Χθες ξεκίνησε μια σημαντική πρωτοβουλία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας. Πρόκειται για την έναρξη εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα, μια πρωτοβουλία των Συλλόγων Ασθενών «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και «Κρίκος Ζωής» που πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της Takeda Hellas.
Η ανακοίνωση της πρωτοβουλίας, η οποία αφορά στην πρώτη εκστρατεία πανελλαδικής εμβέλειας για τις σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας, έγινε προχθές κατά τη διάρκεια κοινής Συνέντευξης Τύπου την οποία συντόνισε η δημοσιογράφος Μαρία Νικόλτσιου που θα έχει και το ρόλο ambassador της καμπάνιας, ενώ το στίγμα για το περιεχόμενο και τους στόχους της, έδωσαν οι εκπρόσωποι των Συλλόγων Ασθενών και της Takeda.
Παθήσεις με χρόνιες αναπηρίες
Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, προκαλώντας σοβαρές αναπηρίες και τεράστια επιβάρυνση στους ασθενείς αλλά και τις οικογένειές τους.
Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως, στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 συνάνθρωποί μας και πάνω από 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη.
● Τα σπάνια νοσήματα αποτελούνται από 6.000 με 8.000 διαφορετικές παθήσεις.
● Το 50% των ασθενών είναι παιδιά με το 30% να μην φτάνει τα πέμπτα του γενέθλια.
● Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς.
● Για το 95% των ασθενιών δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή
Το σλόγκαν της καμπάνιας «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» καταδεικνύει με σαφήνεια τον βασικό σκοπό της καμπάνιας που είναι η ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας, αλλά και την προβολή των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και τα παιδιά που ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, καθώς και του τι σημαίνει αυτό για την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους.
Η εκστρατεία
Επιπλέον, η εκστρατεία στοχεύει να ενημερώσει για τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και να προωθήσει την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη και κοινωνικές υπηρεσίες, καθώς επίσης και την ανάδειξη της αναγκαιότητας για ανάπτυξη της έρευνας και των καινοτόμων θεραπευτικών λύσεων.
Όλες οι δράσεις που έχουν σχεδιαστεί και θα υλοποιηθούν στο πλαίσιο της εκστρατείας είναι προσανατολισμένες στην ενημέρωση των πολιτών και την ευαισθητοποίηση τόσο της ελληνικής κοινωνίας, όσο και της Πολιτείας γύρω από τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, με απώτερο σκοπό την ενεργοποίηση και την ανάληψη δράσεων που θα συμβάλλουν στην υιοθέτηση πολιτικών που θα ενισχύσουν την πρόληψη, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, και την πρόσβαση των ασθενών σε ολιστική φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες, όλα σημαντικά στοιχεία του ‘’ ταξιδιού του σπάνιου ασθενή’’ τα οποία θα βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους.
Μια τέτοια δράση, στο πλαίσιο της εκστρατείας, θα πραγματοποιηθεί στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου, όπου κατά τη διάρκεια ενός street action το κοινό θα έχει τη δυνατότητα να γνωρίσει τους Συλλόγους Ασθενών από κοντά και να ενημερωθεί για το έργο τους και για τις σπάνιες ασθένειες ευρύτερα.
Άνθρωποι θετικοί και τολμηροί
Ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου «95» κ. Χρήστος Σαμαράς σημείωσε τα εξής: «Μάλλον δεν επέλεξα εγώ να ασχοληθώ με τις σπάνιες παθήσεις. Εκείνες επέλεξαν εμένα. Είμαι ασθενής ο ίδιος. Διαγνώστηκα στα 42 μου χρόνια λαμβάνοντας μέσα σε μια στιγμή απαντήσεις για πολλά πράγματα που μου ήταν ανεξήγητα μέχρι τότε, όπως όταν ήμουν 15 χρόνων και δεν είχα ανάσα να φουσκώσω το μπαλόνι που μου έδωσε ο πατέρας μου τα Χριστούγεννα. Με τη διάγνωση είναι σαν να ανάβει το φως, να χάνεται το σκοτάδι, το άγνωστο να αποκτά όνομα και πλέον βλέπεις τον δρόμο μπροστά σου.
