόσκληση συμμετοχής σε όσους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους επιθυμούν να εργασθούν μαζί μας και να ενισχύσουν με τη συμμετοχή τους έργο της ομάδας.
Η πρώτη συνάντηση της Ομάδας πραγματοποιήθηκε χθες, Τετάρτη. Μεταξύ άλλων συζητήθηκαν:
- οι νέες προοπτικές για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων στο πλαίσιο μίας ενιαίας, πανευρωπαϊκής στρατηγικής, του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου
- οι δυνατότητες που παρέχουν τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs) για σπάνιους καρκίνους. Τα ERNs – Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υπηρεσιών υγείας από όλη την Ευρώπη και παρέχουν την δυνατότητα εξέτασης θεμάτων που αφορούν πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους που απαιτούν υψηλής εξειδίκευσης θεραπεία και συμπυκνωμένη γνώση και εμπειρία.
- η υιοθέτηση της Ατζέντας 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους από τα ευρωπαϊκά κράτη, την οποία εκπόνησε η κοινή Ευρωπαϊκή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) με στόχο να βελτιώσει τα αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με σπάνιους καρκίνους.
Η ΕΛΛΟΚ έχει σκοπό, μέσω της λειτουργίας της Ελληνικής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων, να εντοπίσει, να καταγράψει και να αναδείξει τα προβλήματα και τις δυσκολίες που παρατηρούνται στην χώρα μας σε όλα τα στάδια της περίθαλψης και φροντίδας, από τη διάγνωση μέχρι την αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία, προκειμένου να εκπονήσει και να καταθέσει μελέτη με βιώσιμες, λειτουργικές και αποτελεσματικές προτάσεις προς την πολιτεία και τους φορείς σχεδιασμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου στην Ελλάδα.