Την νέα εκστρατεία ενημέρωσης σχετικά με την Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη, με τίτλο «Η Καρδιά σας είναι σπάνια: Ακούστε το μήνυμά της». παρουσίασε το τμήμα Σπανίων Παθήσεων της Pfizer Hellas.
Η εκστρατεία ενημέρωσης τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας και της Εταιρείας Μελέτης & Έρευνας Καρδιακής Ανεπάρκειας.
Στόχος εκστρατείας
Κεντρικό μήνυμα της εκστρατείας είναι «Η Καρδιά σας είναι σπάνια: Ακούστε το μήνυμά της». Στόχος είναι να ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη (ATTR-CM). Μια σπάνια αλλά απειλητική για τη ζωή πάθηση. που επηρεάζει την καρδιά και συνδέεται με την καρδιακή ανεπάρκεια.
Βασική προτεραιότητα της εκστρατείας ενημέρωσης είναι η ανάδειξη των δυσκολιών που συχνά βιώνουν οι ασθενείς. προκειμένου να γίνει σωστή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου.
Κύριο όχημα της εκστρατείας είναι η νέα ιστοσελίδα www.myrareheart.gr. Ο επισκέπτης μπορεί να βρει χρήσιμες πληροφορίες για τη νόσο, οπτικό υλικό για τον μηχανισμό δράσης της. καθώς και έναν οδηγό συζήτησης ιατρού-ασθενή. για τα άτομα που υποψιάζονται ότι πάσχουν οι ίδιοι ή κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο από ATTR-CM.
Σχετικά με την αμυλοείδωση
Ο κ. Ευστάθιος Καστρίτης, Καθηγητής Θεραπευτικής – Παθολογίας/Ογκολογίας, Θεραπευτική Κλινική Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Π.Γ.Ν.Α «Αλεξάνδρα», έδωσε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αμυλοείδωση. «Η αμυλοείδωση είναι μια σχετικά σπάνια νόσος, που προσβάλλει πολλά και διαφορετικά όργανα, πιο συχνά την καρδιά, τους νεφρούς, τα νεύρα, το συκώτι κ.α.
Δεν εκδηλώνεται με ειδικά συμπτώματα αλλά με σημεία και συμπτώματα, που μοιάζουν με εκείνα άλλων νοσημάτων. Κάτι που έχει ως αποτέλεσμα την απουσία χαρακτηριστικής εικόνας.
Οι δυο συχνότερες μορφές αμυλοείδωσης είναι η πρωτοπαθής αμυλοείδωση από ελαφρές αλυσίδες ανοσοσφαιρινών (AL αμυλοείδωση). Και η αμυλοείδωση από τρανσθυρετίνη (ATTR αμυλοείδωση).
H ATTR αμυλοείδωση με τη σειρά της έχει δύο βασικές μορφές: την κληρονομούμενη (hATTR) και την φυσικού τύπου (ATTRwt).
Εκπαίδευση γιατρών
Ο κ. Αλέξανδρος Στεφανίδης, Διευθυντής Α’ Καρδιολογικού Τμήματος, Γ.Ν. Νίκαιας – Πειραιά «Άγιος Παντελεήμων», Μέλος Δ.Σ της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, υπογράμμισε τη σημασία της εκπαίδευσης των γιατρών.
Η ασθένεια της αμυλοείδωσης και ιδιαίτερα της ATTR αμυλοείδωσης, είναι αρκετά σπάνια και ως εκ τούτου η διάγνωσή της ήταν παραδοσιακά αργοπορημένη.
Ο κ. Ιωάννης Παρίσης, Καθηγητής Καρδιολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών, Β’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Π.Γ.Ν. «Αττικόν», Αντιπρόεδρος Α΄ Εταιρείας Μελέτης και Έρευνας της Καρδιακής Ανεπάρκειας, επικεντρώθηκε στην καρδιακή αμυλοείδωση από τρανσθυρετίνη.
Η ATTR-CM αφορά ένα ποσοστό περίπου 10% με 15% των ασθενών που προσέρχονται στο νοσοκομείο.
Συμπτώματα
Τα κυρίαρχα συμπτώματά της είναι η δύσπνοια προσπάθειας και η εύκολη κόπωση. Σε πιο προχωρημένα στάδια οι ασθενείς εμφανίζουν δύσπνοια ηρεμίας, οιδήματα. διατεταμένες σφαγίτιδες, ηπατική και νεφρική δυσλειτουργία. Μερικές φορές, η νόσος συνυπάρχει με αορτική στένωση, κολπική μαρμαρυγή, περικαρδιακή συλλογή. και ανωμαλίες του καρδιακού ρυθμού.
Η υποψία του κλινικού γιατρού βασισμένη στο καλό ιστορικό και την κλινική εξέταση, καθώς και τα ευρήματα μερικές φορές από το ηλεκτροκαρδιογράφημα αποτελούν σημαντικά στοιχεία της αρχικής προσέγγισης του ασθενούς.
Πιο προχωρημένες εξετάσεις, όπως ένα ενδελεχές υπερηχοκαρδιογράφημα, η μαγνητική τομογραφία καρδιάς και ειδικές ραδιο-ισοτοπικές τεχνικές, θα θέσουν με ασφάλεια την τελική διάγνωση.
Παράλληλα, σημαντικές πληροφορίες για την αρχική υποψία της νόσου αποτελούν το ιστορικό αμφοτερόπλευρου συνδρόμου καρπιαίου σωλήνα ή ανωμαλιών του σπονδυλικού σωλήνα, κάποιες ειδικές νευρολογικές διαταραχές, η μακρογλωσσία κ.α.
Η καρδιά σας είναι σπάνια- Ακούστε το μήνυμά της
Ο κ. Απόστολος Πήττας, Rare Disease Lead, Greece-Cyprus-Malta της Pfizer Hellas, δήλωσε. «Στο Τμήμα Σπάνιων Παθήσεων της Pfizer πιστεύουμε ότι οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση, μαζί με τα μέλη των οικογενειών και τους φροντιστές που τους υποστηρίζουν. αξίζουν κάτι καλύτερο.
Σύμφωνα με τον σκοπό της εταιρείας μας —Καινοτομούμε για να αλλάξουμε τις ζωές των ασθενών— φιλοδοξούμε να γίνουμε ο παγκόσμιος ηγέτης στον τομέα των σπάνιων παθήσεων. Πρωτοπορώντας στην επιστημονική καινοτομία που έχει ουσιαστική επίδραση στη ζωή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Να στείλουμε το μήνυμα στα άτομα που θεωρούν ότι τα συμπτώματα της νόσου είναι οικεία στους ίδιους ή σε κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο. να απευθυνθούν σε έναν καρδιολόγο για να μάθουν περισσότερα σχετικά με την ATTR-CM. Να ακούσουν το μήνυμα που στέλνει η καρδιά τους».
Διαβάστε επίσης
Χαμηλός Σίδηρος: Ανεβάστε τον με αυτές τις τροφές
Στον Ευαγγελισμό με επιπλοκές από τον κορονοϊό η Μαριέττα Γιαννάκου