Είναι σημαντικό για μένα, το ότι μέσα σε όλη αυτή τη διαδρομή μου στις σπάνιες ασθένειες, γνώρισα ανθρώπους θετικούς και τολμηρούς… Μαζί αποφασίσαμε τη δημιουργία του Συλλόγου 95, με όραμα την σοβαρή, εμπεριστατωμένη, και με στοιχεία αντιπροσώπευση και υπεράσπιση των δικαιωμάτων των σπάνιων και αδιάγνωστων ασθενών στην Ελλάδα… Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό να υπάρχει ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την αντιμετώπισή τους. Αυτό το Σχέδιο Δράσης θα πρέπει να περιλαμβάνει την ΠΡΟΛΗΨΗ αφού το 70% των ΣΠ είναι γενετικές ασθένειες, την ΕΓΚΑΙΡΗ αλλά και ΈΓΚΥΡΗ διάγνωση, διότι θα εξασφάλιζε την καλύτερη φροντίδα των ασθενών, αλλά και τον περιορισμό των νέων περιστατικών, την ΟΛΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ γιατί τα ΣΝ είναι πολύπλοκες και πολυσυστηματικές ασθένειες και απαιτούν πολλαπλές ειδικότητες που συνεργάζονται στενά για την φροντίδα του ασθενή, και φυσικά την ΠΡΌΣΒΑΣΗ σε καινοτόμες θεραπείες, κλινικές δοκιμές και την Έρευνα, αφού σε πολλές περιπτώσεις και ειδικότερα στις πιο βαριές μορφές, αποτελούν ίσως την μοναδική πιθανότητα των ασθενών στην ζωή».
Η Πρόεδρος του συλλόγου «Κρίκος Ζωής» και Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής του Α.Π.Θ. κ. Περσεφόνη Αυγουστίδου – Σαββοπούλου επισήμανε ότι: «Το άγνωστο αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα για τους ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) επειδή αρκετά απ’αυτά αντιμετωπίζονται είτε με απλά μέσα (π.χ. βιταμίνες ειδική δίαιτα), είτε με φάρμακα, αλλά είναι και οι αόρατες αναπηρίες. Υπήρχε επομένως επιτακτική ανάγκη να ενωθούν οι φωνές των πασχόντων σε σωματείο με ΚΥΡΙΟ ΣΚΟΠΟ την παροχή κάθε δυνατής υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών και άσκηση πίεσης γύρω από τους κύριους άξονες που ανέφερε ο κ. Σαμαράς και που αποτελούν βασικές προτεραιότητες όλων των συλλόγων σπανίων ασθενών. Έτσι το 2007 πριν από 15 χρόνια ο ΚΖ ιδρύθηκε από 29 οικογένειες πασχόντων από ΚΜΝ.
Με έδρα τη Θεσσαλονίκη και πανελλήνια εμβέλεια, σήμερα είμαστε το κύριο σωματείο στην Ελλάδα για ένα ευρύ φάσμα κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Θα πρέπει να φτάσουν σε όσους περισσότερους τα μηνύματα της καμπάνιας που σκοπό έχουν την ανακούφιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Αυτό επιτυγχάνεται μόνο με την έγκυρη πληροφόρηση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, την ενδυνάμωση και την προώθηση της έρευνας για νέες θεραπευτικές δυνατότητες. Τα πράγματα αλλάζουν γρήγορα και τα σπάνια νοσήματα αποτελούν πρόκληση αλλά και μια ευκαιρία για την Ελλάδα. Σ’ αυτόν τον αγώνα για τη ζωή σας θέλουμε δίπλα μας! Σας ευχαριστούμε!»
