Με μεγάλη επιτυχία και ιδιαίτερο ενδιαφέρον ολοκληρώθηκε η διαδικτυακή Ημερίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με θέμα «H Κυστική Ίνωση σήμερα οι νέες προκλήσεις για το μέλλον».
Ο υπουργός Υγείας, κ. Αθανάσιος Πλεύρης, στο χαιρετισμό του δήλωσε ότι τα χρόνια
νοσήματα όπως η Κυστική Ίνωση κατέχουν ιδιαίτερη θέση στις προτεραιότητες του Υπουργείου Υγείας, ενώ δεσμεύτηκε να βρίσκεται αρωγός και έμπρακτος υποστηρικτής σε κάθε προσπάθεια, που θα έχει στόχο τη βελτίωση της πορείας της νόσου, αλλά και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ΚΙ), το οποίο λειτουργεί από το 2020 και μέχρι σήμερα έχει καταγράψει το 95% των πασχόντων από Κυστική Ίνωσης στην Ελλάδα.
Πρόσβαση ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες
Όπως δήλωσε ο κ. Πλεύρης: «Απώτερος στόχος του υπουργείου Υγείας είναι μία προσέγγιση εστιασμένη στις ανάγκες των ατόμων που έχουν προσβληθεί από Κυστική Ίνωση, μέσω της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείας υψηλής ποιότητας αλλά και με την παροχή υπηρεσιών που αποσκοπούν στην βελτίωση της ποιότητας ζωής, έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να ζει, στο βαθμό που είναι εφικτό, απαλλαγμένος από τα συμπτώματα της νόσου αλλά και να καθίσταται ικανός να συμμετέχει όσο το δυνατόν περισσότερο στις καθημερινές κοινωνικές και επαγγελματικές του δραστηριότητες».
Τα νεότερα για την Κυστική Ίνωση στα παιδιά στη μετά COVID εποχή μετέφερε η κα Ελπίδα
Χατζηαγόρου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Πνευμονολογίας,
ΑΠΘ, υπεύθυνη της Μονάδας ΚΙ στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και υπεύθυνη της
επιστημονικής επιτροπής του Ευρωπαϊκού Registry ασθενών με ΚΙ στην Ελλαδα.
Νέα θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο
Στην ομιλία της ανέλυσε την αποτελεσματικότητα των διαφόρων θεραπειών με CFTR τροποποιητές και τις προοπτικές για τα παιδιά που ακολουθούν τη θεραπεία με μονό, διπλό και τριπλό συνδυασμό.
Τα οφέλη είναι πολλαπλά, αλλά ιδιαίτερα σημαντικό όφελος προκύπτει από τον τριπλό
συνδυασμό CFTR τροποποιητών Kaftrio στην αναπνευστική λειτουργία και το ΔΜΣ σε παιδιά
μεγαλύτερα των 12 ετών με ΚΙ και μια ή δύο μεταλλάξεις F508del. Μάλιστα παρουσιάστηκε η περίπτωση βρέφους με ΚΙ που γεννήθηκε από μητέρα με ΚΙ που λάμβανε τον τριπλό συνδυασμό Kaftrio στην εγκυμοσύνη, αποδεικνύοντας ότι η έναρξη χορήγησης από τη βρεφική ηλικία τροποποιεί την ίδια τη νόσο.
Αντίστοιχα η μικροβιακή νοσηρότητα φαίνεται να μεταβάλλεται συχνά με τους CFTR τροποποιητές, ενώ προκύπτει σημαντική μείωση των εξάρσεων. Η κα Χατζηαγόρου αναφέρθηκε στο Πρόγραμμα Τηλεϊατρικής στη Μονάδα ΚΙ του Ιπποκρατείου, με
στόχο τη βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας, συμμόρφωσης, φυσικής δραστηριότητας και ποιότητας ζωής και την πρόβλεψη των πνευμονικών εξάρσεων μέσω της καταγραφής
συμπτωμάτων, σπιρομέτρησης στο σπίτι, οξυμετρίας, τηλε-άσκησης και τηλε-φυσικοθεραπείας, στο οποίο συμμετέχουν 140 ασθενείς.