Κατά τη διάρκεια της Συνέντευξης Τύπου, ο κ. Συμεών Σιδηρόπουλος, Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων και Επικοινωνίας της Takeda Ελλάδος, Κύπρου & Μάλτας ανέφερε ότι «στην Takeda πιστεύουμε ότι υπάρχουν σπάνιοι άνθρωποι και η επιτυχία για εμάς είναι να καταφέρουμε να αλλάξουμε προς το καλύτερο τη ζωή ακόμη και ενός μόνο ασθενή που πάσχει από κάποιο σπάνιο νόσημα.
Για το λόγο αυτό, η Takeda που είναι πρωτοπόρος εταιρεία παγκοσμίως στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπευτικών λύσεων για σπάνιες ασθένειες, αποφάσισε να ενώσει τις δυνάμεις της με τους ίδιους τους ασθενείς και μαζί με τις οικογένειές τους, μέσω των εκπροσώπων τους, ώστε να περάσουμε αυτό ακριβώς το μήνυμα. Είναι αναφαίρετο δικαίωμα κάθε ασθενούς να έχει πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες που θα κάνουν τη διαφορά στην ποιότητα της ζωής του. Με αυτή την εκστρατεία δίνουμε το δικαίωμα σε αυτούς τους ανθρώπους να πούνε την ιστορία τους και να διεκδικήσουν το αυτονόητο: Μια καλύτερη ζωή για τους ίδιους και τους ανθρώπους τους».
Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι στο πλαίσιο της εκστρατείας έχει δημιουργηθεί ειδική ιστοσελίδα www.spaniesfones.gr στην οποία οι επισκέπτες μπορούν να ενημερωθούν λεπτομερώς τόσο για την εκστρατεία, τους στόχους της όσο και για πλήθος ζητημάτων γύρω από τις σπάνιες ασθένειες.
Σχετικά με τον Σύλλογο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»:
Πρόκειται για μία πρωτοβουλία σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με αρχικό σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, ώστε να επιτευχθεί η ενεργός συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία και τα δικαιώματά τους.
Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ είναι ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS.
Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Σχετικά με τον Σύλλογο «Κρίκος Ζωής»
O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (KMN) και προς τις οικογένειές τους. Ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2007 από 29 οικογένειες ασθενών κατόπιν πρωτοβουλίας της Περσεφόνης Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομ. Καθηγήτριας Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. με γνωστικά αντικείμενο τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.
Κύριοι σκοποί του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα άτομα που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Στις δράσεις του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ συμπεριλαμβάνονται η ευαισθητοποίηση για τα ΚΜΝ με ενημερωτικές/ εκπαιδευτικές ημερίδες, ενεργός συμμετοχή σε Ευρωπαϊκά επιστημονικά προγράμματα (Ε-ΙMD), και διαβουλεύσεις με κρατικά μέσα για τη βελτίωση ποιότητας ζωής των Ασθενών (ΕΟΠΥΥ κ.ά).
Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι τακτικό μέλος του EURORDIS με ευρεία δικτύωση και συνεργασία με οργανώσεις ασθενών της ημεδαπής και αλλοδαπής και με μεταβολικά κέντρα αναφοράς του εξωτερικού καθώς και Ευρωπαϊκό κέντρό εμπειρογνωμοσύνης για τα ΚΜΝ ΜetabERN. Δείγμα αναγνώρισης της δράσης του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ αποτελεί η οικονομική επιβράβευση το 2019 από την Ευρωπαϊκή επιστημονική εταιρεία αναφοράς για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (SSIEM Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism).
Διαβάστε επίσης
Η πρώτη μονάδα παραγωγής εμβολίων στην Ελλάδα στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ
Εντυπωσιάζει η δύναμη ψυχής αυτής της γυναίκας που διαγνώστηκε σε νεαρή ηλικία με Λύκο