Αναφορά έγινε και στη μεταβολή της φροντίδας των ασθενών με ΚΙ κατά την πανδημία.
Σύμφωνα με τα στοιχεία 28,33% των ασθενών ανέφεραν συμπτώματα έξαρσης και έλαβαν μέσω τηλεφωνικής επικοινωνίας από του στόματος ή ενδοφλέβια αντιβιοτικά, ενώ σημαντική ήταν η επίδραση της πανδημίας στην καθημερινή φυσικοθεραπεία και άσκηση.
Η κα Άννα Σπίνου, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, μίλησε για τα
επιτεύγματα που κατόρθωσαν οι ασθενείς με ΚΙ τα τελευταία 10 χρόνια, ενώνοντας την φωνή τους μέσα απ’ τον Πανελλήνιο Σύλλογο ΚΙ, τονίζοντας ότι: «μια μικρή ομάδα αποφασισμένων ασθενών το βάλαμε πείσμα και μέσα σε λίγα χρόνια καταφέραμε να αλλάξουμε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας».
Στον απολογισμό της έκανε αναφορά στον αγώνα που έχει γίνει από όλη την ομάδα στους άξονες δραστηριοποίησης του Συλλόγου. Συγκεκριμένα μίλησε για την επιτυχία στην οργάνωση των Μονάδων Κ.Ι στα Νοσοκομεία της χώρας και ειδικά στη Μονάδα του Σισμανογλείου, που έχει διασυνδεθεί με τη Μονάδα του Νοσοκομείου
Southampton, ενώ στη Θεσσαλονίκη αναγνωρίστηκαν οι Μονάδες ΚΙ του Παπανικολάου και
Ιπποκρατείου.
Μεγάλη επιτυχία αποτελεί η εξασφάλιση μηδενικής συμμετοχής σε όλα τα φάρμακα, αλλά και η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στον τριπλό συνδυασμό Kaftrio, που έχει δώσει συγκλονιστικά αποτελέσματα με τους πρώτους 30 ασθενείς να έχουν σωθεί κυριολεκτικά.
Όπως είπε: «αυτή τη στιγμή οι διαπραγματεύσεις για την αποζημίωση της θεραπείας βρίσκονται σε τελική φάση και στόχος είναι με την ολοκλήρωση των διαδικασιών
όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία».
Αντίστοιχα η διασύνδεση του Εθνικού Μητρώου ΚΙ με το Ευρωπαϊκό Μητρώο έχει προχωρήσει και αυτό έχει δώσει σημαντικά δεδομένα για την καταγραφή της κατάστασης στην Ελλάδα.
Επίσης αναφέρθηκε στον αγώνα του Συλλόγου για να εξασφαλίσει τη δυνατότητα μεταμόσχευσης πνεύμονα για τους ασθενείς με ΚΙ, καθώς μέχρι και το 2014 δεν γίνονταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα.
Σε ότι αφορά τις παροχές προς τους ασθενείς, μεγάλη επιτυχία αποτελεί η ένταξη των φαρμάκων υψηλού κόστους στη θετική λίστα αποζημίωσης, η αποζημίωση νεφελοποιητών νέας γενιάς, φυσικοθεραπειών και επιδόματος αεροθεραπείας, ενώ προσδιορίστηκαν και τα ποσοστά αναπηρίας ΚΕΠΑ στο 67% (για τους πιο επιβαρυμένους 80%). Επίσης πέρα από την αναπηρική σύνταξη, οι ασθενείς με ΚΙ θα μπορούν μετά από 15 χρόνια εργασίας να λαμβάνουν και πλήρη σύνταξη σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία.
Διαβάστε επίσης
Θέλεις να χάσεις κιλά πριν από τις γιορτές; Δες τους τρόπους
Αυτές οι ασθένειες σας γερνάνε πρόωρα – Τρόποι να τις αποφύγετε